مرض السكري منجم
المؤثرحول إيجاد روح المحارب في مرض السكري
هنا فيالخاص بي ، نحن نبحث دائمًا عن أصوات جديدة تتعلق بمرض السكري. اليوم ، يسعدنا تقديم سوزان بومغارتنر ، وهي من النوع الأول في ولاية ويسكونسن والتي تشارك مواهبها في الكتابة الإبداعية على مدونتها ،فيربوستراتيس .
خلال معظم هذا العام ، كانت تعمل على كتاب جديد بعنوان "محاربو السكري" تخطط لنشره بنفسها في شهر التوعية بمرض السكري في نوفمبر ، ويتطرق إلى النضالات الحقيقية التي نواجهها كل يوم ، ويعرض المواهب الفنية للآخرين من جميع أنحاء العالم. مجتمع مرض السكري. نتطلع إلى مراجعة هذا الكتاب قريبًا ، ولكن في غضون ذلك ، عرضت سوزان مشاركة قصة D الخاصة بها وأفكارها حول تسمية أنفسنا بـ "المحاربين".
النمو البطيء للفهم ، بقلم سوزان بومغارتنر
"إذا كنت تريد أن تذهب بسرعة ، اذهب بمفردك. إذا كنت تريد أن تذهب بعيدًا ، فاذهب معًا ". - المثل الأفريقي
لقد وجدت هذا الاقتباس لأول مرة في عام 2012 على Facebook عبر مشروع Voices Education Project. لم أدرك حينها كيف ستتردد رسالتها معي اليوم كطريقة للوجود ، وليست مجرد شعار رائع لإشارة مدرسة للأطفال.
لقد ازدادت أهميتها علي ، ويمكنني الآن تتبع تأثيرها إلى أبعد من عام 2012 ، مثل البذرة التي كانت جالسة هناك ، تنتظر مني أن أكون جاهزة لها. اليوم ، يمكنني القول أنه يلعب دورًا مهمًا في تفكيري وأفعالي اليومية ، بما في ذلك حياتي مع مرض السكري من النوع 1 (T1D).
شعرت بالوحدة الشديدة وعدم كفاءتي مع هذه الحالة عندما تم تشخيصي لأول مرة في عام 1994 ، بعد عام من التخرج من الكلية والبدء في العمل كفني بيئي ، حيث ساعدت في تحديد الأراضي الرطبة حسب أنواع النباتات والأشجار. لقد تعاملت مع T1D مثل عملي: علميًا ومنهجيًا ، وصولاً إلى جداول البيانات. لقد أمضيت سنوات في التعامل معها بنفسي ، محميًا صعوباتها وتأثيرها عليّ حتى من أفراد العائلة والأصدقاء المقربين. في وقت لاحق ، بدأ إنجاب الأطفال في تخفيف أسلوبي ، لكن لم يكن لدي نمو كبير في الفهم حتى أشق طريقي إلى عالم التعليم كمساعد في الفصل. هناك بدأت أدرك حاجتنا إلى التعاون والاستفادة منه: العمل معًا.
شيء ما صدمني. إذا كان العمل معًا هو الخيار الأفضل في المدارس ، فلماذا لا يحدث ذلك في عالم الكبار؟ نحن نعيش في ثقافة منقسمة للغاية ، ويشعر الكثير منا أنها أنا ضد العالم. تساءلت: هل نطلب الكثير من أطفالنا للتأكيد على قوة مهارات التعامل مع الآخرين والاعتماد على بعضهم البعض ، أم أننا لا نطلب ما يكفي من أنفسنا كبالغين؟
حتى المعلمين يكافحون مع مشاعر النقص والانفصال.بينما يمكن أن يكونوا ماهرين بشكل لا يصدق في رعاية من حولهم ، يمكنهم تجاهل رعايتهم الشخصية وقيمتهم.من خلال اهتمامي بالكتابة ، كتبت كتابي الأول ،المعلمين الأعزاء بالنسبة لهم.سعت إلى توفير عام دراسي من الرسائل الداعمة بناءً على صور الطبيعة الجميلة التي التقطتها صديقتي ، مارلين أوزوالد ، والتي تغطي موضوعات مثل الحاجة إلى العمل الجماعي ، والحضور في الوقت الحالي ، والشعور بالأمان الكافي للكشف عن الذات ، وتخصيص الوقت للذات ، وقبول أننا جميعنا نعاني ، نحتفل بتنوعنا ، ونستمتع بحلاوة الحياة الصغيرة.طلبت من القراء التركيز على أنفسهم ، ولتعزيز مفهوم الفريق للكتاب ، أضفت مطالبات كتابية ومساحة للقارئ لتضمين أفكارهم.في النهاية ، أردت من جميع القراء أن يشعروا ويروا عزيزتهم وطرق المضي قدمًا في حياتهم.بعد هذه التجربة ، تمكنت أخيرًا من النظر إلى مرض السكري من خلال عدسات موضوعية مماثلة. هل يمكنني الكشف عن حقائق وقصص من حياتي الخاصة قد يتصل بها الآخرون ويستمتعون بها؟ هل يمكنني إنشاء إطار عمل تفاعلي لكتاب يساعدنا جميعًا في التعامل مع هذه الحالة ورؤية مكانتنا العزيزة في العالم؟ كيف يمكنني أن أجعل هذا الكتاب مثالاً على الذهاب أبعد من خلال الذهاب معًا؟
كنت أعرف أنني أريد البقاء مع قاعدة "عزيزي ___" ، لكن لأطول فترة لم أكن أعرف الكلمة أو الكلمات التي سأستخدمها ، لذلك تركتها فارغة. تم الترويج لمصطلح "المحارب" والنزاع حوله في عالم مرض السكري لسنوات. لقد كنت دائمًا في صف الجدل كما عبر عنه أشخاص مثل كريج إيدلبروك في "لماذا أجفل عندما يقول الناس أنهم لن يدعوا مرض السكري يوقفهم" (انسولين نيشن ، 2016) وبقلم مايك هوسكينز في "لماذا أنا لست محاربًا لمرض السكري (مرض السكري ، 2017). لم يعجبني ذلك لأنه عندما صورت "محارب" ، اعتقدت أنه سيعود إلى هذا الموضوع "وحده". لم أكن أرغب في ذلك. لم أستطع العودة إلى هناك.
ثم جلست مع أفكار "المحارب" و "العمل الجماعي" أكثر.
مثلما أشار لي بعض الناس ذلك"المعلمين الأعزاء" ينطبق لقب "المعلم" على أي شخص لديه أطفال في حياته ، ينطبق مصطلح "المحارب" على أي شخص على قيد الحياة. نحن جميعًا محاربون. يمكن أن نكون محاربين مصابين بمرض السكر ، ومحاربي حقوق المرأة ، ومحاربي السرطان ، والمحاربين المشردين ، ووالد طفل لديه حالة تهدد الحياة ، ومحاربون ضد العنصرية ، ومحاربو LGBTIA ، ومحاربون بيئيون ، والمزيد. وأي مزيج منها.
يمارس الطلاب العمل معًا لحل المشكلات. ربما يحتاج البالغون إلى تغيير عقلياتهم والقيام بالمثل. من هذا المنظور ، يمكنني تبني مفهوم المحارب.
كنت أعتزم دائمًا جعل مجموعة متنوعة من الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 يقدمون الصور المرئية لهذا الكتاب.إذا كانت رسالتي مشروعة ، شعرت أنني سأرى الدعم في التعبيرات الفنية للآخرين.لمدة ستة أشهر ، طلبت من الأشخاص على وسائل التواصل الاجتماعي مع T1D أن يرسلوا لي صورًا يشعرون أنها تمثلهم.لم أحدد الموضوعات أو الأسلوب أو الوسائط لأنني لم أرغب في التأثير على عملهم وأفكارهم.عند دخولهم ، وضعت واحدة في بداية كل قسم من المخطوطة ، منتهية بـ 12 فنانًا وما مجموعه 16 صورة.برزت صورة واحدة لي كرمز لروح المحارب: قاعة آمبر هولجيمي ، والذي تم تمييزه الآن على الغلاف. هناك صورتان في المقدمة خاصة بي ، لكن لا يمكنني الحصول على كامل الفضل في ذلك. ألهمت الممثلة أنيتا نيكول براون ، شخص آخر من T1D وصل إلى طلباتي. في بعض الأحيان ، كان علي تعديل مقال موجود ، لكنني لم أضطر أبدًا إلى كتابة أي شيء من الصفر. شاركت القطع مع الفنانين أثناء وضعها ، وتعلمت المزيد عن كل شخص بينما واصلت بناء الكتاب.
لم يكن بإمكاني أبدًا إنشاء هذا الكتاب بدونهم. كان بإمكاني كتابة كتاب (سريع) لكن ليس هذا الكتاب (بعيد).
أعزائي المحاربين نمت لتكون وجهة نظري لما يتعامل معه جميع الأشخاص ، وبعض الأشياء التي لا يمتلكها سوى الأشخاص الذين يعانون من T1D في حياتهم ، والأشياء التي يمكننا القيام بها للعيش بشكل كامل داخل أنفسنا. لقد تطورت لتتحول إلى أهمية العمل الجماعي في مصطلح "المحارب" الذي يشعر أحيانًا بشخصية فردية بشكل لا يصدق ، ولا يمكن الحصول عليها ، ومعزولة. تم تغيير العنوان الفرعي ليكون أكثر شمولاً. انتهى بي الأمر باختيار "مذكرات ومجلة إرشادية لأولئك الذين تأثروا بمرض السكري من النوع الأول" ، لأن هذا الكتاب يتحدث عني قليلاً ، وقليلًا عن T1D ، ومجموعة كاملة حول كيف أننا جميعًا في هذا الأمر كزملاء محاربين.
نستطيع فعل ذلك. كل قصة مختلفة بعض الشيء ، لكن يمكننا الذهاب بعيدًا إذا ذهبنا معًا.