المناصرة لمرض السكري كوين نيستروم تترشح للكونجرس

كوين هو النوع الأول منذ فترة طويلة والذي كان صريحًا بشأن مسألة القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين في السنوات الأخيرة. بدأت جهودها عندما كانت مراهقة ، عندما كتبت كتابًا عن مرض السكري ، وأثناء شبابها قضت الكثير من وقتها في الاتصال بالمشرعين الفيدراليين حول الموضوعات المهمة ذات الصلة.

الآن ، هي نائبة في طور الإعداد. شعرنا بسعادة غامرة للتحدث معها مطولاً مؤخرًا للحصول على القصة الكاملة:

مرحبا كوين.أولاً ، بعد سنوات عديدة من المناصرة الشعبية ، هل يمكنك مشاركة ما دفعك للترشح لمقعد في مجلس النواب الأمريكي؟

لأكون صادقًا... في صيف 2019 ، تلقيت مكالمة من بعض أصدقائي الاستراتيجيين السياسيين ، الذين سألوني (حول الجري). ضحكت في البداية لأنني اعتقدت أنهم يمزحون ، لكن بعد ذلك تحدثنا عن ذلك. فكرت في جميع المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني التي أتلقاها ، وفي جميع الأوقات التي يكذب علي فيها مسؤول منتخب... لذا ، حتى لو كانت معركة شاقة ، حتى لو كانت هناك فرصة ضئيلة للفوز ، لا أستطيع أن أخذل مجتمع مرض السكري. يجب أن أغتنم هذه الفرصة للنزول من مقاعد البدلاء والمحاولة. هذا ما دفعني إلى الحافة ، لأقرر أنني سأجري.

بالطبع ، الأمر لا يتعلق فقط بالأنسولين أو مرض السكري. هذا عن… ارتفاع تكلفة الأدوية الموصوفة في هذا البلد. إنه أمر شخصي بالنسبة لي ولأخي ولكل منا مصاب بمرض السكري. لكني أسمع من الناس طوال الوقت عن الكفاح من أجل شراء EpiPen ، وقطرات العين العلاجية ، وأدوية السرطان ، والأدوية النفسية ، والقائمة تطول. أشعر أن الناس بحاجة إلى صوتي القوي وخبرتي في المناصرة بصفتي عضوًا في الكونغرس.

دعنا نعود للحظة ، إلى تشخيص مرض السكري الخاص بك...

بدأت قصة مرض السكري عندما كنت في العاشرة من عمري ، في عام 1996. أحضر والداي أخي الأكبر وأنا إلى غرفة المعيشة ، وأخبرونا أن شقيقنا الأصغر ويل كان في المستشفى المحلي. كان في مرحلة ما قبل المدرسة في ذلك الوقت ، وقد تم تشخيص حالته بأنه مصاب بداء السكري من النوع الأول.

لأكون صريحًا ، لم أكن أعرف أي شيء في هذه المرحلة عن مرض السكري بخلاف معرفتي المحدودة من القراءة عن شخصية ستايسي في سلسلة كتب The Baby-Sitter's Club ، والتي كانت من النوع 1. لذلك ذهبنا وقابلنا ويل في المستشفى ، و جلست معه على السرير ووعدته بأن أفعل كل ما بوسعي للمساعدة في إيجاد علاج لمرض السكري ، وللمساعدة في تحسين حياته مع مرض السكري.

من الواضح ، كفتاة تبلغ من العمر 10 سنوات ، لم أكن أعرف بالضبط ماذا يعني ذلك. لكنني كنت مصممًا على فعل ما بوسعي. لذا بدأت في وقت مبكر ، كنت أطرق الأبواب في بلدتي الصغيرة في مينيسوتا لجمع الأموال والمشاركة في المسيرة السنوية لمرض السكري. لقد تعاملت أيضًا مع التعليقات الجهلة من الناس في المدرسة وخارجها: الكثير من الحلوى ، لم تمارس الرياضة بشكل كافٍ ، وتلك الأنواع التي نسمعها جميعًا. بدأت في الذهاب إلى الفصول الدراسية لأتحدث عن مرض السكري وما هو غير ذلك.

بشكل مثير للصدمة ، بعد عامين في سن 13 ، تم إحضاري إلى نفس عيادة الطبيب وتم تشخيصي بنفسي بمرض السكري من النوع 1. كان ذلك في مارس 1999.

كيف شعرت بعد تشخيص أخيك الأصغر؟

كفتاة تبلغ من العمر 13 عامًا ، كنت أعتقد نوعًا ما أن هذا هو مرض ويل ولم أكن مستعدة حقًا لذلك بصفتي فتاة مراهقة. كان تركيزي كل يوم على الاندماج كفتاة مراهقة. آخر شيء أردته هو هذا المرض المزمن غير القابل للشفاء حيث سأضطر الآن إلى النزول إلى مكتب الممرضة على الغداء ، قبل وبعد فصل الصالة الرياضية... لأكون هذا الطالب "ذي الاحتياجات الخاصة".

لم أكن أرغب في ذلك ، وكنت مستاءًا وغاضبًا من الجميع. لقد دخلت حقًا في اكتئاب عميق لمدة عام تقريبًا. ما تغير هو أن والدتي قررت إرسالي إلى مخيم السكري المسمى Camp Needlepoint ، بعد حوالي عام من تشخيصي. في سن الرابعة عشرة ، لم أرغب في الذهاب إلى معسكر طبي حيث كان الجميع مصابين بالسكري. لكنها غيرت حياتي ، وكانت هذه هي المرة الأولى التي أكون فيها مع أشخاص آخرين وفتيات مراهقات "مثلي" فقط ، تعلمن قبول هذا المرض والاستمرار في حياتهن.

لقد كان درسًا قويًا حقًا بالنسبة لي. ربما لم يكن لدينا خيار في الإصابة بمرض السكري ، ولكن لدينا خيارًا في كيفية تفاعلنا معه.

انتهى بك الأمر بتأليف كتاب عن مرض السكري عندما كنت مراهقًا؟

نعم. عندما تم تشخيصي أنا وأخي ، بحثت عن كتاب من شأنه أن يفهم بشكل أفضل ما يعنيه العيش في الواقع مع مرض السكري من النوع 1. لم أكن أعرف أي شخص بخلاف أخي من النوع 1 ، نشأت في بلدة صغيرة في مينيسوتا. هذا دائما يحبطني لذلك عندما كبرت قليلاً وكنت أكثر راحة في التحدث عن مرض السكري ، كنت أشتكي لأمي من هذا ، وقالت ، "إذا كنت ستشتكي ، فلماذا لا تكتب الكتاب بعد ذلك؟ "

كنت أرغب في ذلك لفترة من الوقت ، لذلك فعلت ذلك. العنوان ، "إذا قبلتك ، هل سأصاب بمرض السكري؟" مستوحى من موعد حفل التخرج الكبير الذي سألني هذا السؤال بالفعل. لست مضطرًا لشراء الكتاب لتعرف أنه وأنا لسنا معًا...

يمكن أن نتعامل جميعًا مع مرض السكري مع طرح أسئلة جاهلية في مواقف محرجة. بالنسبة لي ، هذا هو نوع الكتاب الذي كنت أرغب في قراءته: منظور صادق حول ما هو عليه في الواقع مع كل التقلبات. لكنها لم تكن موجودة منذ سنوات عديدة. نشرناه في عام 2014 ، ومؤخرًا نشرنا الإصدار الثالث هذا العام. لقد كنت فخورًا جدًا وأحببت ردود الفعل من الجميع.

كيف بدأت في السياسة؟

التحقت بالجامعة كنت حقًا في مهنة في الدفاع عن مرض السكري. كنت قد بدأت في القيام بأعمال الدعوة الفيدرالية في سن 16 ، عندما تم اختياري كمدافع وطني للشباب في ADA (الجمعية الأمريكية للسكري). لقد وقعت حقًا في حب هذا العمل والعمل مع جماعات الضغط جنبًا إلى جنب مع ADA ، لذلك كانت هذه حقًا هي المهنة التي كنت أتطلع إليها. تخصصت في الاتصالات وتخصصت في العلوم السياسية وهذا ما اعتقدت أنني سأخوض فيه.

كما يحدث غالبًا ، اتخذت حياتي اتجاهًا مختلفًا بعض الشيء ، وفي عام 2014 انتهى بي الأمر بالترشح لمجلس المدينة في مسقط رأسي في مينيسوتا. كان ذلك لأنني كنت شغوفًا بالحكومة التي تمثل السكان الذين تخدمهم ، وفي ذلك الوقت لم تكن هناك نساء في المجلس ، ولم تكن هناك نساء يترشحن ولم يكن أحد دون سن 55 عامًا. لقد فزت بمقعد في المجلس ، بصفتي أعلى حصل على التصويت في ذلك العام ، واستمتعت حقًا بالخدمة حتى يناير 2019.

كيف كان شعورك أثناء التقدم للترشح لمقعد وطني؟

هناك بالطبع منحنى تعليمي كبير عندما تقرر الترشح للكونغرس. على سبيل المثال ، هذه المنطقة كبيرة جدًا ومتنوعة... بها مجتمعات زراعية ومنتجع. أنت تحاول معرفة أفضل طريقة لتمثيل والاستماع ، والاستفادة من قضايا الناس وتمثيل الجميع على أفضل وجه.

مع العلم أنك لن ترضي الجميع ، عليك أن تكون عادلاً وتحاول أن تكون صوتهم لرفع القضايا. هذا شيء كان دائمًا مهمًا بالنسبة لي: في معرفة كيفية السماح لمزيد من الأشخاص بمقعد على الطاولة ، حتى لو كنت مجرد مرشح.

الرعاية الصحية هي مصدر رزقي ، لذلك كثيرًا ما يقول لي الناس إنهم يدركون أنه يمكنني الدخول وإحداث تغيير في هذا الموضوع ، لكنهم يريدون أيضًا أن يثقوا بي فيما يتعلق بالتعليم ، وقضايا العمل ، والبيئة ، والنطاق العريض الريفي ، وما إلى ذلك العديد من الموضوعات الأخرى. أنا مدرك جدا لهذا. لا أعتقد أنه يمكنك أن تكون خبيرًا في كل موضوع ، لذلك أحتاج إلى إحاطة نفسي بالموضوع في البداية للتعلم من الناس والاستعداد سريعًا بشأن هذه القضايا. يتيح لي ذلك التعرف على الاحتياجات في منطقتنا وكيفية معالجتها.

هل يمكنك التوسع في تسعير الأنسولين ومناصرة # insulin4all التي كنت جزءًا منها؟

قبل أن أنهي فترة ولايتي مباشرة على المستوى المحلي ، كنت شديد التعمق في العمل في مجال الدفاع عن القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي. كان هذا إلى حد كبير وظيفتي بدوام كامل. كان الناس يتصلون بي طوال الوقت ، بشأن عدم قدرتهم على شراء الأنسولين.

لقد كانوا حرفياً يقننون ويموتون بسبب ذلك ، وكنت أفعل كل ما في وسعي لإبقاء هؤلاء الناس على قيد الحياة. شعرت وكأنني كنت أضرب رأسي بجدار إسمنتي ، لأنني لم أصدق أننا نعيش في أكثر دول العالم ازدهارًا ، لكن لدينا أناس يموتون بسبب الأدوية التي يحتاجون إليها للبقاء على قيد الحياة لا يمكن تحملها. ارتفع سعر الأنسولين بنسبة 1200 في المائة في 20 عامًا ، وفقًا للخبراء ، ومن الصعب جدًا السماح بذلك في بلدنا.

لقد قادت فصل # insulin4all في مينيسوتا وكنت أعمل جنبًا إلى جنب مع أفضل المدافعين الذين عملت معهم على الإطلاق ، بما في ذلك عدة رحلات إلى كندا وواحدة مع السناتور بيرني ساندرز في عام 2019 عندما كان مرشحًا لمنصب الرئيس.

كيف كان رد فعل السياسيين الذين قابلتهم؟

في ربيع عام 2019 ، التقيت بالنائب الذي تم انتخابه مؤخرًا بيت ستوبر (جمهوري من مينيسوتا) بشأن هذه المسألة. لقد كان جمهوريًا ، لكني كنت متفائلًا. لذلك طلبت منه التوقيع على تشريع لخفض سعر الأنسولين ، فقال نعم.

أخبرني أنه سيحافظ على وعد حملته الانتخابية بحماية الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا ، ونظر في عيني ووعد بأنه سيفعل ذلك. كان طلبي الثالث والأخير هو عقد مائدة مستديرة للمرضى حول الرعاية الصحية في منطقتنا بالكونغرس ، لأن هناك الكثير من الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف الرعاية الصحية ولا يمكنهم تحمل تكاليف القدوم إلى العاصمة للقائه. قال إنه سيفعل ذلك أيضًا. حتى أنه أخبرني أن ابن أخيه يعاني من مرض السكري من النوع 1 ، وأن صديقه المقرب قد مات بسبب [مضاعفات تتعلق بـ] النوع 1 ، لذلك أثر هذا المرض عليه حقًا. لذلك شعرت أنه كان لدينا اجتماع رائع وأن لدينا مدافعًا عن مرض السكري ، وغادرت هناك وأنا متفائل جدًا.

لسوء الحظ ، بعد فترة وجيزة ، صوت ضد حماية الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا ، ضد تشريعات خفض أسعار الأدوية التي تستلزم وصفة طبية. تابعت عدة مرات ، لكنه لن يعقد منتدى للناس حول تكاليف الرعاية الصحية. وبدلاً من ذلك ، عقد اجتماعًا مغلقًا مع مدراء الرعاية الصحية التنفيذيين ، الذين قاموا بالصدفة بتمويل حملته.

لقد فزت مؤخرًا بترشيح الحزب الديمقراطي في مينيسوتا ، أليس كذلك؟

نعم ، لقد فزت بتأييد حزب الفلاحين الديمقراطيين (DFL) في منتصف شهر مايو بيني وبين شخصين آخرين. الحصول على هذا التأييد يعني أن هذا الحزب يمكنه الآن مساندتي رسميًا ، ويمكنني استخدام مواردهم. إنها صفقة كبيرة للغاية ، فقط للحملة من الناحية المالية والحصول على المزيد من القوى العاملة. أجرينا الانتخابات التمهيدية الرئاسية يوم الثلاثاء الكبير (3 آذار (مارس)) ، لكن مؤتمرنا الانتخابي في الكونجرس سيعقد في آب (أغسطس) ، وبعد ذلك بالطبع ستجرى الانتخابات العامة في تشرين الثاني (نوفمبر). أنا واثق من العمل الذي وضعناه ، كحملة.

كان علي أن أتعلم كيفية جمع التبرعات. هذا دائمًا هو الفيل في الغرفة. لدينا نظام تحتاج فيه إلى جمع الكثير من الأموال ، وهذا جديد بالنسبة لي. لقد نشأت في جمع الأموال لمنظمات مرض السكري ، ولكن لم تصل إلى هذا النطاق أبدًا. لقد كانت تجربة تعليمية جديدة تمامًا بالنسبة لي ، على هذا المستوى.

ما هو التأثير الذي تتوقع أن يتركه فيروس كورونا على الانتخابات؟

لقد تغير الكثير بسبب هذا الوباء. تم نقل الاتفاقيات الوطنية افتراضيًا ، وهناك بطاقات اقتراع بالبريد الإلكتروني والبريد ، مع مقطع فيديو مدته دقيقتان يمكن للجميع رؤيته. كل هذا فريد من نوعه للحملات الآن ، لأننا جميعًا متأصلون ولا أحد يعرف ما إذا كنا سنقوم بمسيرات أو حتى طرق الباب كما نفعل عادة. لقد كان برنامج الخبز والزبدة الخاص بنا لجمع التبرعات عبارة عن جمع تبرعات شخصيًا ، وهو ما لم نتمكن من القيام به. سيكون من المثير للاهتمام أن نرى كيف ستنتهي فترة الانتخابات المتبقية.

لقد رأينا أيضًا الأخبار المهمة حول قيام ولاية مينيسوتا بإقرار قانون أليك سميث الطارئ للإنسولين الأول من نوعه.يمكنك التحدث عن ذلك؟

يا له من إنجاز هائل لرؤية ذلك يتجاوز خط النهاية وجعل الحاكم يوقع على ذلك التشريع ، خاصة في خضم الوباء. هناك صعوبة كبيرة في الحصول على أي فاتورة بسبب الانقسامات الحزبية. كان لدى كلا الجانبين أفكار متعارضة ولا يمكنهما الاتفاق ، وكان هناك الكثير من الشد والجذب قبل الوصول أخيرًا إلى مشروع قانون يمكن تمريره.

انتهى بنا الأمر إلى تقديم تنازلات ، حيث كانت شركة فارما تدفع ثمن الأنسولين في البرنامج ، وبدلاً من إمدادات الطوارئ لمدة 90 يومًا مثل DFL المطلوبة ، تضمنت الفاتورة الجمهورية إمدادًا لمدة 30 يومًا. في نهاية اليوم ، للحصول على مشروع القانون ، تم تقديم الكثير من التنازلات.

الآن ، لا أعتقد أن شركات الأدوية كائنات شريرة. لكنني أعتقد أن السعر مرتفع للغاية وهم جزء من المشكلة. أنا ممتن لأننا حصلنا على مشروع قانون لأنه سينقذ الأرواح ، وهذا ما نهتم به في النهاية.

أردنا التقدم على الكمال. هذا هو الأول من نوعه في البلاد ، وآمل أن يظهر للدول الأخرى أنه يمكنهم الحصول على شكل من أشكال هذا القانون. أشعر أيضًا أنه يمكننا العودة والبناء على نجاح هذا القانون ، وتقديم تحسينات وتقديم أداء أفضل. أنا فخور جدًا بمناصري مرض السكري في مينيسوتا الذين لم يستسلموا أبدًا.

ما رأيك في أغطية مشاركة الأنسولين التي يتم تمريرها الآن في الولايات عبر الولايات المتحدة؟

أعتقد أن هذه خطوات جيدة ، وهي تساعد الناس بالفعل. في مينيسوتا ، أردنا وضع هذه القضية في الصحافة والضغط على الناس من جميع الجوانب. إنها ليست شركات الأدوية فقط ، بل هي أيضًا مديرو مزايا الصيدلة (PBMs) وشركات التأمين. اتخذنا نهج ممارسة الضغط على سلسلة التوريد بأكملها.

فيما يتعلق بحد أقصى للأسعار ، حصلنا على ثلاث شركات تأمين مقرها مينيسوتا للموافقة على وضع حد أقصى للدفع الشهري للأنسولين ، مقابل 20 دولارًا أو 0 دولارًا في الشهر. الآن ، مرة أخرى ، أعتقد أن هذا خبر رائع وأنا مشمول في ذلك لأنني أحصل على الأنسولين من خلال خطة قانون رعاية ميسورة التكلفة (ACA). في العام الماضي ، كان عرضي من Novolog 579 دولارًا شهريًا ؛ لكن هذا العام ، كان 25 دولارًا.

يعد هذا تحسنًا ، لكننا نعلم أيضًا أن حدود المشاركة هذه تؤثر فقط على عدد قليل من الأشخاص. بصفتي من المدافعين عن القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين ، فإن أكثر ما يقلقني هو أن هذه الحدود القصوى وبرامج المساعدة الصيدلانية - بينما تساعد الناس - مؤقتة ، وعليك القفز من خلال الأطواق للوصول إلى هناك.

الهدف النهائي هو تخفيض الأنسولين إلى سعر معقول حتى لا يضطر الأشخاص إلى الاعتماد على برنامج أو سقف تعاوني مؤقت. نحن بحاجة إلى العمل من أجل جعل الأنسولين في متناول الجميع كل يوم ، بدون هذه البرامج أو قسائم الخصم. هذا هدفي ولماذا أرشح نفسها للكونغرس.

إذا تم انتخابك ، فسوف تنضم إلى اثنين آخرين في الكونجرس مصابين أيضًا بمرض السكري من النوع الأول.ما رأيك في ذلك؟

من المثير حقًا رؤيته وقد طال انتظار مجتمع مرضى السكري - أن يكون هناك أشخاص "في الداخل" يمكنهم الدفاع عن قضايانا. بالتأكيد ، كان هناك بعض الذين لديهم علاقات شخصية مع مرضى السكري داخل الكونجرس وفي اللجان ، لكنهم لم يكونوا صريحين حول هذا الموضوع في وقت سابق... لكنهم لم يترددوا كثيرًا ولم يكونوا يقودون المسؤولية بشأن هذه القضايا.

لسنوات عديدة ، شعرت أنني كنت مضطرًا لقرع طبلة مرض السكري عندما أذهب إلى العاصمة وأتحدث إلى المسؤولين المنتخبين وأستجدي لبرامج مرض السكري أو التمويل. كان الأمر أشبه باستجداء هؤلاء المسؤولين للتوقيع. إن وجود هؤلاء البالغين المصابين بداء السكري من النوع 1 في الكونجرس الآن أمر مهم للغاية ويبدو الأمر وكأنه دائرة كاملة بالنسبة لي.

[ملاحظة المحرر: نحن نحافظ أيضًا على علامات التبويبتشارلز بوكر ونوع آخر 1 وداعية القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين e الذي دخل سباق مجلس الشيوخ الأمريكي في ولاية كنتاكي ، كأحد المنافسين لزعيم الأغلبية في مجلس الشيوخ الحالي ميتش ماكونيل. هذا السباق التمهيدي للولاية هو 23 يونيو 2020. ]

في ملاحظة شخصية ، هل سمعنا أنك تزوجت مؤخرًا أيضًا؟

كان من المقرر أن أتزوج خطيبتي في 31 ديسمبر 2020. ولكن مع انتشار فيروس كورونا ، اكتشفت أنني فقدت 90٪ من دخل كمتحدث وكاتبة لهذا العام. نظرًا لأن أكبر نفقاتي كانت الرعاية الصحية ، بدأ قلقي في التسلل بينما كنت أحاول معرفة كيفية تغطية نفقاتهم. تجاوزت فواتيري الطبية في العام الماضي 10،000 دولار. جاءني خطيبي بول وقال لي: "لماذا لا نذهب إلى المحكمة ونتزوج مبكرًا حتى تحصل على تأميني الصحي؟"

لم افكر في ذلك ابدا بحلول هذه المرحلة ، كانت أول حالات الإصابة بالفيروس التاجي قد أصابت مينيسوتا بالفعل ، وبدأت مكاتب المقاطعات في الإغلاق. أخبرني أنه سيتعين علينا اتخاذ قرارنا بسرعة كبيرة. فكرت في الأمر ، وكان حقًا الوحيد الذي كان منطقيًا. لذلك ذهبنا إلى مقاطعة إتاسكا في 20 مارس ، وهو اليوم الأخير الذي فتحت فيه أي مكاتب مقاطعة في مينيسوتا ، وحاصرنا والدينا كشهود لنا ، وتزوجنا.

في عهودنا عندما قال بولس ، "... في المرض والصحة..." ، علمت أنه لم يكن يقول تلك الكلمات فقط ، بل كان يقصد كل كلمة. كان يعرف التحديات التي واجهتها باعتباري شخصًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول جسديًا وعقليًا والضغوط المالية التي فرضها علي. لقد وقف بجانبي ، ولم يفكر مرتين في الذهاب إلى قاعة المحكمة للزواج مني مبكرًا على الرغم من كل ذلك. هذا كل ما حلمت به للزوج والنوع المثالي "رائع" بالنسبة لي.

تهانينا ، كوين! وشكراً جزيلاً لك على الوقت الذي قضيته في التحدث إلينا. نتمنى لك التوفيق في موسم الانتخابات الرئيسي مع تقدم العام.