الحديث عن مرض السكري (والبودكاست) مع نجم موسيقى الريف إيريك باسلاي

لقد قلنا ذلك من قبل ويستحق التكرار: يجب أن يكون هناك شيء ما في الماء يجمع بين مرضى السكري ومواهب موسيقى الريف! يحتوي مجتمع مرضى السكري لدينا على قائمة من المطربين وكتاب الأغاني الموهوبين في العديد من أشكال الموسيقى المختلفة ، ولكن يبدو أن البلد يتصدر المخططات ، إذا جاز التعبير.

نأمل أن تستمتع بسماع قصة إريك و POV في عالم الموسيقى وتكنولوجيا مرض السكري بقدر استمتاعنا...

المغني إريك باسلاي يتحدث عن مرض السكري

DM) أولاً ، شكرًا لك على التحدث إلينا ، إيريك! هل يمكنك أن تبدأ بإخبارنا كيف دخل مرض السكري إلى حياتك؟

EP) تم تشخيصي بعمر 10 سنوات. لقد أدركت جدتي ذلك بالفعل ، حيث كانت مساعدة ممرضة لمرضى السكري. رأتني أشرب (الماء) بشكل مفرط ، وتعرفت على الأعراض بسرعة كبيرة. أنا ممتن لذلك. لذلك لم يكن الأمر خطيرًا مع DKA أو الغيبوبة. لم يفزع أحد عندما وصل خبر تشخيصي.

كان لدي أطباء رائعون وقد أشركوني في معسكر تكساس ليونز المحلي ، حيث كنت أتسكع كل صيف مع مرضى السكري الآخرين وأتعلم كيف أعتني بنفسي. استطعت أن أرى أننا لسنا الوحيدين في العالم. لقد نشأت وأنا أحاول أن أتعلم وأعرف ما كنت أفعله. ولكن قد يكون من الصعب موازنة مرض السكري حتى عندما "تعرف ما تفعله".

أشعر بأنني محظوظة جدًا لأنني ولدت في وقت نمتلك فيه مثل هذه التكنولوجيا العظيمة ، ويقوم الإندوس والممرضات بالكثير من أجلنا. أعاني من مرض السكري منذ 23 عامًا ، ومن الرائع جدًا رؤية قفزات كبيرة خلال السنوات العشر الماضية فقط.

كيف كان شعورك عندما نشأت مع النوع الأول؟

بعد تشخيصي ، كنت أتناول جرعتين أو ثلاث جرعات كل يوم وأختبر دمي طوال الوقت. كنت ألعب البيسبول ودائمًا ما أضغط على نفسي ، وكانت هناك أوقات كان يجب أن أتسلل فيها وأتناول بعض العصير. كان الجميع يتفهمون ذلك ، لكن بالنسبة لي كان الأمر بمثابة صراع في ذلك الوقت. كان من المثير للاهتمام دائمًا أن أكون ذلك الطفل "المحظوظ" الذي حصل على العصير والبسكويت عندما كنت أذهب إلى مستوى منخفض. كان هناك دائمًا عبارة "لماذا يحصل على وجبات خفيفة؟" من أي شخص آخر ، لكنك تتعامل معه.

إذن ، لقد احتضنت هذا الشعور بأنك مختلف؟

نعم ، أعتقد أن كوني طفلاً نشأ مع مرض السكري ساعدني على منحني الشجاعة لأكون من النوع الموسيقي الذي أنا عليه الآن. في بعض الأحيان ، عندما تشعر بشعور مختلف بعض الشيء ، عندما لا تتلاءم تمامًا مع الجمهور ، فإنه يسمح لك بالخروج والقيام بأشياء ليست "نموذجية". أنا ممتن لذلك ، لأن مرض السكري ساعدني على الخروج وأصبح موسيقيًا محترفًا.

بالطبع ، حتى سن 18 ، اعتقدت في الواقع أنني سأصبح اختصاصي الغدد الصماء...

انتظر ، لقد تحولت من حلم أن تكون إندو إلى موسيقي؟ رائع!

أحببت فكرة مساعدة الأطفال المصابين بالسكري. واعتقدت أنني سأكون جيدًا في ذلك ، لأنني فهمت تلك الحياة شخصيًا. لقد شعرت للتو أنني تلقيت تعليمًا جيدًا في مرض السكري من النوع 1 ، من دكتور سكوت وايت والممرضات ومخيم تكساس ليونز.

ولكن بعد ذلك حدث شيء ما في سن 18... كنت أعزف الموسيقى لبضع سنوات وتعلمت أنه يمكنك الحصول على شهادة في أعمال الموسيقى ، وهو أمر رائع ومختلف. والباقي هو التاريخ. الآن بالنظر إلى الوراء ، من المثير للاهتمام أن نرى كيف كان كل هذا مرتبطًا ، وأن مرض السكري ساعدني في الوصول إلى النقطة التي أصبحت فيها الآن. إنها نعمة أن تكون قادرًا على القيام بذلك ، ومساعدة مرضى السكري في مسيرتي الموسيقية.

أنت بالتأكيد تصنع اسمًا لنفسك... ما هي بعض النقاط البارزة حتى الآن؟

أنا في ناشفيل منذ 17 عامًا ، بعد مجيئي إلى هنا للدراسة في الكلية. من المثير أن أرى مكاني ، مع ألبومي الخاص الذي يحمل العنوان ERIC PASLAY والذي يحتوي على الأغاني ، "ليلة الجمعة ، "أغنية عن فتاة ،" و "هي لا تحبك . " إنه لمن دواعي التواضع أن ننظر إلى الوراءصخره متدحرجه تسمية المجلات "هي لا تحبك "كأحد أفضل أغاني الريف لعام 2014. ولقد استمتعت بمشاركة أرصدة كتابة الأغاني لأفضل الأغاني مع أشخاص لا يصدقون مثل جيك أوين مع "حافي القدمين بلو جان نايت ، "Eli Young Band" في "حتى لو كسرت قلبك "؛ الافتتاح لبراد بيزلي واللعب مع كريس يونغ ؛ وفي الصيف الماضي لعب مع توبي كيث في جولته.

هل فكرت يومًا في دمج مرض السكري في موسيقاك؟

أتذكر أنني حصلت على قميص عندما كنت طفلاً قال شيئًا مثل ، "الأطفال المصابون بالسكري ، نحن السكر الوحيد الذي نحصل عليه." قد تكون هذه أغنية ممتعة لمرضى السكري - بخلاف الشعار الذي يقول إنه مسموح لنا بأكل السكر إذا أردنا. (يضحك ).

ربما في يوم من الأيام ، إذا كنت ذكيًا بما يكفي لاكتشاف كيفية نقل مرض السكري من النوع 1 إلى عالم موسيقى الريف ، فقد أذهب إليه. حقًا ، أعتقد أن هناك شيئًا ما. أي تجربة لديك في الحياة توضح الطريقة التي تنظر بها إلى العالم. أنا متأكد من أن الطريقة التي أكتب بها الأغاني ، من وجهة نظر مختلفة لكتابة السطر ، هي بسبب مرض السكري. ضعف خلايا بيتا التي لا تصنع الأنسولين يمكن أن يغير حياتك كلها ، وأنا ممتن لأنني أستطيع أن ألقي نظرة على حياتي وأدركت أن مرض السكري جعلني شخصًا أقوى بكثير مما جعلني أضعف.

كيف تعاونت بالضبط مع Dexcom خلال السنوات العديدة الماضية؟

أنا متحمس لكوني "رسميًا" في Dexcom Warrior. لقد دخلنا في شراكة ، وقاموا برعاية الأجنحة المطلية التي تظهر في أغنيتي "الزوايا في هذه المدينة . " الفنان الذي رسم هذه الأجنحة هو Kelsey Montague ، المعروف بامتلاكه لفن شارع الملائكة الأصلي في جميع أنحاء العالم. وبفضل Dexcom ، هذه مجموعة أصلية من الأجنحة مطلية خصيصًا للسير على الطريق. إنه رائع حقًا.

ماذا عن البودكاست الجديد المسمى "Level with Me" الذي بدأته بالتعاون مع Dexcom؟

في المحادثات مع الجميع في Dexcom ، كنا نفكر في عالم T1D وما ينقص. المحادثات اليومية حول التعايش مع النوع 1 هي ما أردنا حقًا معالجته معًا ، وهذه هي الطريقة التي اجتمع بها مفهوم البودكاست.

عندما تسمع أشخاصًا يتحدثون عن حياتهم مع T1 ، فعادةً ما تكون إحدى طريقتين: إما أنه تم تشخيصي والعلم ، ثم "رائع ، ما هو العشاء؟" أو أن "أنا قوي!" ثم هناك كل شيء آخر يتعلق بـ "هل هذا هو الشخص الذي تتناول فيه الحبوب؟" هناك الكثير من الالتباس في الرسائل المختلفة. لهذا السبب أحببت فكرة البودكاست ، حيث يمكننا التحدث عن الحياة الحقيقية لـ T1D كل يوم - يتحدث الآباء عن هذا - وعن المصاعب والنجاحات فقط. ناهيك عن التكنولوجيا المذهلة التي تجعل الأمور أسهل وتضيف سنوات إلى حياتنا.

ما أكثر شيء تحبه في القيام بكل هذه الأنشطة في مجتمع مرض السكري؟

أنا أعاني من مرض لأنني مشغول. عندما لا أكون مشغولاً في تسجيل الموسيقى أو تأليف الأغاني ، أو حتى القيام بأعمال "DIY" في مزرعتنا ، فإنني أستمتع بعمل أشياء في عالم مرض السكري وأكون أكثر ارتباطًا في العمل مع Dexcom بمجتمع T1D بأكمله. يجعلك تشعر بالرضا عندما تتصل بشخص ما. إنه لأمر ممتع عندما يأتي الأطفال إلي في لقاءات وتحية ، ويومضون CGMs ، ويقولون "أنا" مثلك تمامًا ويمكنني فعل أي شيء ". تضيء عيونهم ويشعرون بالروعة... ليس لأنني أعتقد أنني رائع ، ولكن لأن الأطفال كذلك.

في هذه الملاحظة ، أخبرنا عن استخدام المراقبة المستمرة للسكري وإدارة مرض السكري ، خاصةً عند أداء…؟

كنت أستخدم Dexcom G5 في عام 2016 ومنذ ذلك الحين بدأت في استخدام نظام G6 الأحدث. أتحقق دائمًا قبل الصعود على المسرح ، وأحاول الحفاظ على مستويات BG في الجانب الأعلى. حقًا ، أحب أن أكون حوالي 150 ملجم / ديسيلتر قبل الحفلة الموسيقية. لدينا دائمًا كوب من عصير البرتقال على حامل الأسطوانة في حالة ما إذا بدأت في الذهاب إلى Low و loopy ، وهذا يعني فقط أنني أحضر عصير البرتقال هذا أو لدي شريط جرانولا أو أي شيء يمنعني من الذهاب إلى Low عندما أكون هناك. حتى قبل الحصول على Dexcom الخاص بي ، كنت أشعر عادةً بانخفاض نسبة السكر في دمي وسأطلب من مدير الرحلة الخاص بي إحضار بعض الكربوهيدرات لي أثناء العرض.

كيف أدى استخدام CGM إلى تغيير الأشياء؟

مع Dexcom ، يمكننا اللحاق بطريقة منخفضة قبل أن تصبح مشكلة. أروع شيء هو أنك ترى (فريقي) يرتدي قطع الأذن ، ومدير الجولات الخاصة بي لديه تطبيق Dexcom على هاتفه حتى يتمكن من رؤية سكر الدم أثناء أدائي وسوف يخبرني عن مكاني. في الليلة الماضية ، كنت في 130 مع سهام مزدوجة لأسفل بعد أن بدأ الأنسولين في الدخول ، وكنا في حافلة سياحية. ربما لا تكون هذه مشكلة إذا كنت جالسًا ولا تتحرك ، ولكن إذا نهضت وبدأت في الرقص...

لذلك ، يمكنه أن يخبرني أنني أسقط وأن أشرب بعض OJ وترتفع المستويات. نستمر في التأرجح ولا أحد يعرف حقًا. وبعد ذلك لمشاهدة الرسم البياني لاحقًا ، كان الأمر رائعًا جدًا. أنا أستخدم أيضًا مضخة الأنسولين ، ومن الرائع أن أكون قادرًا على إجراء تعديلات صغيرة ، و "اللحاق بالأمواج" كما قال الدكتور (ستيفن) بوندر (مؤلف كتاب "Sugar Surfing").

حقيقة أن زوجتي ستبقى في المنزل ولا تزال ترى سكر الدم ، وتعلم أنني بخير ، أمر لا يصدق. لقد تزوجنا منذ عام ونصف ، وهي تخشى أنه عندما أكون على الطريق ، أنام في حافلة بعد الأداء ، يمكن أن أذهب إلى مستوى منخفض ولن يعرف أحد ذلك. ولكن مع G6 يمكنها رؤية أنني بخير تمامًا ، ويمكنها العودة إلى النوم. انه ضخم.

إنه حقًا نوع من نظام تحديد المواقع العالمي (GPS) لسكر الدم!

هل أثر هذا على أدائك؟

نعم ، لقد كان حقًا منقذًا للحياة ، ولكنه أيضًا منقذ للناس الذين يخرجون ويريدون مشاهدة عرض جيد. ربما تكون رؤيتي لدي منخفض هي فكرة تقديم عرض جيد لبعض الناس ، لكنها ليست فكرتي عن أحد العروض. أشعر وكأنني قدمت أداءً أفضل لأنني في مستويات جيدة من السكر في الدم ، لا أشعر بالترنح عندما تكون مرتفعًا أو منخفضًا للغاية - عندما يكون الرقص أصعب. إنه لأمر رائع حقًا ، بصفتي مؤديًا ، أن أشعر الآن بسكر الدم الأكثر استقرارًا وتأثيرها على موسيقاي ومقدار ما يمكنني تقديمه على المسرح.

يبدو من التاريخي أن ننظر إلى الوراء في اختبار نسبة السكر في دمي فقط عن طريق وخز الأصابع ، مقارنة بما لدينا الآن.

عندما كبرت ، أتذكر أن خوفي الأكبر كان أن أكون منخفضًا في الفصل ، وفي كثير من الأحيان لم أكن أتحدث لأنني كنت أحاول أن أكون مهذبة وألا أزعج الفصل. لذلك كنت أجلس هناك وأذهب إلى مستوى منخفض - ولا أعرف حتى كم كنت منخفضًا ، لكنني كنت أدفعها قليلاً. في الوقت الحاضر ، إذا كنت في هذا العمر ، يمكنني فقط إلقاء نظرة على بيانات Dexcom CGM الخاصة بي على هاتفي والقيام بما أحتاجه للتعامل مع هذا المستوى المنخفض. أو سيستمر هاتفي في الانطلاق ويرسل التنبيهات إلى معلمي.

أعتقد أن CGM تساعد ليس فقط لأنها يمكن أن تحافظ على سلامتك ، ولكن لأن كل طفل يريد أن يتأقلم. وهذا يعني أنك لست مضطرًا لخلق مشهد عن مرض السكري بنفس القدر ، ويمكنك أن تكون طبيعيًا.

لقد رأينا الأخبار التي تفيد بأنك أب جديد أيضًا... هل يمكنك مشاركة المزيد عن ذلك؟

لدينا الآن طفل صغير يبلغ من العمر ستة أشهر ، وهي مدهشة ولطيفة قدر الإمكان. إنها صاخبة للغاية واسمها بايبر ، لذلك أعتقد أننا أطلقنا عليها اسمًا رائعًا. في بعض الأحيان ، تنظر بايبر إلي عندما تبدأ Dexcom في إصدار صوت تنبيه عند 79 مجم / ديسيلتر ، وأقول لها "أنا والدك الآلي!"

تمنحني CGM راحة البال في القدرة على حملها والاعتناء بها وأعلم أنني سأكون بخير. لدي دائمًا عصير أو شيء معي ، لكن من الجيد أن يكون لدي هذا الطمأنينة بأن نسبة السكر في دمي مستقرة ويمكنني حمل ابنتي.

الآن مع طفلي ، لدي تعاطف أكبر مع والدي الأطفال المصابين بالسكري وأتفهم كيف سيفعلون أي شيء وكل شيء لحمايتهم والحفاظ على صحتهم. بالتحدث مع أولياء الأمور على الطريق ، تسمع أنهم مترددون في السماح لأطفالهم بالذهاب إلى المبيت أو التخييم ، وكم يمكن للكثيرين فعل ذلك بشكل أكثر راحة الآن لأنهم يستطيعون مراقبة مستويات السكر في دم أطفالهم باستخدام بيانات المراقبة المستمرة للسكري- مشاركة. من الرائع أيضًا إنشاء بودكاست والاستماع إلى العديد من الأشخاص المختلفين والتحدث عما تغلبوا عليه في الحياة.

شكرا مرة أخرى لأخذ الوقت ، إيريك. متحمس جدًا لكونك على متن الطائرة مع الوعي بمرض السكري والإلهام!