الخوف والبغضاء من علاج اعتلال الشبكية السكري

شخصياً ، تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول منذ أكثر من ثلاثة عقود عندما كنت طفلاً صغيرًا ، وطالما أتذكر ، كنت أسمع عن الإحصائيات التي تخبرنا بأننا نحن الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) معرضون لخطر كبير للإصابة امراض العين. وفقًا للمعهد الوطني للعيون ، يعيش ما يقرب من 8 ملايين من الأشخاص ذوي الإعاقة مع نوع من اعتلال الشبكية المرتبط بالسكري أو الوذمة البقعية.

وصلت هذه الإحصائيات إلى المنزل مؤخرًا عندما أخبرني اختصاصي العيون أن اعتلال الشبكية الذي تم تشخيصه منذ فترة طويلة قد تقدم إلى درجة تتطلب العلاج بالليزر والحقن المحتملة في العين.

نعم ، لقد حان الوقت لأول علاج رسمي لي على الإطلاق لاعتلال الشبكية.

مواجهة أسوأ مخاوفي من مرض السكري

بالطبع ، عندما سمعت أنني بحاجة إلى علاج بالليزر وربما حقن العين ، أخافني أكثر من أي شيء كان علي فهمه.

كنت أخشى هذه الأخبار منذ تشخيصي في الخامسة من عمري ، من خلال المراهقين المتمردين عندما بدأ اليأس ، في أوائل العشرينات من عمري ، وخاصة ابتداءً من عام 2007 عندما أصبحت كلمة "اعتلال الشبكية" أخيرًا حقيقة شخصية بالنسبة لي. في العشرات من السنين الماضية ، كان اعتلال الشبكية الخفيف للغاية دائمًا هو الذي لم يتطلب أي اهتمام يتجاوز مجرد إدارة سكر الدم على أفضل وجه ممكن. لكن الخوف من شيء أكبر كان دائمًا كامنًا.

لذلك عندما سمعت أخيرًا في صيف عام 2019 أن هناك حاجة إلى الليزر لأن عيني اليسرى قد تجاوزت عتبة مرتبطة باعتلال الشبكية ، بدأ قلبي ينبض بسرعة وبدأت الدموع تتضخم. على الرغم من أن طبيب العيون أكد لي أن الأمر سيكون "روتينيًا للغاية" ، إلا أن عقلي لم يستطع معالجة الأخبار بهدوء.

هناك مصطلح فعلي في دائرتنا يسمى "الخوف من نقص السكر في الدم" (أو FOH) ، وغالبًا ما يستخدم في دراسة ووصف الآثار التي يعاني منها العديد من الأشخاص المخيفين لانخفاض نسبة السكر في الدم وتعديل إدارة مرض السكري لديهم باستمرار في جهد محموم لتجنب تلك المستويات المنخفضة. أود أن أعارض ذلك من خلال الإيحاء بوجود "الخوف من المضاعفات" (FOC) ، على الرغم من أنني لم أسمع مطلقًا بالمصطلح المستخدم رسميًا أو المُدرج في أي بحث. ربما يجب أن يكون ذلك لأنني كنت أشعر بهذا الخوف بالتأكيد.

بعد إخباري بتقدم اعتلال الشبكية والحاجة إلى العلاج بالليزر ، ألقى FOC على الفور بظلاله على كل التفكير المنطقي. حاول طبيب العيون الذي أتعامل معه أن يطمئنني ، كما فعل الآخرون الذين خضعوا لهذا النوع من العلاج بالليزر لاعتلال الشبكية المرتبط بالسكري. نصحوا "اهدأ... خذ الأمور ببساطة". "ساكون جيد."

ومع ذلك ، لم أتمكن من التهدئة - وهذا أمر مفهوم ، لأنني لم أخوض هذا الأمر بنفسي. مع بدء الإجراء في نهاية يوليو 2019 ، كانت أعصابي متوترة. بالكاد نمت في الليلة السابقة. كانت القيادة إلى عيادة العيون مؤلمة.

علاج اعتلال الشبكية بالليزر

على الرغم من خوفي ، مررت به. اكتشفت ، في الواقع ، أن الإجراء الفعلي لم يكن مخيفًا أو مؤلمًا على الإطلاق. اتضح أنه أقل إزعاجًا حتى من فحص العين العادي لمرض السكري حيث يتعين عليك إبقاء عينيك مفتوحتين أثناء التحديق في أضواء ساطعة يبعث على السخرية.

• أولاً ، تم إعطائي قطرات مخدرة وقطرات للتوسع.
• علامة X على البقعة فوق عيني اليسرى.
• اضطررت إلى إراحة ذقني على آلة الليزر والنظر في الضوء من نقطة صغيرة بينما يقوم الطبيب بفحص باطن عيني.والمثير للدهشة أن هذا لم يكن مخيفًا ، لأنه لم يكن مختلفًا عن أي آلة أخرى كان علي أن أريح ذقني عليها لإجراء فحوصات العين الروتينية في الماضي.
• ثم جاء 30 ومضة ساطعة - كما أوضح طبيب عيني - تقريبًا مثل رؤية ومضات الكاميرا السريعة من ظهر إلى ظهر.استغرق هذا الجزء حوالي 20 دقيقة في المجموع.
• كانت العملية بأكملها من البداية إلى النهاية حوالي 45 دقيقة فقط ، مع تخصيص نصف هذا الوقت للجلوس في غرفة الانتظار حيث أن قطرات التخدير والتوسيع الخاصة بي تؤدي وظيفتها.

وأنه كان عليه!

كانت تجربتي الأولى مع العلاج بالليزر لاعتلال الشبكية سهلة. لا ألم ، لا مشكلة كبيرة.

هذا ما قاله لي اختصاصي العيون عند خضوعي للعملية ، لكنني لم آخذ كلامه من أجل ذلك. كان يجب أن أستمع إليه وأثق به.

من حيث "التعافي" بعد ذلك ، كان سهلًا بدون تأثير بصري. شعرت بالتمدد في عيني اليسرى. في الساعات التالية ، خرجنا لتناول العشاء والمشروبات دون أي مشكلة (بصرف النظر عن بعض التجهمات عندما أصابني ضوء ساطع بزاوية خاطئة).

خلال الأيام القليلة التالية ، شعرت بالحكة في عيني اليسرى قليلاً ، وكانت هناك بضع لحظات من الانزعاج الطفيف من السطوع في شاشة الكمبيوتر المحمول الساطعة. لكن هذا كل شيء!

وإليك أيضًا "Holy Moly" الكبير للصلصة الرائعة: دفع تأميني 95 بالمائة من إجمالي تكلفة 1500 دولار أمريكي لهذا العلاج. مما يعني أن مبالغ الدفع المشترك والتأمين المشترك كانت صغيرة جدًا. كان هذا مصدر ارتياح كبير وحده.

كان من الرائع أيضًا أن نسبة السكر في دمي لم ترتفع بسبب أي من هذا. في غضون ساعة أو نحو ذلك قبل العلاج ، ركضت قليلاً بسبب التوتر والعصبية في الموعد المحدد. لكن مستويات BG (الجلوكوز في الدم) ارتفعت فقط إلى 200s المنخفضة قبل أن تستقر وتستقر مرة أخرى في منتصف المائة في غضون ساعتين. إذا لم نخرج فورًا بعد ذلك من أجل التطبيقات والمشروبات ، فربما لم أكن بحاجة إلى جرعة أي أنسولين لتصحيحه.

أزمة في صحة العين أثناء COVID-19

عدت إلى طبيب العيون في وقت لاحق من عام 2019 بعد بضعة أشهر من وقت الشفاء. أخبرني أن كل شيء على ما يرام ، لكن الشفاء لا يزال جارياً. واقترح أن نستمر في مراقبة التقدم ، وحددنا موعدًا للمتابعة في فبراير 2020.

في ذلك الوقت ، أخبرني أن الليزر قد قام بعمله في معالجة النزيف في عيني وقد تعافى.

كنت سأشعر بالارتياح لو لم يتبع تلك الأخبار إعلان أنه لسوء الحظ ، ظهر نزيف ثانوي في نفس العين. كان هذا أكثر موقعًا مركزيًا في شبكية العين ، مما يعني أن طبيب العيون الخاص بي أراد رأيًا ثانيًا من خبير متمرس في مرض السكري في العين. أحالني على الفور إلى شخص آخر ، مشيرًا إلى أنه سيكون من المقبول رؤيتها في غضون أسابيع قليلة لتحديد ما إذا كان هناك ما يبرر علاجًا إضافيًا بالليزر أو ما إذا كنت بحاجة إلى حقن العين لتصحيحها.

أدخل جائحة COVID-19 العالمي في مارس 2020.

في ولايتي ميشيغان ، بدأنا فترة مأوى في مكان أمر بها الحاكم في منتصف شهر مارس. بالطبع ، أغلقت عيادتي أيضًا ، مما أدى إلى دفع فحص عيني إلى أجل غير مسمى ، وهو ما كان مقلقًا.

بعد أسبوعين فقط ، بدأت في ملاحظة "عوامات" سوداء داكنة في عيني اليمنى - تلك التي لم تكن بحاجة إلى علاج. جديلة مزيد من الذعر مني!

كان هناك الكثير من البكاء لأن هذا كان حقًا المرة الأولى والأكثر وضوحًا التي تأثرت فيها رؤيتي نتيجة لاعتلال الشبكية.

تحديدًا أن وضعي يمكن وصفه بأنه "حالة طارئة حرجة تؤثر على الرؤية" ، اتصلت بطبيب عيني الأصلي ، والذي قام بدوره بالاتصال بالمختص الذي أتى بي في اليوم التالي لحسن الحظ.

لاحظت أن وعاء دموي صغير قد انفجر ، مما أدى إلى تسرب بعض الدم في شبكية العين مما تسبب في وجود عوامات في مجال رؤيتي. كان هناك حاجة إلى حقنة في عيني.

تعاني من حقن العين

هناك العديد من الأدوية المتاحة لحقن اعتلال الشبكية السكري ، لكن طبيبي اقترح أقدمها في السوق: Avastin ، والذي لم تتم الموافقة عليه بشكل مثير للاهتمام حتى لعلاج اعتلال الشبكية المرتبط بمرض السكري والوذمة البقعية ، ولكنه كان يستخدم سابقًا لعلاج السرطان. إنه الآن خارج التسمية بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة الذين يعانون من مشاكل في الرؤية مرتبطة باعتلال الشبكية حيث يمكن أن يبطئ أو يوقف نمو الأوعية الدموية غير الطبيعي.

Avastin هو نسخة أقدم من الجزيئات الكبيرة من الأدوية الحديثة ذات الجزيئات الأصغر التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء (FDA) لاستخدامها على وجه التحديد في علاج اعتلال الشبكية السكري. إنها نسخة أقل تكلفة وغالبًا ما تكون فعالة.

مرة أخرى ، بدأ علاجي بقطرات مخدرة ، ثم الحقن في النهاية.

بالطبع ، شعرت بالرعب من فكرة تحرك إبرة مخيفة باتجاه عيني. لكن في الواقع ، بالكاد لاحظت ذلك لأن الحقن يأتي من جانب مجال رؤيتك. وبسبب القطرات المخدرة ، شعرت بقرصة صغيرة استمرت بضع ثوانٍ - انتهت بالسرعة التي بدأت بها.

في وقت لاحق من اليوم ، بمجرد أن تتلاشى قطرات العين ، لم يتأثر بصري. كان هناك بعض الحرق في بعض الأحيان ، ولكن بشكل عام ، كان مشابهًا لبعض التعرض للضوء الساطع الذي أجبرني على إغلاق عيني للحظة لضبط ومسح بعض الدموع بمنديل. تبدد الدم في عيني في النهاية كما توقع الطبيب.

لقد أجريت منذ ذلك الحين حقنة أخرى في العين الأخرى ، لمعالجة المشكلة الأصلية التي ظهرت قبل COVID-19 ، كما تلقيت علاجًا لمتابعة العلاج بالليزر كنوع من إجراء "التنظيف" بعد الحقن.

حتى الآن ، أنا ممتن لكل شيء سار على ما يرام. أواصل بذل قصارى جهدي للحفاظ على مستويات BG في النطاق قدر الإمكان.

رؤية الأمل ، على الرغم من اعتلال الشبكية

على الرغم من عدم رغبة أي شخص في تطوير أو الحاجة إلى علاج لمرض العين المرتبط بالسكري ، فمن الواضح أنني مرتاح للغاية بشأن تجربتي الإيجابية (في الغالب).

كما أنني أشعر بالاطمئنان من الوضع الحالي فيما يتعلق بصحة العين المرتبطة بمرض السكري بشكل عام. لقد تم إحراز تقدم مذهل على مر السنين في العلاج - بدءًا من تطور الليزر والحقن التي أصبحت أكثر فاعلية وليست مخيفة كما كانت في السابق إلى أدوات الفحص الجديدة المعتمدة على الذكاء الاصطناعي.

لا يمكنك أيضًا التغاضي عن العديد من أدوات تقنية السكري الجديدة التي تسمح للأشخاص ذوي الإعاقة بتحقيق إدارة أفضل لسكر الدم للمساعدة في تجنب مضاعفات العين في المقام الأول.

هناك العديد من الموارد ، بما في ذلك أحدث موقع إلكتروني لصحة العين تابع لجمعية السكري الأمريكية.

بالإضافة إلى ذلك ، أصبحت الأبحاث حول استعادة فقدان البصر نقطة محورية كبيرة ، حيث أطلقت JDRF مبادرة Moonshot في عام 2018. ويهدف هذا إلى تحويل الفهم والأدوات التي لدينا لأمراض العين المرتبطة بالسكري ، سواء للوقاية أو تجديد البصر للأشخاص ذوي الإعاقة. هناك أعمال مثيرة أخرى يقوم بها باحثون مثل الدكتورة جينيفر صن بجامعة هارفارد ، والتي تركز على تطوير مؤشرات حيوية جديدة للتعرف على مرض الشبكية السكري وعلاجه.

خذ أيضًا موافقة إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) في أوائل عام 2019 من Eylea ، وهي حقنة طورتها Regeneron Pharmaceuticals لعلاج اعتلال الشبكية المعتدل إلى الشديد. هذا ما يسمى بالعقار المضاد لـ VEGF هو علاج رئيسي للمساعدة في منع تفاقم أمراض العين لدى بعض الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يعانون من أشكال مبكرة من اعتلال الشبكية. إنه الدواء الوحيد من نوعه الذي وافقت عليه إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) مع خيارين للجرعات لاعتلال الشبكية ، مما يسمح للأطباء بتخصيص العلاج لاحتياجات مرضاهم. يمكن تناوله كل ثمانية أسابيع بعد خمس حقن أولية شهرية ، أو كل أربعة أسابيع.

فيما يتعلق بالتعامل مع الخوف وتعلم كيفية التعايش بشكل جيد مع مضاعفات مرض السكري ، لا يمكنني التحدث بدرجة كافية عن دعم الأقران. لقد كان التواصل مع الآخرين الذين مروا بهذه الأنواع من العلاجات بمثابة نعمة إنقاذ ، مما جعل أعصابي وعقلي مرتاحين في أكثر الأوقات إرهاقًا.

هذا في الواقع شيء يسعدني العمل فيه مع فريق الرعاية الطبية الخاص بي: موارد من الأشخاص ذوي الإعاقة للأشخاص ذوي الإعاقة حول العلاج بالليزر والحقن بمجرد ورود كلمة أنه ضروري. أنا مستعد تمامًا لأي شيء للمساعدة في تهدئة الأعصاب ، حتى ولو قليلاً قبل مواجهة هذه التجارب لأول مرة بنفسك.

باختصار ، هناك الكثير لنكون شاكرين له ، حتى لأولئك منا الذين يعانون بالفعل من اعتلال الشبكية.

لذلك ، يمكننا أن نكون شاكرين للعيش (مع مرض السكري) في الوقت الذي نعيش فيه.

مايك هوسكينز مدير التحرير في DiabetesMine. تم تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع الأول في سن الخامسة في عام 1984 ، كما تم تشخيص والدته بمرض T1D في نفس العمر الصغير. كتب للعديد من المنشورات اليومية والأسبوعية والمتخصصة قبل الانضمام إلى DiabetesMine. يعيش في جنوب شرق ميشيغان معزوجته سوزي .