المساعدة المتبادلة لمرضى السكري: العطاء والبحث عن المساعدة

تم تشخيص دان ووكر بأنه مصاب بداء السكري من النوع الأول (T1D) عندما كان مراهقًا منذ أكثر من عقد من الزمان في عام 2008. ويرى أن الكثير من الأشخاص المصابين بمرض السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) يواجهون صعوبة في تحمل تكاليف الأدوية والإمدادات التي يحتاجون إليها للبقاء على قيد الحياة.

يعرف العشرين من نيويورك أنه محظوظ لأنه حصل على وظيفة جيدة الأجر مع تأمين يتيح له تحمل تكاليف هذه الضروريات.

هذا هو السبب في أنه يشعر بالمسؤولية لرد الجميل كلما استطاع. يتبرع بالمال من خلال حملات GoFundMe ، ويرسل مضخة الأنسولين ومستلزمات مراقبة الجلوكوز مباشرة إلى الأشخاص المحتاجين ، ويشارك مكالمات للمساعدة على وسائل التواصل الاجتماعي.

قد يسميها البعض "المساعدة المتبادلة" ، بينما قد يشير إليها البعض الآخر على أنها فعل بسيط لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة الذين هم في أمس الحاجة إليها.

أيا كان ما يسميه المرء ، فهناك حاجة متزايدة لهذا الدعم والمشاركة من نظير إلى نظير الذي يتم ملؤه الآن من قبل السوق السوداء لمستلزمات مرض السكري.

لأول مرة ، يحاول المناصرون تحويل الجهود الشعبية إلى مجموعات قائمة تركز على تقديم المساعدة المتبادلة لمرض السكري.

"لقد خرجت كثيرًا من المجتمع بنفسي من خلال الدعم العاطفي والنصائح العملية ، وأشعر بارتياح كبير - ولكنني أيضًا أتحمل مسؤولية - القيام بما بوسعي لمساعدة الآخرين ،" قال والكر لـ DiabetesMine.

"يمكن ويجب القيام بالكثير لتحسين الأنظمة التي فشلت كثيرًا منا من حيث الوصول إلى الإمدادات والرعاية الطبية ، ولكن في المدى القريب ، تعد المساعدة المتبادلة وسيلة مهمة للمساعدة في سد الفجوة."

ما هي المساعدة المتبادلة؟

من المؤكد أن فكرة شبكات المساعدة المتبادلة ليست جديدة. لقد كانوا منذ فترة طويلة أداة للمجموعات المهمشة تاريخياً للانضمام معًا في تضامن لدعم بعضها البعض ، وفقًا لتقرير بلومبرج.

قالت المعلمة والداعية لإلغاء عقوبة الإعدام والمنظمة ماريام كابا لبلومبرج إن عشرات الآلاف من شبكات ومشاريع المساعدة المتبادلة ظهرت في جميع أنحاء العالم منذ أن بدأ جائحة كوفيد -19.

من الناحية التاريخية ، كانت حركة الفهود السود في الستينيات من أكثر الأمثلة التي لا تُنسى لشبكات المساعدة المتبادلة. أقامت الحركة حملة إفطار مجانية للتصدي مباشرة لسوء التغذية في المجتمعات السوداء. لقد كان ناجحًا للغاية ، وتوسعت في النهاية لتشمل الأحذية والخدمات الطبية والمساعدة القانونية وبرامج تعليم الطفولة على الصعيد الوطني.

لا تزال هناك جهود مماثلة لأن الناس اعتقدوا أن القوى الموجودة لا تساعد كما ينبغي. لذلك ، يأخذ الناس على عاتقهم مساعدة بعضهم البعض.

يمكن لشبكات المساعدة المتبادلة أن تركز على أي شيء ، حقًا ، من ثلاجات المجتمع ، إلى مشاركة المعلومات ، وحتى مجموعات المهارات الخاصة مثل الكتابة ، أو مراجعة السياسة ، أو تحليل البيانات ، أو تطوير مواقع الويب.

في D-Community ، نسمع عن غرباء يجتمعون في مواقف سيارات فارغة أو في المقاهي المحلية لتبادل الإمدادات اللازمة. يتبرع الكثيرون أيضًا لمئات حملات التمويل الجماعي عبر الإنترنت التي تم إنشاؤها على مر السنين لمساعدة مرض السكري ، كما أن لدى GoFundMe صفحة خاصة بعنوان "المساعدة المالية لمرض السكري" لتوجيه الأشخاص من خلال إعداد طلباتهم.

مع استمرار أزمة تسعير الأنسولين في الولايات المتحدة ، ارتفع عدد الأشخاص ذوي الإعاقة المحتاجين في العقد الماضي. لذلك ، تضخمت هذه التبادلات على مستوى القاعدة الشعبية والسوق السوداء ، على الرغم من أن تبادل مواد الوصفات الطبية لا يزال غير قانوني من الناحية الفنية في هذا البلد.

ومع ذلك ، هذا ليس كافيًا تقريبًا. لا تقوم اتصالات الشبكات الاجتماعية وحملات التمويل الجماعي عمومًا بأكثر من مجرد التخفيف من احتياجات عائلة أو فرد لفترة قصيرة.

الآن ، مجموعتان جديدتان تأملان في القيام بشيء حيال ذلك ، وتطوير نهج أكثر منهجية لتقديم المساعدة المتبادلة في D-Community.

بدأ كلاهما في الظهور في عام 2020 ، حيث أدى جائحة COVID-19 إلى تفاقم احتياجات المجتمع وتحدياته ؛ بدأ العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة في فقدان الوظائف والتأمين الصحي.

سكري المساعدة المتبادلة (MAD)

إحدى الجهود الجديدة التي يجب معرفتها هي مجموعة شعبية تطلق على نفسها اسم "سكري المساعدة المتبادلة" ، أو اختصارًا MAD. العديد من الأشخاص الذين يتطوعون لتنسيق وتشغيل هذا الجهد غير الربحي يعيشون مع مرض السكري بأنفسهم ولديهم روابط بمجموعة # insulin4all التي تدافع عن القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين.

وفقًا لموقع الويب الخاص بالمجموعة ، "تدرك المساعدة المتبادلة لمرض السكري عدم الإنصاف والظلم الناتج عن الأنظمة التي نعتمد عليها للبقاء على قيد الحياة وإدامتها... نحن نسعى عمدًا إلى إنشاء منصة لمن تم حذفهم بشكل منهجي من المحادثة حول الأنسولين والأدوية الوصول ، وخاصة أعضاء مجتمع السكري الذين هم (على سبيل المثال لا الحصر) السود ، والسكان الأصليين ، واللاتينيين ، والنوع 2 ، و LADA ، و MODY ، والنوع 3C ، و CFRD ، والدهون ، والسجناء ، والمهاجرون ، وغير الموثقين بشكل كافٍ ، والمتحولين ، والذين لديهم إعاقات مشتركة ".

تهدف MAD إلى إنشاء فريق قيادي يعكس مجتمعنا ، بما في ذلك أولئك الذين يعانون من أزمة الأنسولين ، مع الاعتراف بأن أولئك الذين لديهم الموارد لتولي مناصب قيادية يتمتعون بامتيازات وإمكانية الوصول إلى الموارد التي كثيرًا ما يستخدمها مجتمع مرض السكري ككل لا."

في مقابلة بودكاست من اتصالات السكري في مارس 2021 ، أوضح قائد MAD و T1D إميلي ميلر من فيلادلفيا أن عملهم كله يعتمد على المجتمع على أساس تطوعي.

يشاركون منشورات وسائل التواصل الاجتماعي لحملات جمع التبرعات ، ويساعدون في ربط الأفراد الذين يحتاجون إلى المساعدة في الوصول إلى الأنسولين أو لا يستطيعون تحمل تكلفة زيارة الطبيب. بينما يقول ميلر إنهم لا يحتاجون إلى وثائق أو دليل على حاجة شخص ما ، فإنهم يتصلون بشكل عضوي ويقومون ببعض "التدقيق" لتحديد الحاجة ومستوى الأولوية.

"يتطلب طلب المساعدة الكثير من القوة والضعف. لذا ، إذا تمكنا من تقديم بعض التعاطف والتعاطف تجاه كل من يطلب المساعدة ، فأنا أعلم أننا سنرى الكثير من هذه الطلبات ، "قال ميلر في البودكاست.

"نحن هنا لمساعدة بعضنا الاخر. ماذا ندين لبعضنا البعض؟ نأمل أن يكون هذا هو شعور المجتمع ، مع العلم أنك سوف يتم القبض عليك إذا وقعت ، أو إذا كان هناك صدع ، فسنساعد في تحقيق ذلك ، ونلحق بك عندما تكون في تلك النقطة المنخفضة ".

لمعرفة المزيد عن MAD أو الانخراط بنفسك ، اذهب هنا.

ReciprocAid في شمال كاليفورنيا

المجموعة الجديدة الأخرى التي تطور منظمة مساعدة متبادلة لـ D-Community تسمى ReciprocAid. يقع مقرها في سان خوسيه ، كاليفورنيا ، وتقتصر تركيزها على ذلك الجزء من البلاد (على الأقل في الوقت الحالي).

تم إنشاء ReciprocAid ، وهو جهد بقيادة الشباب ، في صيف 2020 بعد أن اتخذت مجموعة من الطلاب مفهوم مشروع مدرسي خارج الفصل الدراسي. لقد عملوا تحت إشراف T1D منذ فترة طويلة واستراتيجي تصميم الرعاية الصحية Justus Harris. يهدف الطلاب إلى إنشاء منظمة يمكن أن تجعل إمدادات مرض السكري في متناول الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل التكاليف الباهظة.

يقول هاريس: "تعمل المساعدة المتبادلة داخل المجتمع ، في تضامن". "إنها إحدى مآسي النظام الطبي ، أن الناس في كثير من الأحيان لا يهتمون بكيفية استخدام أدويتهم بشكل صحيح ، بل حتى مجرد تناولها."

بينما لا يزال ReciprocAid في مراحل التطوير المبكرة ، يهدف إلى إنشاء نظام دعم من خلال تبادل التوريد من نظير إلى نظير ، أو حتى إنشاء غرفة مقاصة قانونية لتبرعات الإمداد إلى العيادات المجتمعية. يكمن الأمل في العمل مع العيادات المحلية لإنشاء إطار قانوني لتوزيع الأدوية ، فضلاً عن توفير المعلومات والموارد حسب الحاجة.

قال هاريس: "أحد وجهات النظر التي لدينا هو أنه من الممكن العمل مع المنظمات الحالية الملتزمة بخدمة الأشخاص الذين قد يكونون في فجوة في نظام الرعاية الصحية - مثل العيادات المجتمعية ، حيث يوجد نوع من البناء على علاقة سلسلة التوريد الحالية" مرض السكري

"هناك هيكل هناك أكثر من القيام بالأشياء حصريًا من خلال وسائل التواصل الاجتماعي. كي لا نقول إنه لا يمكن أن ينجح ، لكننا نبحث حقًا في كيف يمكننا أن نكون محددين جغرافيًا ".

يتوقع هاريس أن يطور الفريق برنامجًا تجريبيًا في عام 2021 وأن يصبح منظمة رسمية غير ربحية أثناء العمل مع الآخرين في المجتمع الذين يخدمون الأشخاص بالفعل. لا يقتصر برنامج ReciprocAid على T1D ولكنه يهدف بدلاً من ذلك إلى مساعدة الأشخاص الذين يعانون من أي شكل من أشكال مرض السكري والذين هم في أمس الحاجة إلى المساعدة.

لطلب المساعدة أو تقديم المساعدة ، يمكنك الاشتراك في ReciprocAid هنا.

هل تبادل الأدوية قانوني؟

هذا سؤال صعب وقد تعتمد الإجابة على مجموعة كاملة من العوامل.

الطريقة التي تعمل بها جهود المساعدة المتبادلة وأين تعمل هي الاهتمامات الرئيسية. مصدر قلق آخر هو ما إذا كانت المجموعة لديها حالة ضريبية 501 (c) (3) ، مع الاعتراف بها كمنظمة رسمية غير ربحية.

يقول الأشخاص الذين يدرسون جهود المساعدة المتبادلة - لا سيما تلك المتعلقة بالرعاية الصحية والتي تتضمن عناصر الوصفات الطبية ، مثل الأنسولين أو مستلزمات مرض السكري - إن الأمر غالبًا ما يرجع إلى قوانين الولاية ومجالس الصيدلة ، التي تملي ما هو مسموح به داخل الولاية.

المحامي مايكل هابر أستاذ القانون الإكلينيكي بجامعة هوفسترا بنيويورك. إنه خبير قانوني معترف به على المستوى الوطني في القانون المتبادل. يقول إن الحكومة الفيدرالية تسمح لشخص ما بتفويض شخص آخر لالتقاط وصفة طبية له. ومع ذلك ، غالبًا ما يحتاج الصيادلة إلى استخدام الحكم المهني في السماح بذلك أم لا.

قال: "لقد أوصيت مجموعات المساعدة المتبادلة بوضع سياسات لتوفير بعض الوثائق الأساسية للصيادلة" ، مشيرًا إلى أن الرسالة الموقعة أو البريد الإلكتروني أو وصف مجموعة المساعدة المتبادلة يمكن أن تنجح. "أي وثائق توضح أن الشخص الذي تلقى الوصفة الطبية للدواء يسمح لمجموعة المساعدة المتبادلة باستلام الوصفة الطبية نيابة عنهم يمكن أن يكون مفيدًا."

لكن بعض الأدوية - مثل تلك التي تعتبر مواد خاضعة للرقابة أو منتجات تخضع لرقابة عالية مثل الأنسولين - يمكن أن تخضع لقوانين توزيع أكثر صرامة. ويضيف أن هذا يعقد ما يمكن أن تفعله مجموعات المساعدة المتبادلة.

يدرك هاريس تلك اللوائح الخاصة بكل ولاية ، ولهذا السبب تركز ReciprocAid على ولاية قضائية واحدة في منطقة خليج كاليفورنيا للبدء.

يلاحظ هاريس أن "(القلق القانوني) مهم والمسؤولية حقيقية".

تشير كل من MAD و ReciprocAid إلى أنهما يعملان من خلال هذه الأسئلة القانونية ، لكن لم يصرح أي منهما بأي تصريحات عامة حتى الآن حول التفاصيل.

سد حاجة ماسة

المدافع عن مرض السكري يعيش ماني هيرنانديز مع T1D نفسه. شارك في تأسيس TuDiabetes و Diabetes Hands Foundation في عام 2008 ، وكان مستشارًا مبكرًا لـ ReciprocAid.

يقول: "لقد انجذبت حقًا إلى هذه الفكرة وأرى الكثير من الإمكانات".

يتذكر هيرنانديز ، وهو يتأمل سنواته السابقة في إدارة منتديات TuDiabetes ، الإحباط الناجم عن التعامل مع التبادل المعروف لإمدادات مرض السكري بين الأعضاء.

يقول: "إذا كان هناك منشور تم نشره في المنتديات العامة ، فسنضطر إلى إزالته وفقًا للسياسة". "لكنني إيجابي أن التبادلات 1 إلى 1 قد حدثت ، وظلت مشكلة لم يتم حلها بعد ذلك."

إن إنشاء جهود المساعدة المتبادلة الجديدة هذه "خطوة في الاتجاه الصحيح ، متجذرة في النهاية في شيء يحتاج بشكل أساسي إلى حل" ، كما يقول. "هذه مظاهر مجتمعية ، أشياء خاطئة على المستوى النظامي."

في كونيتيكت ، ساعدت ستيفاني نيكرسون في مجموعة MAD الجديدة في الأشهر الأخيرة. عاشت مع T1D نفسها لمدة 14 عامًا. حتى مع وجود تأمين جيد يغطي معظم مستلزمات مرض السكري الخاصة بها ، فقد لجأت إلى المجتمع للحصول على المساعدة في الماضي.

تقول في معظم الأوقات إنها تلقت مساعدة من زملائها الأشخاص ذوي الإعاقة الذين تعرفهم شخصيًا للمساعدة في تغطية فترات زمنية قصيرة بين إعادة تعبئة الإمدادات. وتقول نيكرسون إنها عندما يكون لديها أي إمدادات إضافية في متناول اليد ، فإنها تعرضها على أولئك الذين قد يكونون في وضع مماثل ويحتاجون إلى المساعدة.

تقول: "أشعر تمامًا أننا بحاجة إلى دفعها إلى الأمام ومساعدة الآخرين". "عند العيش في مقاطعة ذات رعاية صحية ربحية بشكل خاص ، يمكن أن يكون العبء كبيرًا على المرء. وقد أدى ذلك أيضًا إلى بناء مجتمع من الأشخاص الذين يعرفون ويدعمون بعضهم البعض مهما كان ذلك ممكنًا ".

هذا هو نفس الشعار الذي يتبعه ووكر في نيويورك ، بدفعه للأمام كلما استطاع. يقول إنه يشعر بأنه محظوظ لكونه في وضع يسمح له بالمساعدة في بعض الأحيان.

يقول: "إن الإمدادات والأموال الإضافية التي يمكنني إرسالها إلى زملائي من مرضى السكري يمكن أن تساعد في ضمان عدم اضطرار شخص ما إلى الحصص الغذائية ، والاختيار بين الضروريات الأخرى ومستلزمات مرض السكري ، وفي بعض الحالات يكون حرفيًا منقذًا للحياة".

"أنا فخور بأن أكون جزءًا من هذا المجتمع الداعم وأنا ممتن جدًا لمنظمي MAD لتوفير هذه البنية التحتية لمزيد من تشتت المساعدة المتبادلة."