مرض السكري منجم

المؤثر

زعيم الجمعية الأمريكية للسكري يتحدث عن مؤتمرات افتراضية ، ودعوة لوضع الوباء

بقلم مايك هوسكينز في 12 مايو 2020 - تم التحقق من حقيقة الأمر بواسطة جينيفر تشيزاك

إلى جانبنا جميعًا ، تشهد منظمة الدفاع عن مرض السكري الرائدة في البلاد - الجمعية الأمريكية للسكري (ADA) - مجموعة من "الأوائل التاريخية" في مواجهة جائحة فيروس كورونا.

لسبب واحد ، سيتم عقد اجتماع الجلسات العلمية المميزة لـ ADA ، والذي يجمع ما يقرب من 15000 متخصص في مرض السكري من جميع أنحاء العالم كل شهر يونيو ، عبر الإنترنت بالكامل. تم استضافته على أنه معرض شخصي طويل لمدة أيام ضخمة كل عام منذ عام 1940 ، وكان من المقرر في الأصل عقده في شيكاغو في يونيو 2020.

مثل المنظمات غير الربحية الأخرى التي تكافح ، فإن ADA تتعامل أيضًا مع تحديات جمع التبرعات في عالم جديد بعيد جسديًا.

تحدثنا مؤخرًا مع تريسي براون ، الرئيس التنفيذي الديناميكي لـ ADA حول كيفية تعامل المنظمة والتكيف معها.

التحدث مع تريسي براون ، الرئيس التنفيذي لشركة ADA

في مقابلة هاتفية في أواخر أبريل ، تحدثنا مع براون حول خطة المنظمة التي لا تزال قيد التطوير للمؤتمر الافتراضي في منتصف يونيو ، بالإضافة إلى جهود المناصرة المتطورة بشأن القضايا المتعلقة بالوباء مثل الرعاية في المستشفى ، والرعاية الصحية عن بعد ، والقدرة على تحمل تكاليف الأنسولين.. ها هي الأسئلة والأجوبة لدينا:

ما الذي تتمناه من جلسات الخيال العلمي الافتراضية؟

هذا المؤتمر هو أحد جواهر التاج لدينا ، ونحن فخورون بأنه أكبر تجمع في العالم لأفضل العقول في مرض السكري. نحن نشارك أفضل العلوم في مرض السكري ، ونربط بين جميع الأشخاص الذين يهتمون بمرض السكري والأشخاص المتعايشين معه ، ومساعدتهم على الازدهار وكل هذه الأشياء.

لذلك فمن المنطقي أننا... نرغب في الحصول على أفضل نسخة افتراضية ممكنة من هذا. نحن نفكر في كل جانب من جوانب ما يجعل جلسات العلوم المادية لدينا رائعة جدًا ونعمل على أخذ كل ذلك الافتراضي لخلق تجربة لا تصدق.

هذا لا يمكن أن يكون أو لا يكون مجرد جلسات عبر Zoom أو شيء من هذا القبيل... نحن نحرص حقًا على التفكير في تجربة المستخدم وكيفية الجمع بين جميع الجوانب العديدة معًا تقريبًا.

إنه مؤتمر ضخم.كيف يمكن أن يبدو ذلك على الإنترنت؟

حسنًا ، كيف تقترب من هذا تقريبًا مما نفعله عادةً من منظور جسدي؟ لحسن الحظ ، هناك العديد من الأدوات والتقنيات المتاحة لخلق تجربة ثرية وغامرة. نحن نبحث في كل شيء بدءًا من الأسئلة والأجوبة الحية ، إلى العروض التقديمية المجردة ، وتمكين الدردشة أثناء العروض التقديمية الشفوية والشفوية.

لا يزال يتم إنشاء النظام الأساسي ، ولكن يتم نشر برنامج الحدث عبر الإنترنت ويمكنك الوصول إليه من خلال تطبيق ADA Scientific Sessions للهواتف المحمولة لأجهزة iOS و Android.

هناك طرق للقيام بقاعة عرض افتراضية ، ومكتبة افتراضية للشراء ، وحفلات استقبال افتراضية وندوات للشركات ، وعرض الفائزين بجوائزنا بطرق مختلفة طوال الوقت. كل ذلك ونحن نفكر في النقاط البارزة التي عادة ما نحصل عليها حول العناوين الرئاسية والعروض التقديمية للجوائز والمحاضرات. أنا متحمس جدًا لهذا الأمر.

يتحدث الكثيرون عن الاجتماعات الرقمية والافتراضية والصحة لفترة طويلة... تجبر أزمة فيروس كورونا المستجد COVID-19 العالم على الوصول إلى هناك بسرعة كبيرة ، وتريد ADA أن تكون رائدة في هذا المجال.

سيستخدم ADA علامات التصنيف# ADA2020 و# ADAGoesVirtual لهذا الحدث.

هذا مهم تاريخيًا ، نظرًا لكونه المرة الأولى منذ عام 1940 لن يكون هناك حدث شخصي...

هذا صحيح. هذه هي المرة الأولى التي لا نعقد فيها اجتماعًا سنويًا فعليًا في تاريخ مؤسستنا ، والذي يحدد لنا مرة أخرى كيفية عبور هذه الفجوة في العالم الافتراضي وتقديم أفضل جلسات علوم افتراضية ممكنة.

هذه رؤية أيضًا ، مع كونها 80 لديناذ عام. نريد من الناس أن يختبروا نفس الثراء والعظمة والمعرفة والعلم والتفاعلات والتبادلات في الحدث الافتراضي الذي سيختبرونه مع حدث مادي. لقد وضعنا هذه رؤية طويلة ، لكننا متحمسون للغاية لإحيائها.

أي فكرة إذا كان الحضور سيتأثر؟

لا يزال هذا مقررًا في الفترة من 12 إلى 16 يونيو ، حيث كان من المقرر عقد الاجتماع الفعلي في شيكاغو ، وسيعقد كل شيء تقريبًا في التوقيت المركزي. تستقطب جلساتنا العلمية عادةً أكثر من 15000 شخص من جميع أنحاء العالم. لا يزال الوقت مبكرًا وبدأ تسجيلنا حيز التنفيذ في أواخر نيسان (أبريل) ، ولكن (في ذلك الوقت) كان لدينا بالفعل معدل تحويل 60 بالمائة. نحن نشعر بالارتياح.

ما هو برأيك التحدي الأكبر للتحويل إلى حدث افتراضي؟

نظرًا لأننا عقدنا هذا الاجتماع السنوي لفترة طويلة ، فقد وضعنا دليل التشغيل. نريد تقديم جميع الأشياء التي جعلت التجربة الجسدية جيدة جدًا ، بما في ذلك تلك القدرة لأولئك الموجودين في عرض تقديمي ليكونوا قادرين على الاتكاء على الجار والتهامس له بشأن شيء رأيته للتو على الشاشة. نحن على هذا المستوى من التفصيل في إنشاء هذه التجربة الافتراضية.

تقدم الرئيسة الجديدة المسؤولة عن التسويق الرقمي والتسويق لدينا جاكلين سيباني (نائب الرئيس السابق للمحتوى الرقمي في جمعية القلب الأمريكية) منظورًا عميقًا. كنا نعتمد عليها بالفعل للمساعدة في تغيير بصمتنا الرقمية في ADA بشكل كبير. الآن ، بالاقتران مع الجلسات العلمية ، كان الأمر لا يصدق.

غالبًا ما أتحدث عن المشكلات العظيمة وأفضل الابتكارات والإبداع التي تحدث جميعها "على الحواف". وفي تلك الحواف حيث تتعارض وجهات النظر والتجارب والعقليات المختلفة معًا لجلب ابتكار حقيقي لم يسبق له مثيل من قبل. هذا ما يحدث الآن.

إذن ستكون هناك فرص للتواصل في الحدث الافتراضي؟

نعم. من الأشياء التي يقدرها الناس أكثر هو التواصل والقدرة على رؤية زملائهم والقدرة على الاجتماع والمشاركة. ونريد توسيع ذلك.

هل هناك أي خطط لفتح باب التسجيل خارج نطاق الأطباء لمجتمع السكري الأوسع؟

نعم. هذه واحدة من الأشياء التي كنا نفكر فيها بشكل استراتيجي. من خلال القدرة على القيام بذلك افتراضيًا ، يمكن أن يكون وصولنا بحكم التعريف أكبر بكثير.

عندما تضيف كل ذلك ، الأشخاص وآلاف الساعات من عروض الملصقات التقديمية والملخصات ومقاطع الفيديو والجلسات الحية ، تبدأ في التساؤل كيف يمكن أن يكون هناك وصول أوسع؟ ثم كيف تربط المشاركين في تلك القطاعات؟ نريد المزيد من التعاون الرقمي ، وعلى الرغم من أنه لم يتم تحديد كل ذلك حتى الآن ، فهذا جزء من رؤيتنا الإستراتيجية هنا.

إنه يضع لمسة جديدة تمامًا على شعار ADA "متصل من أجل الحياة" ، أليس كذلك؟

نعم! هذا هو جمال كل هذا بطريقة ما. يجب أن نكون متصلين ، لأن الأشخاص المصابين بمرض السكري مرتبطون ببعضهم البعض. لم أقم بعمل شعار #ConnectedforLife هذا. لقد جاء من المجتمع واستمعنا إلى الجميع يقول أن هذه الاتصالات مهمة. هذه قدرة كاملة على إحياء هذه الكلمات بشكل لم يسبق له مثيل.

بشكل عام ، كيف دفع هذا الوباء ADA لتغيير استراتيجيته وتركيزه؟

من كان يظن أننا سنجد أنفسنا جميعًا في الوضع الذي نحن فيه في العالم الآن؟ أعتقد أن أزمة COVID-19 قد ألقت مزيدًا من الضوء على البلاد والعالم ، فيما يتعلق بمسألة الحصول على الأنسولين والقدرة على تحمل التكاليف.

هناك أمل يأتي من هذه الأزمة ، ولكن هذا الضوء الجديد يظهر أيضًا حجم العمل الذي لم يتم إنجازه بعد. الأشخاص المصابون بمرض السكري ، نعلم بالفعل ما هو عبء ذلك. نحن ندفع بالفعل بقوة لدفع التغيير عبر النظام البيئي بأكمله ، مما يجعل من السهل على الناس الازدهار. لقد أضافت هذه الأزمة طبقة أخرى من الإلحاح لبعض هذه القضايا.

يخشى الكثير من مرضى السكري ، ويتطلعون إلى ADA للحصول على إرشادات بشأن COVID-19...

مرض السكري و COVID-19 هو محور تركيزنا. في وقت مبكر ، بدأنا في سماع البيانات المذهلة التي كانت تظهر من المستشفيات بأن 25 بالمائة من حالات دخول المستشفى COVID-19 كانت من الأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة). وكان 30 في المائة من هؤلاء في العناية المركزة.

هذه بيانات مروعة ، وكلما مر الوقت ، تزداد هذه الأرقام سوءًا. الآن أيضًا ، في وسائل الإعلام الإخبارية ، تُظهر البيانات أن هناك عددًا غير متناسب من الأشخاص الذين يموتون من COVID-19 من الأشخاص الملونين. يعاني العديد من هؤلاء الأشخاص من أمراض أساسية ، ويحتل مرض السكري المرتبة الأولى في القائمة.

فوق كل ذلك ، يفقد الناس وظائفهم بمعدل ينذر بالخطر والبطالة تعني أنهم يفقدون التأمين الصحي. هذه مشكلة لكل الأمريكيين ، وهي مشكلة كبيرة لمرضى السكري. هذا هو السبب في أن ADA حشدت بقوة وبسرعة لدفع بعض التغيير التشريعي.

ما هي التغييرات التشريعية التي ساعدت ADA في تحقيقها؟

لقد سمعنا في وقت مبكر من مقدمي الرعاية الصحية (HCPs) أنه سيكون من المفيد للغاية أن تكون قادرًا على استخدام المراقبة عن بعد وحلول مراقبة الجلوكوز المستمرة في المستشفى. لم يتم السماح بذلك ، حتى أزمة COVID-19. لقد حصلنا في ADA على ذلك ، وتحدثنا عبر الهاتف مع إدارة الغذاء والدواء ، وحصلنا على تنازل طارئ للسماح بذلك للأشخاص الذين يجدون أنفسهم للأسف في المستشفى.

يمكنهم الآن الاستمرار في الحصول على أفضل رعاية ممكنة في مراقبة سكر الدم وجرعات الأنسولين ، كما أنه يساعد مقدمي الرعاية الصحية الذين يمتلكون هذه الأدوات للتأكد من أن الأشخاص ذوي الإعاقة يتمتعون بصحة جيدة.

سمعنا أيضًا من مقدمي الرعاية الصحية عن الحاجة إلى نقل ممارساتهم إلى الرعاية عن بعد. كان لذلك تأثير كبير على العديد من الأشياء ، بما في ذلك إرشادات مراكز الرعاية الطبية والرعاية الطبية (CMS) التي تتطلب زيارات شخصية للحصول على الإمدادات والأدوية. أضاف ذلك طبقة أخرى من التعقيد ، لأنه لم يكن ممكنًا عندما لم تعد المكاتب مفتوحة. سرعان ما احتشد ADA للوصول إلى مديرة CMS Seema Verma على متن الطائرة ، وقد تلقيت شخصيًا مكالمات وخطابات للحصول على تنازل طارئ لإزالة هذا الحاجز.

الآن ، نحن نتقدم خطوة أخرى ونجري محادثة أخرى مع CMS حول تقليل العقبات الإدارية حول إرسال الفاكسات في عمل الدم والسجلات الطبية ، من أجل الحصول على عبوات وإمدادات. هذه عقبات حقيقية ، ونحن نتصدى لها لإحداث فرق.

ماذا عن المستوى الفيدرالي؟

اتصلنا في وقت مبكر بمكاتب رئيسة مجلس النواب نانسي بيلوسي وزعيم الأغلبية في مجلس الشيوخ ميتش ماكونيل بشأن التغطية المستمرة للأشخاص المصابين بداء السكري الذين فقدوا وظائفهم نتيجة لأزمة COVID-19 هذه. هذا مهم جدا آخر شيء نريده هو أن يفقد الأشخاص وظائفهم ، ويفقدون تأمينهم ، ويجدون أنفسهم يقننون الأدوية ولا يتمكنون من الحصول على ما يحتاجون إليه للاعتناء بأنفسهم - ثم النزول في المستشفى والتعاقد مع COVID-19 ، وتنتهي في وضع أسوأ والتعرق نظام إرهاق بالفعل.

لقد عملنا من أجل الحصول على بعض التشريعات الطارئة بشأن تلك التغطية. لم تكن حزمة التحفيز الثالثة للكونجرس ناجحة ، لذلك نحن ننظر في حزمة التحفيز الفيدرالية التالية.

كيف صعدت ADA الدعوة بشأن أزمة تسعير الأنسولين؟

كنا نتحدث بالفعل عن 0 دولار أمريكي مشترك مقابل الأنسولين وتغطية تلك المساهمات المشتركة قبل COVID-19. ولكن في هذه الأوقات التي يتعرض فيها الكثيرون للتوتر ويحبسون في الداخل ، فقد الناس وظائفهم وأصبحت الأموال شحيحة في كل مكان. هذا هو السبب في أننا نبذل قصارى جهدنا أكثر من أجل عدم تغطية الحد الأقصى لأسعار الأنسولين المشتركة في هذا الوقت.

أرسلت ADA رسائل عاجلة إلى جميع ولاة الولايات ، تضغط بشدة على هذه القضية. لقد أثرنا هذا أيضًا على مستوى بيلوسي - ماكونيل. لذلك بينما يسعدنا أن نرى إجراءً حقيقيًا قادمًا من الولايات ، فإننا نشجع أيضًا على رؤية رسالة 7 أبريل من 27 عضوًا ديمقراطيًا في مجلس الشيوخ تم إرسالها إلى وزير الصحة والخدمات الإنسانية (HHS) أليكس عازار ، للضغط من أجل نفس الاستمرارية للتغطية العمال الأمريكيون في هذه القضية. لدينا أيضًا بعض أعضاء مجلس النواب الأمريكي الجدد الذين يتحملون عباءة تحديد تكاليف الأدوية من الجيب في حزمة COVID-19 التالية.

لقد سلطت هذه الأزمة للتو ضوءًا آخر على الوضع ومستوى الإلحاح أعلى من أي وقت مضى ، ولن تتوقف ADA عن الدفع كما لو كنت لا تصدق حتى إجراء تغييرات للأشخاص المصابين بمرض السكري.

ما هي الرسالة التي تريد أن تشاركها مع مجتمع داء السكري وأنصاره ، في وقت الأزمة هذا؟

لا أحد منا يريد أن يكون في هذا المكان من COVID-19 ، لكن في أوقات كهذه يتم اختبار البشرية. نحن بحاجة الآن ، أكثر من أي وقت مضى ، للقادة والشعب أن ينهضوا بشجاعة أخلاقية ويطالبوا بالتغيير ، وأن يقودوا هذا التغيير. يتعلق الأمر بحل الحلول في أوقات الأزمات ، حيث يجب أن تنسى الخطاب والدوران ، وكل الكلام الفارغ... علينا قيادة التغيير والتركيز على الحلول الحقيقية التي تساعد الناس.

نحن بحاجة إلى الاستمرار في استخدام كل أداة ، كل قناة ، كل صوت لدينا للعمل بشكل تعاوني معًا. يمكننا التركيز على تضخيم خلافاتنا ، أو يمكننا أن نجتمع ونتفق على إحداث التغيير.