دعاة السكري المذهلون: ماذا ، أنت لا تعرف شيريز شوكلي؟

هنا في "Mine" ، نشعر دائمًا بالرهبة من العمل المذهل الذي يقوم به الكثير من الأشخاص باسم التوعية بمرض السكري! وبالتالي ، فإن سلسلة "Amazing Advocates" شبه العادية...

اليوم ، نحن متحمسون لإبراز شيريز شوكلي الرائعة ، مؤسسة #DSMA (داء السكري) محادثة تويتر الأسبوعية. تم تشخيص إصابة شيريز بـ LADA (داء السكري المناعي الذاتي الكامن عند البالغين) في أوائل العشرينات من عمرها ، وتعيش الآن في إنديانابوليس كأم تعمل بدوام كامل وتدرس أيضًا للحصول على درجة علمية في الإعلام والاتصال الجماهيري للجمهور الرقمي. أطلقت DSMA قبل ثماني سنوات تقريبًا في 23 يوليو 2010 (!) ، وسرعان ما أصبحت مصدر إلهام ودعم لمجتمع الإنترنت.

بالطبع ، تطورت وسائل التواصل الاجتماعي بشكل كبير على مر السنين ، وأظهرت دراسة جديدة تركز على #DSMA ودعم الأقران بحد ذاتها التأثير الحقيقي للتواصل مع الأقران الذين "يحصلون عليه".

يرجى قراءة محادثتنا الأخيرة مع Cherise:

مقابلة مع مؤسسة #DSMA Cherise Shockley

DM) مرحبا شيريز! أولاً ، هل يمكنك مشاركة القليل عن نفسك لمن لا يعرفك؟

CS) أنا متزوج من زوج عظيم يعيش مع النوع الثاني بنفسه. لدينا ابنة تبلغ من العمر 12 عامًا ، وابنة "مكافأة" ، وحفيدان. قرر مرض السكري غزو جسدي بـ (LADA) في يونيو 2004 عندما كان عمري 23 عامًا. أحب استخدام وسائل التواصل الاجتماعي للتواصل مع مجتمع مرضى السكري وتبادل الدعم مع زملائي ، ومنصة التواصل الاجتماعي المفضلة لدي هي Twitter.

ما الذي دفعك لبدء #DSMA؟

في عام 2010 ، اختبأت و (أخيرًا) شاركت في محادثة وسائل التواصل الاجتماعي للرعاية الصحية (#hcsm) ، التي أدارتها دانا لويس. لقد كان تمكينًا للمشاهدة والدردشة مع مقدمي الرعاية الصحية (HCPs) من جميع أنحاء العالم حول قضايا الرعاية الصحية وكيف يمكن أن تساعد وسائل التواصل الاجتماعي. كنت أشارك في #hcsm وكان لدي "Aha!" اللحظة: يستخدم DOC (مجتمع السكري عبر الإنترنت) تويتر كثيرًا. يجب أن يكون لدينا دردشة Twitter منظمة خاصة بنا لمناقشة قضايا الرعاية الصحية حول الحياة مع مرض السكري.

الآن ، بعد ثماني سنوات ، هل يمكنك إخبارنا بما تحصل عليه شخصيًا من استضافة #DSMA؟

لقد عثرت على DOC في عام 2008. لم يكن لدي دعم الأقران في السنوات الثلاث الأولى من تشخيصي. اريد ان اتاكدلا أحد آخر يشعر المصابون بمرض السكري (بشكل مباشر أو غير مباشر) وكأنهم بمفردهم. أنا أقدر الصداقات والعائلة الممتدة التي اكتسبتها. يمكنني الذهاب للنوم وأنا أعلم أن الأشخاص الذين يشاركون أو يتربصون في دردشة DSMA على Twitter ، أو يستمعون إلى DSMA Live و Wear Blue أو يتصلون بهما في أيام الجمعة ، يعرفون أن هناك أشخاصًا آخرين يفهمون معنى التعايش مع مرض السكري. كما أنني أرى الناس "يخرجون" ، أي تعلم احتضان مرض السكري ومشاركته مع العالم. إنها قوية ومؤثرة وتحفيزية وتلهمني.

هل اصطدمت بالشك؟

عندما بدأت تشغيل الناس لأول مرة ، كنت أقول لي في وضع عدم الاتصال إن هذا لن ينجح. حسنًا ، ها نحن ذا. شيء مذهل. لقد أدى ذلك إلى تحسين نوعية حياتي وآرائي حول مرض السكري ، وأنا دائمًا ما أتأثر بالقصص التي يشاركها الناس. لم اعتقد ابدا ان هذا سيتحول الى ما لديه. لقد فتح هذا العديد من الأبواب وربط الأشخاص في مجتمعنا.

لقد حولت هذا إلى منظمة غير ربحية أيضًا ، أليس كذلك؟

نعم ، لقد أعلنت عن خطتي في عام 2012 لمنظمة جديدة تسمى مؤسسة الدعوة المجتمعية لمرضى السكري (DCAF). حدث ذلك في عام 2014 ، لكنها لم تعد منظمة غير ربحية على الرغم من أن أنشطة #DSMA لا تزال تندرج تحت هذه المظلة.

كيف يمكن للناس الانخراط في DSMA؟ هل يجب أن تكون نشطًا حقًا على Twitter؟

لا ، ليس عليك حتى أن يكون لديك حساب على Twitter. كل ما عليك فعله هو اتباع الهاشتاج #dsma. يمكنك المشاركة في دردشة DSMA على تويتر كل أربعاء ، 9 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة ، ويمكنك أيضًا متابعة مرضى السكري الذي يستضيف الدردشة ويديره مجموعة كبيرة من المتطوعين من جميع أنحاء مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت.

ما الذي يحفز الناس على المشاركة في DSMA؟ ما نوع ردود الفعل التي تلقيتها؟

DSMA هي أكثر من مجرد دردشة على Twitter. الدفاع عن مرض السكري عبر وسائل التواصل الاجتماعي هو مورد اتصال في الوقت الفعلي للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري ومقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية الصحية. على سبيل المثال ، منذ عدة سنوات ، استضافت DSMA كرنفال مدونة شهريًا للناس لتوضيح موضوعات من دردشة Twitter. ذهب ذلك في النهاية عندما جعلت التزامات حياتي موازنة الوقت أكثر صعوبة. ولكن مع نمو مجتمع مرض السكري لدينا وتطوره ، نستمر في ابتكار أفكار وطرق لفتح التواصل بين مرضى السكري ومتخصصي الرعاية الصحية.

لقد استلمتكثير من ردود الفعل الإيجابية من مجتمع مرض السكري ، وصناعة الأدوية ، والكثير من المتخلفين أيضًا. يقول الجميع أن DSMA هي تمكين ، وممتعة ، ومثيرة للاهتمام وتساعد على التواصل وتقديم الدعم للأشخاص المتأثرين بشكل مباشر وغير مباشر بمرض السكري.

هل يمكنك إخبارنا قليلاً عن البرنامج الإذاعي الأسبوعي DSMA عبر الإنترنت أطلقت؟ ما هي الفكرة وراء ذلك؟

في نوفمبر 2010 ، تم إنشاء DSMA Live لمتابعة المحادثة من Twitter. إنها مقابلة مباشرة مع المرضى ومقدمي الرعاية الصحية والمتخصصين في هذا المجال. أردنا الوصول إلى الأشخاص المصابين بداء السكري الذين قد لا يقرؤون المدونات أو لديهم حساب على Twitter أو يشاركون في DOC. أردنا أيضًا سد الفجوة بين المرضى ومنظمات مرض السكري والأدوية ومقدمي الرعاية الصحية وصناعة مرض السكري الأكبر.

لسوء الحظ ، انشغلت تلك المجموعة الرائعة التي ضمتني ، والمدافعين عن مرض السكري سكوت جونسون وجورج "Ninjabetic" Simmons ، بجوانب أخرى من الحياة وقمنا بتعليق DSMA Live في الوقت الحالي.

في المؤتمر القادم للجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) في بالتيمور ، نخطط لإجراء محادثة مباشرة على Twitter DSMA. لقد فعلنا هذا في السنوات الماضية وكان ناجحًا للغاية ، وسنواصل ذلك لعام 2018. سيكون هناك DSMA Live في مساء يوم 16 أغسطس ، لذا تأكد من ضبط ذلك باستخدام علامة التصنيف # AADE18 ويتبعني في Sweetercherise على تويتر.

ما هو الشيء الأكثر تحديًا في تشغيل DSMA ، وكيف تتغلب على هذه التحديات؟

أود أن أقول أن أصعب شيء في تشغيل DSMA هو إيجاد الوقت. أنا زوجة (زوجي في الجيش وقد تم تشخيص إصابتي بالنوع الثاني بنفسه) ، وأم ، وأعمل في وظيفة بدوام كامل مع شركة Roche Diagnostic's Accu-Chek. أنا مبارك. زوجي سكوت وابنتي والمجلس الاستشاري داعمون جدًا في كل ما يتعلق بـ DSMA.

تم نشر دراسة مؤخرًا حول دعم الأقران بالنظر إلى محادثات #DSMA. ماذا أخبرك ذلك؟

نعم ، كان من دواعي التواضع أن نرى تلك البيانات تُظهر مثل هذا التأثير المذهل لـ #DSMA ، وكيف تمس الحياة في محادثة أسبوعية واحدة فقط على Twitter. قادت صديقي ميشيل ليتشمان ، وهي معلمة مرموقة ومعتمدة لمرض السكري في ولاية يوتا ، هذا البحث وتضمنت بعض الأصوات الرائعة الأخرى في مرض السكري - كريستوفر سنايدر ، بيري جي ، ليندا إيدلمان ، وسارة وارزينسكي. في تلك الدردشة التي تم فحصها فقط ، كان الموضوع "الشيخوخة والسكري" وكان هناك 494 تغريدة مع حوالي 2 مليون انطباع. قم بتوسيع ذلك على مدار ثماني سنوات ، وستحصل على فكرة عن عدد الأشخاص الذين شاهدوا محادثات #DSMA. يمكنك قراءة هذا البحث الكامل ، "تصورات مستخدم مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت حول الشيخوخة الناجحة مع مرض السكري: تحليل محادثة تغريدة #DSMA. "

ما هي آمالك لمستقبل DSMA؟

لقد بدأت أيضًا في التركيز أكثر على التنوع في DOC ، أليس كذلك؟

نعم ، لقد أنشأت مؤخرًا "نساء ملونات مصابات بالسكري" على Instagram لتشجيع النساء من مجتمعات متنوعة على مشاركة صور تجاربهن مع مرض السكري.

كما قلت لـمجرد القليل من شوقا مدونة مرض السكري في وقت سابق من عام 2018 ، أعتقد أن الأشخاص الملونين المصابين بالسكري يجب أن يفسحوا المجال لأنفسهم في المناقشات والمساحات التي تركز على مرض السكري. أتوق إلى اليوم الذي لست فيه الشخص الأسود الوحيد في الغرفة ، وأشجع الأشخاص المصابين بمرض السكري في المجتمعات الملونة على الحصول على وظائف داخل الصناعة ، مع التأكيد على أن هناك مكانًا لرؤيتنا. لهذا السبب أنا هنا.

أريد تغيير سرد ما يراه الناس ، في وسائل الإعلام أو الكتيبات ، في المجتمعات المحلية وعبر الإنترنت. أود أيضًا استخدام Women of Color كوسيلة لمشاركة المنح الدراسية لحضور المؤتمرات ، لرفع وتشجيع وتمكين النساء ذوات البشرة الملونة ليكونوا جزءًا من المناقشة والتأثير على تغيير السياسة في مرض السكري.

كثيرًا ما نسمع في هذه الأيام حديثًا عن "التفرد" وكيف يحتاج DOC إلى تبني مجموعة متنوعة من الأصوات بشكل أفضل. أي كلمات أخيرة لمشاركتها في هذا الموضوع؟

أرى أن هناك انفصالًا في مجتمعنا وعلينا أن ندرك ذلك. أنا شخصياً قامت أمي بتربية خمسة أطفال بنفسها وكافحنا. لذا نعم ، فهمت. حتى لو لم أتحدث عن تربيتي ، فأنا أريد أن يعرف الناس أنني أفهم. لكن الأمر لا يتعلق بي ، بل يتعلق بالتأكد من سماع أصوات الناس في المجتمع. هناك فرصة لنا جميعًا لإجراء محادثات أفضل مع بعضنا البعض والاستماع.

شكرا شيريز! يسعدنا جدًا أن نجعلك تُحدث فرقًا كبيرًا في DOC!