تعرف على أصوات مرضى السكري الذين خرجوا لعام 2018

لقد دُهشنا باستمرار من قبل المدافعين المذهلين عن مرض السكري الذين يتقدمون بطلبات للحصول على اشتراك سنويمرض السكري مسابقة منحة أصوات المرضى ، وهذا العام ليس استثناءً! تذكر أن الهدف من هذه المسابقة السنوية هو "حشد الموارد لاحتياجات المرضى" وتوصيل المرضى المشاركين مباشرة في مشهد الابتكار.

في كل ربيع ، نأخذ الطلبات من الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابين بداء السكري) ومقدمي الرعاية النشطين لمشاركة شغفهم لإعطاء صوت للتحديات اليومية لمرض السكري والاحتياجات غير الملباة. يحصل أفضل الوافدين على "منحة المريض الإلكترونية" لحضور قمة الابتكار الخاصة بمرض السكري والتي تقام في شمال كاليفورنيا كل خريف. يعمل الفائزون لدينا كـ "مندوبين" لمجتمع المرضى ، حيث يعبرون عن احتياجاتنا ورغباتنا لصناع القرار في مجال الأدوية ، وتصميم Medtech ، وتطوير البرامج والتطبيقات ، وتنظيم الأجهزة الطبية ، ومجموعات المناصرة الوطنية والمزيد.

2018 دعاة السكري فوق العادة

على مدار الأسابيع العديدة الماضية ، استمتعنا بإجراء مقابلات مع كل من الفائزين في مسابقة PV لعام 2018 ، والذين سيحضرون أيام الابتكار السنوية الأسبوع المقبل ، في 1 و 2 نوفمبر في سان فرانسيسكو.

هذه فرصتنا الآن لمشاركة الروابط الخاصة بمحادثاتنا مع كل من هؤلاء المدافعين الرائعين ، حيث يشاركون قصصهم الشخصية وأفلامهم الشخصية حول التكنولوجيا والابتكار والدعوة وما يعتقدون أنه يمكن القيام به بشكل أفضل.

يرجى الاستمتاع بالنقر فوق أسماء كل من هؤلاء الفائزين ، للوصول إلى مقابلاتهم المتعمقة (المدرجة هنا بالترتيب الأبجدي):

• كميل أرماكي - طالب T1D في المملكة المتحدة ، يدرس المحاسبة والمالية في جامعة مانشستر متروبوليتان.لقد شارك في العديد من مجموعات تركيز CGM ، وقبل عام ، قرر بدء قناته الخاصة على YouTube المسماة Nerdabetic ، حيث يناقش ويراجع تكنولوجيا مرض السكري الجديدة.يكتب: "لقد تم اختياري مؤخرًا لأكون معلمًا للإعاقة في جامعتي وسأقوم بتوجيه مجموعة من 10 طلاب معاقين بدءًا من شهر سبتمبر.بالإضافة إلى ذلك ، رشحتني شركة MedAngel المبتكرة للغاية التي تصنع موازين حرارة الأنسولين المزودة بتقنية Bluetooth للمشاركة في برنامج محامي الشباب المريض...لذلك ، سأذهب إلى فيينا في شهر يوليو من هذا العام لأقوم بتدريب المناصرة الخاص بي ".

• سيندي كامبانييلو - T2D في نيويورك ، وهي نشطة مع مجموعة DiabetesSisters للنساء المصابات بداء السكري.إنها مديرة مبيعات وبنك سابقة تقول إنها طُردت بسبب مرض السكري في آخر وظيفة لها في المبيعات (!).تكتب: "يحتاج النوع الثاني إلى المساعدة.بشكل يائس!...هناك حاجة إلى CGMs للنوع 2.لقد سئمت من إخبار الطبيب لشقيقاتي المصابات بداء السكري بإجراء الاختبار في الصباح فقط....الدعم هو مفتاح الإدارة ".

• فيليسا ديروز - أمريكية تعيش في الإمارات العربية المتحدة ، تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع 2 في عام 2011.وهي أستاذة مساعدة في الأدب الإنجليزي في النهار ومدافعة عن مرض السكري على مدار الساعة ، وتدون في مدونات تم تشخيصها بدون هزيمة.يسلط بحثها الأكاديمي الضوء على الكتاب النسويين ، لكنها تقول إنها "تتطلع إلى الانتقال إلى السرد الطبي حتى أتمكن من دمج اهتماماتي الأكاديمية مع مناصري".

• مويرا مكارثي - ماساتشوستس دي-موم هو كاتب ومؤلف ومتحدث مشهور في مجال الدفاع عن مرض السكري.تخبرنا: "لطالما كنت شغوفًا ليس فقط بمعالجة النوع 1 وتطوير أدوات أفضل لمعالجته ، ولكن أيضًا لتشجيع الناس على التعايش معه بشكل جيد بينما نتحرك نحو هذه الأهداف.في السنوات الأخيرة ، لاحظت زيادة هائلة في الخوف في المجتمع ، لا سيما بين مقدمي الرعاية وأولياء الأمور للأشخاص الذين يعانون من T1D.لقد كنت أعمل على مفهوم وبدأت في التحدث إلى الناس (ومصنعي الأجهزة) حول هذا الموضوع.أسميه "ابتكار مدروس ؛ تكامل رحيم." ما أعنيه بذلك هو تبني استراتيجية لبناء الثقة في جميع المجالات بينما نطرح أدوات وبرامج جديدة ".

• تيري أورورك - متقاعد الآن فني إلكترونيات طيران سابق لشركة طيران تجارية كبرى من بورتلاند ، أوريغون.تم تشخيص إصابته بـ LADA (سكري المناعة الذاتية الكامن لدى البالغين) في سن الثلاثين في عام 1984 ، وشهد العديد من التغييرات في تقنيات وأدوات السكري - من أوائل الثمانينيات من شرائط الجلوكوز في البول وضخ الأنسولين ، إلى العثور على الدعم في المجتمع عبر الإنترنت ، والآن باستخدام CGM وحتى بناء نظام الحلقة المغلقة الخاص به.كما أنه يعيش مع كلب منتبه لمرض السكري يبلغ من العمر 10 سنوات اسمه نورم.يقول تيري: "نحن بحاجة إلى صناعة تتسم بالرحمة ، صناعة واثقة بدرجة كافية لإظهار المتبنين الجدد ، نعم ، هذه الأدوات تجعل الحياة أسهل ، لكن لا ، لن تظل عالقًا في كارثة لبعض الوقت بدونها".راجع للشغل ، فقد عاش أيضًا على مركب شراعي لمدة 15 عامًا بينما كان يعيش في منطقة الخليج!

• كلير بيج - امرأة من كولورادو تعيش مع النوع الأول بنفسها وتعتني بوالدها البالغ من العمر 85 عامًا والذي يعاني من T1D ويعاني من الخرف.في النهار ، تعمل كمرسلة مواد في مكتبات Anythink ، وتتعامل مع تطوير المجموعات والقروض المشتركة بين المكتبات.في وقتها الخاص ، شاركت في تجارب الأبحاث السريرية الخاصة بـ sotagliflozin ونظام Medtronic 670G.تكتب: "سنواجه قريبًا أزمة لأن الجودة المتزايدة للرعاية أدت إلى أن يعيش النوع الأول لفترة أطول بكثير من أي وقت مضى.هناك القليل جدًا من الرعاية السكنية المتاحة لكبار السن من النوع 1 ، مما يترك العائلات بلا خيارات عندما عمر أحبائهم.نقلاً عن مدير دار لرعاية المسنين كنت أزوره ، لم يكن هناك أحد قادر على إدارة الأنسولين والسكريات في الدم لأن مرضى السكر ليس من المفترض أن يعيشوا هذه المدة الطويلة ".

• شيلسي رايس - T1D منذ فترة طويلة في جورجيا والذي كان يعمل منذ فترة طويلة كممثل كوميدي عن مرض السكري.إنه متحمس لحضور هذا الحدث "لأنه بصفتي أمريكيًا من أصل أفريقي مصاب بمرض السكري وكمدافع أعتقد أنه من مسؤوليتي تمثيل مجموعة من الأشخاص المتأثرين إلى حد كبير بهذا المرض المزمن.لفترة طويلة جدًا كان هناك عدد غير متناسب من الأشخاص الملونين يشاركون أو يتطوعون للدراسات واللجان الصحية.آمل أن يلهم حضوري آخرين مثلي ليصبحوا جزءًا من الحل."

• جيم شولر - T1D وهو طالب طب في كلية جاكوبس للطب في جامعة بوفالو في نيويورك ، يستعد للعمل كطبيب غدد صماء للأطفال.يكتب: "مرض السكري هو سبب وجودي في كلية الطب.لقد جعلني الحضور وكوني مستشارًا في معسكر السكري من اختيار بناء حياتي حول مساعدة الآخرين...أردت أن أفعل أكثر من مجرد أن أكون طبيبًا ، ومع ذلك ، وأقوم بالبحث هي وسيلة للقيام بذلك.أحد مشاريعي خلال سنوات الدكتوراه الخاصة بي هو تحليل البيانات التي تم جمعها في مخيم السكري لتحسين رعاية الأطفال المصابين بالسكري.بالإضافة إلى ذلك ، أعمل على واجهة لجمع البيانات بشكل أفضل ، وأريد التعلم بشدة قدر الإمكان حول التصميم وهندسة العوامل البشرية من حيث صلتها بمرض السكري ".كما أنه يدير مجموعة دعم للمراهقين والشباب المصابين بالسكري تسمى "D-Link" وهو مهتم بشكل عام بكيفية استخدام المراهقين للتكنولوجيا.

• ستايسي سيمز - تشتهر D-Mom التي تتخذ من نورث كارولينا مقراً لها بكونها مضيفة ومنتجة لـ Diabetes Connections ، وهي بودكاست أسبوعي للأشخاص الذين يعانون من T1D وعنهم.تنتج العرض من خلال شركتها ، Stacey Simms Media ، وتوفر أعمالًا صوتية لعملاء تجاريين وصناعيين محددين.تدير أيضًا مجموعة محلية على Facebook تضم أكثر من 500 من أولياء الأمور لأطفال T1D ، حيث يمكنهم طرح الأسئلة ومشاركة النصائح.من بين ما يزعج الحيوانات الأليفة مجموعات ضخ المضخة: "إنها تتسرب ، تنثني.لا توجد طريقة سهلة لمعرفة الحجم والشكل والعمق والوصلة المناسبة لك - عليك فقط شراء علبة وتأمل أن تعمل من أجلها لك.يجب أن يكون هناك طريقة أفضل." وفي الوقت نفسه ، فهي متحمسة لمشاركة ما تعلمته من قمتنا مع جمهورها المستمع.

نتطلع إلى مقابلة كل هؤلاء الأشخاص المذهلين شخصيًا الأسبوع المقبل ، وبالطبع ربطهم بالصناعة والمزود والأشخاص التنظيميين الحاضرين ، من أجل "تحقيق الواقع" فيما يتعلق بالتعامل مع جميع الأمور المتعلقة بمرض السكري في يوم واحد- على أساس اليوم.

نحن متحمسون للغاية لبرنامج الابتكار في الخريف لهذا العام ، والذي سيقام في 1 و 2 نوفمبر في مركز مؤتمرات التكنولوجيا الحيوية Mission Bay التابع لجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. هذا العام ، نجمع في الواقع بين قمة الابتكار ومنتدى تكنولوجيا تبادل البيانات D تحت مظلة منصة تعليمية جديدة تسمى جامعة ديابيتس ماين (DMU). يجب أن تكون تجربة تعليمية وشبكات ثرية للجميع!