عزيزي قضايا الأنسجة ،

أنا في عذاب. باستمرار. لقد تعرضت لسقوط منذ بضع سنوات ومنذ ذلك الحين يؤلمني ظهري كل يوم. لا أستطيع العمل ولا يمكنني حتى الذهاب إلى المدرسة نصف الوقت. لا يجب أن أشعر بهذا! أنا 17 ، هذا ليس عدلاً.

لن يأخذني والداي (معظمهما والدي) لإجراء فحوصات وفحوصات وأشياء أخرى ، لذلك ليس لدي أي فكرة عما هو الخطأ إلا أنني أشعر بالألم. والدي يقول إنني كسول وبدين. نعم ، أنا أعاني من زيادة الوزن قليلاً ، ولكن هذا بسبب مشاكل الغدة الدرقية في عائلتي وأعدك أنني لست كسولاً! والدي يقول دائمًا أنني أصنعها وماذا لو كنت كذلك؟ ماذا أفعل؟ -قرفت من هذا

عزيزي المريض ،

أنا آسف جدًا لأنك تمر بهذا. هو - هييكون غير منصف! لك كل الحق في أن تنزعج وتغضب وتحبط.

كم أتمنى أن ألوح بعصا السحرية وأجعل والديك يأخذانك على محمل الجد. لكن للأسف ، أنا مجرد كاتب عمود للنصائح عبر الإنترنت.

ومع ذلك ، فإنني أستفيد من الإدراك المتأخر ، كوني مراهقة سابقة. لنقولها بصراحة: أن تكون مراهقًا أمرًا سيئًا. أبلغ من العمر 34 عامًا ولا يمكنك أن تدفع لي لأبلغ من العمر 17 عامًا مرة أخرى.

كانت المدرسة الثانوية جحيم بالنسبة لي. عانيت من الاكتئاب والألم المزمن ، ولم أتفق مع والدي. لكن الجزء الأصعب كان الافتقار إلى الوكالة. شعرت بالعجز التام في سنوات دراستي الثانوية.

لا يهم كم كنت ذكيًا أو مدى صعوبة عملي ، كنت قاصرًا ، مما يعني أن والديّ لهما السلطة المطلقة على حياتي. لقد استاءت من قلة السيطرة على حياتي ، وأشعر بنفس الاستياء (المبرر تمامًا) في رسالتك.

لذلك دعونا نتحدث عن الحلول.

لقد ذكرت أن والدك في الغالب هو من يعطيك وقتًا عصيبًا. كيف تبدو علاقتك مع والدتك؟ ربما يمكنك أن تجلسها عندما يكون والدك خارج المنزل ويكون معها من القلب إلى القلب.

هل لديك نظام دعم خارج أهلك؟ الأشقاء ، وأبناء العم ، والأصدقاء ، وآباء الأصدقاء ، والمعلمين ، و / أو المعالج؟ شخص تثق في من تثق؟ إذا كان الأمر كذلك ، يرجى التواصل مع هذا الشخص.

أريد أن يكون لديك مساحة للتنفيس دون القلق من أنها ستعود إلى والديك.

على الرغم من أنني لا أعرف بالضبط ما يحدث في جسدك ، إلا أنني أعرف هذا: ألمك حقيقي.

أنا أتعاطف مع الميل إلى سؤال نفسك ، خاصة عندما تكون بعض الأيام أسوأ من غيرها.

على الرغم من تشخيصي الذي يفسر أعراضي ، لا يزال لدي أيام أعتقد أنني أبالغ فيها أو أن الأمر كله يدور في رأسي.

علي أن أذكر نفسي بأنني لا أشتكي أو في الفراش لأنه ممتع ، ولكن لأنني في الحقيقة أشعر بالألم! أعتقد حقًا أن هذا هو الحال بالنسبة لك أيضًا.

من فضلك اسمعني وصدقني عندما أقول إن نضالك حقيقي وليس لديك ما تخجل منه.

كثير من الذين يعانون من الألم المزمن يركزون على الليزر في الحصول على التشخيص. إنهم يعتقدون أن التفسير سيسمح لأعراضهم بأن تكون منطقية. اعتقدت بالتأكيد أن جميع مشاكلي ستحل عندما أخبرني أحد علماء الوراثة أن لدي EDS.

على الرغم من أن معرفة سبب الألم الذي أصابني كان مفيدًا حقًا ، إلا أنه لم يغير حقيقة أنني بالكاد أستطيع النهوض من الفراش في معظم الأيام. كان علي معرفة كيفية النهوض من السرير بمفردي.

حتى لو حصلت على تشخيص ووجدت أطباء رائعين ، فسيظل الجزء الأكبر من شفاءك خارج عيادة الطبيب.

المزيد في قضايا الأنسجةعرض جميع مشكلات الأنسجة: "لقد سئمت من المساعدة غير المرغوب فيها.كيف يمكنني إخبارهم بأن يضيعوا؟ بقلم ميغان سيفرز مشاكل الأنسجة: يقول طبيبي إنني لا أمتلك EDS.ماذا الآن؟ بقلم سام ديلان فينش قضايا الأنسجة: هل أنا معاق؟ بقلم ميغان سيفرز

يمكن للأطباء أن يكونوا متعاونين - وغالبًا ما يكونون ضروريين - للحصول على علاج فعال ، لكنهم ليسوا معك في حياتك اليومية.

لذلك دعنا نبدأ كما لو أن هناك شيئًا "خارج" في جسدك ، لكننا لا نعرف ماذا بعد.

من حيث الشعور بالتحسن ، سأوجهك إلى السلسلة التي أكتبها عن الألم المزمن. يتضمن هذا 5 إجراءات يمكنك اتخاذها لتشعر بتحسن اليوم. هذا واحد لديه تمارين لطيفة يمكنك القيام بها في المنزل لتخفيف الآلام. هذه بعض المنتجات منخفضة التكلفة التي يمكنك تجربتها لتخفيف ألمك. وإليك قطعة حول كيف قبلت مرضي المزمن واستمررت في حياتي.

أنا أشجعك على قراءة هذه ومعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يتحدث إليك. ثم جرب هذا الشيء! سيكون الأمر صعبًا في البداية ، ولكن مثل معظم الأشياء ، سيصبح أسهل كلما فعلت ذلك.

هل لديك روتين يومي؟ هذه قطعة كتبتها عن ابتكار واحدة! قد يساعدك الروتين على دعمك ، خاصة وأنني أفترض أن الوباء يعني أنك عالق في المنزل كثيرًا.

هل يمكنك الالتزام بفعل شيء واحد لطيف لجسمك كل يوم هذا الأسبوع؟ 5 دقائق سيرا على الأقدام حول حيك؟ تأمل قصير؟ يوميات؟ إذا كان يساعد ، عظيم! أبقه مرتفعا. إذا لم يحدث ذلك ، فقد حاولت على الأقل ، ويمكنك الانتقال إلى الشيء التالي.

يمكنك أيضًا محاولة كتابة خطاب أو بريد إلكتروني لوالديك يوضح مخاوفك.

قد يكون من المفيد التخلص من مشاعرك دون تهديد المقاطعة من قبل والدك.

ركز على عبارات "أنا" (أي "أنا أكافح من أجل النهوض من السرير لأن ظهري يؤلمني كثيرًا") بدلاً من الاتهامات التي قد تجعل أهلك يتخذون موقفًا دفاعيًا (أي "أنت لا تستمع إليّ أبدًا").

يمنحهم إرسالهم بالبريد الإلكتروني فرصة لمعالجة المعلومات قبل أن يتحدثوا معك عنها. فكر فيما تريده من أهلك. لترى الطبيب؟ للتحقق من صحة مشاعرك / الألم؟

يمكنك حتى إخراج كل مشاعرك من خلال كتابة مسودة أولى مليئة بالغضب والاتهامات والفوضى. فقط لا ترسل هذا!

كتابة رسالة لا ترسلها هي تمرين علاجي كلاسيكي. قد تشعر بتحسن بعد أن تخلصت من تلك المشاعر ، وبعد ذلك ستكون أكثر وضوحًا بشأن ما تريده منهم.

أعدك أن الحياة تتحسن عندما تكون بالغًا وتبتعد عن عائلتك.

لا يصبح الأمر أسهل بالضرورة ، لكنه أكثر احتمالًا لأن لديك رأيًا أكبر في حياتك اليومية.

لن تحتاج إلى إذن لتحديد موعد مع الطبيب ، ولن تتعامل مع الملاحظات الدنيئة من والدك حول وزنك ، ولن تتم مراقبتك أو الحكم عليك على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

تبلغ من العمر 17 عامًا ، لذا فأنت قريب جدًا من أن تكون بالغًا.إذا رفض والداك مساعدتك الآن ، فعليك أن تأخذ عملية الشفاء بين يديك.

آمل أن تقدم بعض القطع التي ربطتها بعض الراحة. يحتاج الألم المزمن إلى علاج مزمن - أي بشكل يومي ومتكرر.

قد يكون والداك مسؤولين عنك ، لكنك في النهاية المسؤول عن جسمك. لا يمكنهم منعك من ممارسة التمارين في المنزل أو تدوين يومياتك أو التأمل أو إيجاد مجتمعات دعم عبر الإنترنت.

أصبر. لا أعرفك خارج رسالتك ، لكنني أؤمن بك حقًا. أنا أؤمن بمرونتك وقوتك.

أعتقد أيضًا أن ألمك حقيقي ، وأن هناك أملًا لك حتى الآن.

قد يبدو عيد ميلادك الثامن عشر بعيدًا ، لكنه أقل من عام. لا أطيق الانتظار حتى تخرج من منزل والديك وتكون مسؤولاً عن حياتك. ليس الأمر سهلاً ، لكن يمكنك أن تبدأ في الشعور بتحسن مع القليل من العمل والكثير من المثابرة. يمكنك فعل ذلك يا عزيزي.

يرجى إعلامي في غضون شهرين إذا كنت مرتاحًا. وأعلم أنني أسحب من أجلك. لقد حصلت على هذا.

متهاد،

رماد

آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعيش في بورتلاند بولاية أوريغون. ضوء حياتها هو فصيلتها كورجي فنسنت. تعلم المزيد عنها على موقعها على شبكة الإنترنت.

المزيد في قضايا الأنسجةعرض جميع مشكلات الأنسجة: "لقد سئمت من المساعدة غير المرغوب فيها.كيف يمكنني إخبارهم بأن يضيعوا؟ بقلم ميغان سيفرز مشاكل الأنسجة: يقول طبيبي إنني لا أمتلك EDS.ماذا الآن؟ بقلم سام ديلان فينش قضايا الأنسجة: هل أنا معاق؟ بقلم ميغان سيفرز