20 عامًا من سحر مرض السكري في Friends for Life

فتاة صغيرة بسوار أخضر ترى رجلاً بالغًا يرتدي واحدًا وتسأل عما إذا كان مصابًا بمرض السكري ، وعندما يقول "نعم" أجابت: "لا بأس ، يمكن أن نصاب بمرض السكري معًا". في مكان آخر ، طفل يزحف تحت طاولة مأدبة مستديرة بحثًا عن خرطوشة أنسولين مسقطة ليست حتى خرطوشة الأنسولين الخاصة به. عندما سئل عن السبب ، أشار إلى أنه لمرتدي سوار أخضر آخر ، وهذا بالضبط ما نفعله لبعضنا البعض.

في كل مكان ، يتبادل الأطفال والكبار الأحضان والضحك. هناك الكثير من الابتسامات واللحظات العاطفية ومضات جهاز السكري.

هناك شعور في حدسك بأنك جزء من مجتمع أو نادٍ أو أسرة... أن الأشخاص الذين يعيشون مع النوع 1 هم قبيلة يفهمون بعضهم البعض ويهتمون ببعضهم البعض ، بغض النظر عن سياستنا المختلفة أو من أين نأتي ، علامة تجارية للدعوة ، أو حتى منذ متى تأثرنا بهذا المرض.

هذا هو سحر المؤتمر السنوي Children With Diabetes Friends For Life ، الذي يستمر لمدة 20 عامًا الآن كل شهر يوليو في أورلاندو ، فلوريدا. بدأ الأمر كتجمع حافز للحظة ، مع قيام Michigan D-Mom Laura Billetdauex بإجراء مكالمة على منتدى CWD الجديد على الإنترنت حيث ستأخذ عائلتها إجازة في ديزني أورلاندو في يوليو ورحبت بأي شخص قد يكون كذلك. مهتم بوضع علامات على طول. اللافت أن 550 انضموا!

في غضون عام ، أصبحت مؤتمرات FFL رسمية وأخذت راعيًا أوليًا في TheraSense (استحوذت عليها شركة Abbott لاحقًا) ، وكان هناك اجتماع في أورلاندو منذ ذلك الحين. تستضيف المجموعة الآن أيضًا العديد من أحداث FFL حول العالم ، والتي جمعت معًا أكثر من 50000 شخص.

ليس فقط للأطفال

والجدير بالذكر أنه ولأول مرة على الإطلاق ، حضر المزيد من البالغين من النوع الأول أكثر من الأطفال الذين يعانون من T1D! لقد كان الحدث يتحرك في هذا الاتجاه خلال السنوات القليلة الماضية ، كما قيل لنا ، وقد تجاوز الحاضرون البالغون بالفعل الأطفال في كندا وأماكن المؤتمرات الأخرى حول العالم.

بمعنى آخر: لا تخطئ في التفكير في اسم المنظمة المضيفة للأطفال المصابين بالسكري يعني أن FFL مخصص للأطفال فقط ، لأنه ليس كذلك. هذا المؤتمر مخصص للأطفال والمراهقين والآباء والأجداد والكبار وأزواجهم وأسرهم - ناهيك عن أولئك الذين يعانون من مرض سيلياك ، بالإضافة إلى مقدمي الرعاية وممثلي الصناعة والمتخصصين في الرعاية الصحية الذين قد يكون لديهم اتصالات شخصية خاصة بهم.

يقول مؤسس CWD و D-Dad Jeff Hitchcock في أوهايو ، والذي تم تشخيص ابنته ماريسا في عمر 24 شهرًا في عام 1989: "أنا سعيد لأن البالغين الذين يعانون من T1D يجدون منزلاً في FFL Orlando". نحن بحاجة إلى إيجاد طريقة للوصول إلى المزيد ".

أنا رجل في أوائل الأربعينيات من عمري ، وكانت هذه المرة الرابعة التي أحضر فيها مؤتمر FFL - بما في ذلك أول مؤتمر لي في أورلاندو ، وآخر العام الماضي في كندا. يحضر العديد من الأشخاص دينًا عامًا بعد عام ، يجذبهم الدعم المذهل والصلات والشعور بالمجتمع الذي يختبرونه في هذه الأحداث الفريدة. أتمنى أن أكون قد بدأت في الحضور منذ فترة طويلة ، وكان هذا متاحًا عندما كنت طفلاً أو مراهقًا مصابًا بـ T1D.

الصداقة الحميمة لا تقدر بثمن.

ولكن أكثر من ذلك ، هناك قائمة رائعة من الجلسات موزعة على ثلاثة أيام - بدءًا من أحدث تقنيات مرض السكري والتحديثات البحثية ؛ للعروض التقديمية حول التمارين والغذاء والصحة العقلية ؛ قضايا المناصرة؛ وسائل التواصل الاجتماعي والاتصالات المجتمعية ؛ وأكثر من ذلك بكثير.

مئات المعارضين لمرضى السكري

هناك دائمًا عدد كبير جدًا من الجلسات تحدث في نفس الوقت - هذا العام أكثر من 110 جلسة إجمالاً للبالغين فقط ، مع عدد قليل يبدأ عادةً في وقت واحد. لقد تأثرت بالخيارات ، لأنها كلها جديرة بالاهتمام ولديها مقدمو عروض ديناميكيون ، ومعظمهم متأثر شخصيًا بمرض السكري بطريقة ما.

حصلت قضايا المناصرة وتسعير الأنسولين على ثلاث جلسات مخصصة ، واحدة منها كانت الكلمة الرئيسية صباح يوم السبت. أنا سعيد لأن زوجتي سوزي أتيحت لها الفرصة لحضور جلستين خاصتين بالزوج ، واحدة منها مجموعة تفاعلية صغيرة تتحدث عن مضاعفات مرض السكري. لقد ضرب هذا المنزل بالنسبة لنا لأنه مع 35 عامًا مع T1D ، أعاني من بعض مشكلات العين الحديثة التي أثرت على عقلي وكذلك علاقاتي.

إلى جانب ذلك ، كنت مفتونًا برؤية عدد من التغذية المفيدة وشذرات الكربوهيدرات المنخفضة المقدمة خلال الجلسات هذا العام ، والتي تُظهر حقًا مدى انفتاح CWD لمناقشة الخيارات التي قد تعمل مع البعض وليس الكل. وتجدر الإشارة أيضًا إلى أن الحركة التقنية # WeAreNotWaiting Do-It-Yourself كانت معروضة بالكامل ، مع وجود العديد من Loopers التي تستخدم أنظمة محلية الصنع في الحضور. فاضت جلسة DIY بقيادة مخترعة OpenAPS دانا لويس في غرفة مختلفة وتتجاوز علامة الساعة بسبب كل الاهتمام المحموم.

إنه أمر مثير للإعجاب حقًا كيف تمكنت برمجة FFL من احتضان العديد من أجزاء الحياة المختلفة مع مرض السكري ، وهي تقدم حقًا شيئًا للجميع.

متعة قاعة العرض

كما هو الحال دائمًا ، تعد قاعة العرض واحدة من أهم الأحداث البارزة بالنسبة للكثيرين في FFL ، وهي أقل تركيزًا على المنتج من معظم الأحداث المماثلة ، ولكنها تتمتع بمزيد من المرح - من الألعاب والأنشطة والهدايا إلى المشاهير الذين يظهرون تحفيزية. جلب لنا هذا العام "Whack a High" بدلاً من "Whack a Mole" ، وسيارة ناسكار فعلية يمكنك الصعود إليها. كانت Dexcom تقدم قمصانًا عليها رسالة "Hey SIRI" لتمييز أحدث ميزة تتيح للمستخدمين التحقق من نتائج Dexcom الخاصة بهم عبر تقنية talkable. وكان من بين المشاهير في المشهد سائق سيارة السباق تشارلي كيمبال والمغني الريفي كريستال باورسوكس.

هناك دائمًا الكثير لتراه في حفل افتتاح الليلة الأولى ، بما في ذلك تسليط الضوء على Quilt For Life الشهير من CWD ، والذي يظل معروضًا مكونًا من مئات مربعات اللحاف على مر السنين.

في جلسة تديرها Beta Bionics ، مبتكرو الحلقة المغلقة للهرمون المزدوج iLet ، لخص قائدهم و D-Dad Ed Damiano تاريخ كيف كان هو وفريقه في 13 FFL على مر السنين منذ عام 2007 - وكيف فعلوا ذلك. لقد تتبعوا التقدم الذي أحرزوه من خلال التغييرات المختلفة التي تم الإعلان عنها في مؤتمر CWD. كان هذا هو المكان الذي تم فيه الكشف عن اسمهم الكبير لـ "iLET" في عام 2015 وهذا العام ، عرضوا أحدث التكرارات لنظام الحلقة المغلقة المستقبلي الذي نأمل أن يكون جاهزًا للسوق بحلول عام 2022. هذا العام ، أعلنوا أيضًا عن شراكة جديدة مع UnoMedical لمجموعات ضخ الهرمون المزدوج (الأنسولين-الجلوكاجون) التي ستكون جزءًا من iLET بمجرد أن تصبح جاهزة.

أشياء رائعة!

تجربة سحرية لمرض السكري

من الواضح أنني معجب بهذه الأحداث في FFL. لكن لا تأخذ كلامي فقط.

هناك قصص أخرى لا حصر لها لأشخاص يقولون إن FFL قد غير حياتهم ، بما في ذلك هؤلاء الحاضرين الجدد الذين كانوا على استعداد لمشاركة تجاربهم:

D-Mom Kara Mills Opp from Georgia: "لقد اتخذنا قرارًا بحضور FFL عشية رأس السنة الجديدة ، قبل منتصف الليل بدقائق. تم تشخيص ابنتنا للتو بالنوع 1 ، وكنا نتطلع إلى وضع طبيعي جديد في حياتنا... أنا سعيد جدًا لأننا اتخذنا قفزة الإيمان هذه إلى الحضور. لقد استمتعنا تمامًا بأسبوعنا ونخطط بالتأكيد للعودة مرة أخرى العام المقبل. ما أحببناه تمامًا في FFL:

• لقاء الناس في جميع أنحاء البلاد (والعالم) الذين يفهموننا
• الشعور بأنك في المنزل في غرفة مع أصوات صفير وإنذارات في كل مكان
• الأكل وعدم القلق بشأن إطعام ابنتي التي تم تشخيصها مؤخرًا بمرض الاضطرابات الهضمية
• التعلم من جميع المقدمين والاستماع إلى كل التطورات والأشياء المثيرة في الأفق من أجل T1D الخاص بي

FFL التالي موجود بالفعل في تقويمنا. لا يسعنا الانتظار للعودة! "

- - - - - - - - - - -

D- أمي ليزا بروك من مونتانا : "تم تشخيص ابنتي قبل عام وأعتقد أنه ربما ساعدها أكثر من معسكر السكري في التعرف على مرض السكري وتكوين صداقات جديدة. لم أتوقع حتى كم سيكون رائعًا لابنتي التي ليست من T1 والتي تبلغ من العمر 13 عامًا. لقد تعلمت كل شيء عن النوع 1 من الفصول والأصدقاء المصابين بالسكري الذين قابلتهم. قابلت أشقاء آخرين لديهم النوع 1 وتحدثوا عما هو على وشك خوض هذه التجربة. نحن دائمًا نتعلم الكثير ونستمتع بوقتي. أصدقاء جدد أيضًا. FFL هو الكثير من المرح لجميع أفراد الأسرة! "

- - - - - - - - - - -

D-Mom Shannon Sheets من بالتيمور ، ماريلاند : "كانت هذه أول مرة... قبل تسعة أشهر تم تشخيص جوليا البالغة من العمر 11 عامًا! كانت متوترة! لقد كانت تجربة غيرت حياتنا. نخطط للعودة كل عام! جعلنا FFL نشعر أننا لسنا كذلك وحدي وتعلمت الكثير ".

- - - - - - - - - - -

البالغ T1 و D-Dad Randall Barker من غرب تكساس : "سأشارك هذا مرة أخرى لأنه لا يزال عالقًا معي كواحدة من أفضل اللحظات. تمشي في القاعات يوم الجمعة تصطدم هذه الفتاة الصغيرة بي وترى سواري الأخضر ،"سيد ، هل لديك مرض السكري؟ "

"نعم أفعل. "

'لا بأس ، يمكننا أن نصاب بمرض السكري معًا! كما أنها تظهر لي بفخر سوارها الأخضر. مجرد الشجاعة التي أظهرتها هي أمر مذهل ، مثل هذه الحكمة لسيدة شابة ربما كان عمرها 5-7 سنوات. "

نحن نعلم أن هناك عددًا لا يحصى من الأشخاص الآخرين الذين يقدرون FFL ، ومن الرائع أن CWD أنشأ مساحة على الإنترنت حيث يمكنك مشاركة شهادتك الخاصة لإضافتها إلى المجموعة - ليس فقط للتعبير عن الشكر ، ولكن لإظهار الآخرين في مجتمع مرض السكري مدى السحر والأهمية يمكن أن يكون هذا المؤتمر.

في الواقع ، وافق أحد أعضاء مجلس إدارة CWD على التبرع بمبلغ 25000 دولار في صورة أموال مطابقة إذا كان من الممكن جمع نفس المبلغ بحلول نهاية العام. نحن بالفعل في منتصف الطريق (!) ولكن ليس لدينا شك في أن D-Community الخاص بنا يمكن أن يساعد في جمع الأموال لمساعدة FFLs المستقبلية والعمل المرتبط بها.

نتطلع إلى استمرار السحر ، وكالعادة نشكر كل من كان جزءًا من هذا على مدار العقدين الماضيين!