البحث عن إجابات مع التهاب الفقار اللاصق: قصة جوانا

قضت جوانا ف. 8 سنوات محبطة في الألم قبل أن تتلقى أخيرًا تشخيص التهاب الفقار اللاصق (AS).

بعد تجربة الأعراض الأولى لها في عام 2008 ، سافرت جوانا من طبيب إلى آخر بحثًا عن إجابات.

على الرغم من الألم والتورم من الرأس إلى أخمص القدمين ، تتذكر جوانا أن الأطباء رفضوها وأخبروها أنها صغيرة جدًا وبصحة جيدة بحيث لا يمكن أن تعاني من حالة خطيرة.

لم يكن الأمر كذلك حتى انضمت طبيبة جديدة إلى عيادتها المحلية لأخصائي أمراض الروماتيزم في عام 2015 حتى أخذ شخص ما ألم جوانا على محمل الجد. حصلت على التصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري وحصلت على تشخيص لها بعد فترة وجيزة.

قالت جوانا: "أخيرًا تلقي التشخيص كان مصدر ارتياح". "عندما لم يصدقني الأطباء ، شعرت بالوحدة والإحباط ، وقادني كل الإنارة الطبية للغاز في النهاية إلى إنكار أعراضي الخاصة. أصبحت منفصلاً عن جسدي ، حيث كان من الصعب تحمله."

أدى طريق جوانا الطويل إلى التشخيص إلى إعاقة صحتها العقلية بشدة. لم يكن حتى بدأت العلاج في عام 2019 حتى تمكنت جوانا أخيرًا من قبول تشخيصها واتخاذ خطوات لتحسين حياتها مع AS.

أكثر من أي شيء آخر ، تشدد جوانا على أهمية التعاطف مع الذات والوعي الذاتي - وهي المهارات التي تقول إنها لا تزال تعمل على تطويرها بنفسها.

في إطار عملها على تحسين صحتها العقلية والجسدية ، بدأت بشكل مزمن johanna ، وهي حساب ومدونة مدافعة على Instagram مخصصة للياقة البدنية للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة.

من خلال العيش في فنلندا ، تقدر جوانا نظام دعم AS الدولي الذي تمكنت من بنائه من خلال Instagram.

وقالت: "نحن جميعًا نتشارك بشفافية ما هو عليه الحال بالنسبة لنا يومًا بعد يوم". "نحن نناقش الطب والأعراض والصحة العقلية والعلاقات - كل ما يتأثر بمرضنا."

إذا كان بإمكانها تقديم أي نصيحة لأشخاص آخرين مصابين بالتهاب الفقار اللاصق ، فإنها تعمل على فهم أن التشخيص ليس حكمًا بالإعدام.

وقالت: "إنه مرض مزمن تدريجي ، نعم ، لكن من الممكن أن تعيش بشكل كامل حتى مع هذا التشخيص. كل ما يمكنك فعله هو تولي مسؤولية حياتك بشكل استباقي". "أيضا ، أنت لست وحدك."

إن الدافع الأكبر لجوانا هو عملها في مجال المناصرة وتأمل أن تكون مصدرًا للأشخاص الذين يبحثون عن إجابات بأنفسهم.

قالت جوانا: "لا أعرف لماذا تم تعيين هذا المسار بكل نضالاته لي". "ولكن على الأقل أتمنى من رحلتي أن يسلب أحدهم القوة من أجلهم."