ترك إرث للعلم: فوائد التبرع ببياناتك الطبية
بعد تشخيص إصابتك بالسرطان ، ستحتاج على الأرجح إلى زيارة العديد من مقدمي الرعاية الصحية. وهذا يشمل الجراحين وأطباء الأورام وغيرهم من المتخصصين.
يحتفظ كل مقدم رعاية صحية تزوره بسجل للرعاية التي تلقيتها منهم. على سبيل المثال ، تتضمن سجلاتك الطبية نتائج الاختبار وتقارير العلاج والملاحظات المكتوبة من قبل أعضاء فريق رعاية مرضى السرطان.
للحصول على صورة كاملة لتاريخك الطبي ، تحتاج إلى تجميع السجلات الطبية من مختلف مقدمي الرعاية الصحية الذين رأيتهم.
لمساعدة الخبراء في معرفة المزيد عن السرطان الذي أصبت به ، قد تقرر مشاركة المعلومات من سجلاتك مع الباحثين في مجال السرطان.
توقف لحظة لتتعلم كيف يمكنك تجميع السجلات الطبية الخاصة بك ومشاركتها مع العلماء ومقدمي الرعاية الصحية وغيرهم.
ما هي فوائد مشاركة بياناتك مع الباحثين؟
عندما تتحكم في سجلاتك الطبية ، فإنه يمكّنك من مشاركة المعلومات من سجلاتك مع أشخاص آخرين - بما في ذلك العلماء الذين يدرسون السرطان.
عندما تم تشخيص إصابة ستايسي تينيانوف بسرطان الثدي في عام 2013 ، فوجئت بأن العديد من الأسئلة التي كانت لديها حول حالتها وخيارات العلاج تفتقر إلى إجابات واضحة.
"لقد كان من الرائع بالنسبة لي أن أسمع أشياء مثل ،" حسنًا ، ستايسي ، لا نعرف الإجابة على ذلك لأننا لا نملك بيانات كافية "، قال تينيانوف ، مستشار المناصرة والمشاركة في شركة تكنولوجيا صحة المستهلك Ciitizen قال لخط الصحة.
"في الولايات المتحدة ، لدينا أكثر من 1.7 مليون شخص تم تشخيص إصابتهم بالسرطان كل عام ، ولدينا ما يقرب من 17 مليون ناجٍ ، لذلك من الرائع أن أسمع ،" ليس لدينا بيانات كافية "، تابعت.
البيانات المتعلقة بمرضى السرطان والناجين منه موجودة بالفعل ، لكن الكثير منها محبوس في الأنظمة الصحية الفردية حيث يتلقى الناس الرعاية.
يسمح لك التحكم في بياناتك الطبية بمشاركة تلك المعلومات مع المنظمات والأفراد الذين يدرسون السرطان.
قد تساعد هذه الأدلة الواقعية الباحثين في الكشف عن إجابات لأسئلة مهمة حول علاج السرطان والسرطان.
ما هي الفوائد الشخصية لإدارة سجلاتك الصحية؟
يتيح لك تجميع جميع سجلاتك الطبية الوصول إلى المعلومات المتعلقة بتاريخك الصحي ومراجعتها ومشاركتها في الوقت الذي يناسبك.
حتى إذا لم تكن مهتمًا بمشاركة بياناتك الصحية مع الباحثين ، فقد يكون ذلك مفيدًا لك.
على سبيل المثال ، يسمح لك بما يلي:
- احتفظ بسجل دائم لتاريخك الصحي. لا يحتفظ مقدمو الرعاية الصحية بالسجلات الطبية إلى الأبد.يسمح لك الاحتفاظ بنسختك الخاصة بمراجعة المعلومات بعد سنوات عديدة ، حتى بعد تخلص مقدمي الخدمة من السجلات الأصلية.
- تعلم المزيد عن حالتك. قد تتلقى الكثير من المعلومات خلال المواعيد الطبية.عندما يكون لديك نسخة من سجلاتك في متناول اليد ، يمكنك مراجعة تلك المعلومات وفقًا لسرعتك الخاصة.
- شارك المعلومات حول تاريخك الطبي مع مقدمي الرعاية. إذا كان أحد أفراد الأسرة أو أي شخص آخر يساعد في تنسيق رعايتك ، فقد تقرر مشاركة سجلاتك الطبية معهم.يمكن أن تساعدهم مراجعة سجلاتك في معرفة المزيد عن تاريخك الصحي واحتياجاتك.
- تبادل المعلومات حول تاريخك الطبي مع مقدمي العلاج. يمكنك زيارة مجموعة متنوعة من المتخصصين ، بما في ذلك مقدمي الرعاية الصحية الذين تراهم للحصول على رأي ثان أو ثالث.كلما عرف مقدمو الرعاية الصحية لديك المزيد عن تاريخك الصحي ، سيكونون أفضل تجهيزًا لتقديم الرعاية.
- تجنب الفحوصات الطبية غير الضرورية. إذا كنت قد تلقيت بالفعل اختبارًا تشخيصيًا ، فيجب أن تظهر النتائج في سجلاتك الطبية.إذا تمكن مقدمو الرعاية الصحية الجدد من الوصول إلى نتائج اختبارك السابقة ، فقد يقلل ذلك من حاجتك إلى تكرار الاختبارات.
- اعرف ما إذا كنت مؤهلاً للتجارب السريرية. إذا كنت مهتمًا بالتسجيل في تجربة سريرية لتلقي علاج تجريبي ، فسيتعين عليك استيفاء معايير تضمين الدراسة.قد تساعدك مراجعة سجلاتك في معرفة ما إذا كنت مؤهلاً.
- إدارة مطالبات التأمين الصحي والقضايا القانونية الأخرى. قد تحتاج إلى سحب معلومات من سجلاتك الطبية لتقديم مطالبة تأمين أو التقدم بطلب للحصول على خصم ضريبي أو إدارة مسائل قانونية أخرى.
يمكنك طلب سجلاتك الطبية من مختلف مقدمي الرعاية الصحية حسب حاجتك إليها. ومع ذلك ، قد يؤدي ذلك إلى تأخيرات عندما تكون في عجلة من أمرك.
يتيح لك تجميع نسخة كاملة من سجلاتك الطبية الوصول إلى معلوماتك الصحية ومشاركتها عندما تحتاج إلى ذلك.
قال تينيانوف: "في الوقت الحالي ، قد يكون من الصعب للغاية مشاركة نظام صحي مع آخر".
وأضافت: "إذا كان لدينا سيطرة على بياناتنا الصحية ، فسنشاركها مع من نريد مشاركته ، سواء كان ذلك مستند رأي ثانٍ أو باحثًا".
كيف يمكن أن تساعدك الأدوات عبر الإنترنت في إدارة سجلاتك الطبية ومشاركتها؟
تتوفر العديد من الأدوات والتطبيقات عبر الإنترنت لمساعدتك في جمع سجلاتك الطبية وتنظيمها ومشاركتها. بالنسبة للأشخاص المصابين بالسرطان والناجين الذين يعيشون في الولايات المتحدة ، فإن Ciitizen هي إحدى تلك الأدوات.
Ciitizen هي عبارة عن منصة مجانية عبر الإنترنت تساعد الأشخاص الذين تلقوا تشخيصًا بالسرطان على جمع وإدارة سجلاتهم الطبية من العديد من مقدمي الرعاية الصحية.
يساعد ذلك في إخراج بعض العمل من عملية طلب السجلات الطبية ، مع منح المستخدمين إمكانية الوصول إلى السجلات التي قد لا يتمكنون من الحصول عليها من بوابات المرضى الخاصة بمقدمي الرعاية الصحية.
أوضح تينيانوف: "عندما تقوم بتسجيل الدخول إلى Ciitizen ، فإنك تنشئ حسابك الخاص وتحدد المرافق التي تلقيت فيها الرعاية والمكان الذي ترغب في طلب بياناتك منه".
وتابعت قائلة: "ثم يقوم النظام في الواقع بإنشاء طلب [السجلات الطبية] من أجلك".
بمجرد أن يتلقى Ciitizen السجلات الطبية للمستخدم ، يمكن للمستخدم مراجعة هذه السجلات وتنزيلها وحفظها وطباعتها من ملفه الشخصي عبر الإنترنت.
قد يختار المستخدمون أيضًا مشاركة سجلاتهم مع مقدمي الرعاية أو مقدمي الرعاية الصحية. من خلال شراكتها مع منظمات المناصرة مثل Breastcancer ، يسمح Ciitizen أيضًا للمستخدمين بمشاركة البيانات مع باحثي السرطان.
قال تينيانوف: "إذا قلت ،" أنت تعرف ماذا ، أريد أن أشارك بياناتي مع الباحثين وعلى وجه التحديد مع المشاريع البحثية التي أهتم بها ، "هناك فرص داخل Ciitizen لك للقيام بذلك أيضًا".
لا يشارك Ciitizen بيانات المستخدمين دون موافقتهم. قبل استخدام Ciitizen أو أدوات أخرى عبر الإنترنت لإدارة سجلاتك الصحية ، اقرأ سياسة خصوصية الشركة وغيرها من البنود والشروط.
ما هي الخطوات التي يمكنك اتخاذها لجمع السجلات الطبية الخاصة بك؟
إذا كنت تفضل تجميع سجلاتك الطبية بنفسك ، فاتبع هذه الخطوات للبدء:
- أعد قائمة بمقدمي الرعاية الصحية والمرافق التي زرتها لإجراء الاختبارات التشخيصية أو العلاجات أو الخدمات الأخرى. إذا كنت تواجه مشكلة في تذكر مقدمي الخدمة أو المرافق التي قمت بزيارتها ، ففكر في الاتصال بمقدمي التأمين الصحي الحاليين والسابقين.اطلب نسخة من مستندات مطالبات التأمين الخاصة بك ، والتي توفر معلومات حول خدمات الرعاية الصحية التي قمت بالوصول إليها.
- قم بزيارة موقع الويب الخاص بكل مقدم رعاية صحية أو مرفق للتحقق من وجود بوابة إلكترونية للمرضى. يقوم بعض مقدمي الخدمة بتشغيل مواقع ويب آمنة تتيح للمرضى عرض وتنزيل أجزاء من سجلاتهم الطبية.قد لا تتمكن من الوصول إلى سجلاتك الطبية الكاملة من خلال بوابة المريض ، ولكنها يمكن أن توفر نقطة انطلاق مفيدة.
- اتصل بكل مقدم أو مرفق رعاية صحية لطلب سجلاتك المتبقية. قد يطلبون منك ملء وتقديم نموذج الإفراج عن السجل الطبي عن طريق البريد الإلكتروني أو البريد أو الفاكس أو أي وسيلة أخرى.قد تفرض بعض المرافق رسومًا على النسخ الورقية لسجلاتك.
بعد الانتهاء من تجميع سجلاتك الطبية السابقة ، حافظ على تحديثها عن طريق مطالبة مقدمي الرعاية الصحية بمشاركة نسخة من أي شيء يضيفونه إلى سجلاتك الطبية.
ما أنواع السجلات الطبية التي يجب عليك تجميعها؟
سواء قررت استخدام أداة عبر الإنترنت أو تجميع سجلاتك الطبية بنفسك ، فقد يكون من المفيد جمع السجلات التالية:
- معلومات حول تشخيصك الطبي ، بما في ذلك تاريخ تلقيك تشخيص إصابتك بالسرطان ونوع السرطان ومرحلته
- تقارير علم الأمراض ونتائج الاختبارات التشخيصية ، مثل تقارير الخزعة وتقارير فحص الدم والصور المأخوذة من الأشعة المقطعية أو اختبارات التصوير الأخرى
- تقارير الخروج من المنطوق وبعد الجراحة ، إذا كنت قد خضعت لأي إجراءات جراحية
- بطاقات تعريف الجهاز الطبي لأي غرسات تلقيتها ، مثل غرسات الثدي بعد استئصال الثدي
- تفاصيل حول العلاجات الأخرى التي تلقيتها ، بما في ذلك الأنواع والجرعات وتواريخ بدء وانتهاء العلاج الإشعاعي أو العلاج الكيميائي أو علاجات السرطان الأخرى
- ملاحظات حول النتائج والآثار الجانبية للعلاجات التي تلقيتها ، بما في ذلك أي تفاعلات حساسية
- معلومات الاتصال لجميع مقدمي الرعاية الصحية ومرافق العلاج
قد تفضل الاحتفاظ بنسخ ورقية من سجلاتك ، والتي يمكنك حملها معك في المواعيد الطبية. يمكنك أيضًا الاحتفاظ بنسخ رقمية من سجلاتك.
الوجبات الجاهزة
قد يستغرق تجميع نسخة من السجلات الطبية الخاصة بك من العديد من مقدمي الرعاية الصحية بعض الجهد ، ولكن قد يكون الأمر يستحق ذلك.
عندما يكون لديك نسخة من سجلاتك ، يمكنك مراجعة معلوماتك الصحية على راحتك. كما أنه يمكّنك من مشاركة البيانات الصحية مع مقدمي الرعاية أو مقدمي الرعاية الصحية أو باحثي السرطان.
يمكن أن يساعد استخدام أدوات عبر الإنترنت مثل Ciitizen في تبسيط العملية وتقليل العمل المطلوب لطلب السجلات وتجميعها ومشاركتها.
إذا كنت تفضل ذلك ، يمكنك أيضًا الاتصال بمقدمي الرعاية الصحية مباشرة لجمع سجلاتك الخاصة.