مرض السكري منجم

المؤثر

كتاب إلكتروني جديد بعنوان "مساعدة! ابني المراهق يعاني من مرض السكري" (مع هدية)

بقلم فريق DiabetesMine - تم التحديث في 12 أغسطس 2019

قابل هاد فيشر ، وهي شابة في الثلاثين من شمال غرب المحيط الهادئ تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع الأول في سن السابعة. ولديها بعض سنوات المراهقة الصاخبة وراءها ، ولديها الآن حكمة مهمة لمشاركتها حول تحديات التوفيق بين المراهقة والمراهقة T1D والاكتئاب و القلق.

في هذه الأيام ، تعمل فكرة كمدربة حياة تساعد المراهقين والعائلات في رحلات مرض السكري. في وقت سابق من هذا الصيف ، نشرت كتابًا إلكترونيًا جديدًا يُقصد به أن يكون مصدرًا للإحباط للآباء D الذين يحتاجون إلى المساعدة في التعامل مع دراما مرض السكري في سن المراهقة. تشارك هاد رحلتها الشخصية معنا اليوم ، جنبًا إلى جنب مع عرض خاص لقارئ واحد محظوظ للفوز بنسخة مجانية من كتاب Kindle الجديد الذي أصدرته في يونيو 2019.

(اقرأ حتى النهاية للدخول إلى منحة D’Mine الحصرية!)

التعلم من "الفوضى التي كنت في الداخل" بقلم هادي فيشر

انتهى بي المطاف في المستشفى مصابًا بالحماض الكيتوني السكري (DKA) في عطلة عيد العمال لعام 2001. كان عمري 17 عامًا وكان من المفترض أن أكون في حفلة ديف ماثيوز الموسيقية ، ولم أتصل بجهاز وريدي ، مع وجود شخص غريب يراقب بولي وأحدق في يوم الصيف الجميل الذي كنت أفتقده. كنت مرهقا. شعرت بالخجل. والعار جعلني أشعر بمزيد من الإرهاق.

هذا هو المكان الذي قد تتوقع مني أن أقول فيه إنه كان الصيف الذي تم تشخيصي فيه بمرض السكري من النوع الأول. لكنها لم تكن كذلك. تم تشخيصي قبل 10 سنوات ، في عمر 7 سنوات فقط. ربما تعتقد أن العلاج في المستشفى في الصيف كان اللحظة التي أدركت فيها أنني بحاجة إلى رعاية نفسي بشكل أفضل. ربما كنت تعتقد أنها كانت المرة الأولى التي أدخل فيها المستشفى مع DKA. ستكون مخطئًا في كلا الأمرين.

ما يمكن قوله عن هذا الحدث هو أنه أشعل النار بداخلي مما أدى إلى العمل الذي أقوم به اليوم مع المراهقين وأولياء أمورهم حول مرض السكري من النوع 1. قد يستغرق الأمر عقودًا لأدرك أن تجربتي كمراهقة مع مرض السكري كانت شيئًا يمكن الاستفادة منه مقابل قيمة يمكنني تقديمها لمجتمع مرضى السكري. استغرق الأمر مني حتى بلغت العشرينات من عمري قبل أن أدرك نوع المساعدة التي أحتاجها ، والتي كانت بعد فترة طويلة من طلب المساعدة من والديّ.

أكبر عقبة لكونك شابًا مصابًا بمرض السكر لم تكن في الواقع مرض السكري. لم أعاني من شعور غريب أو أقل من زملائي الطلاب. منعني استقلاليتي من الاهتمام كثيرًا بما يعتقده الآخرون بشأن مرض السكري. لم يخطر ببالي أبدًا أن أحدًا قد لا يفكر بي ؛ في ذلك نلت بركة.

كانت العقبة الأكبر في ذلك الوقت ، ولا تزال ، شعوري بالخزي لعدم فهم الأمر "بالشكل الصحيح". كنت طفلاً ذكيًا ، حاد السوط ، مجتهدًا وفضوليًا - وكنت أعرف ذلك. كنت أيضًا عنيدًا ورحيمًا ومعتمدًا على الذات. أفتخر بنفسي بوعوي الذاتي المزدهر لكوني قادرًا على قراءة الحالة المزاجية لأفراد عائلتي (والدتي على وجه الخصوص) وتوقع احتياجاتها قبل أن تعبر عنها. تستحق مجموعة المهارات هذه وزنها ذهباً في مهنتي كمقدم رعاية صحية والآن كمدرب ، على الرغم من أنه يجب الاهتمام بها بعناية ، أو أنك ببساطة تصبح شخصًا مرهقًا.

لم أكن أعرف شيئًا عن ذلك بالطبع عندما كنت طفلة صغيرة أو حتى مراهقة. ما عرفته عندما كنت في العاشرة من عمري هو أن بعض أرقام السكر في دمي كانت مزعجة لأمي ، وبعضها كان مهدئًا. اعتقد عقلي الأحداث أيضًا أنه يمكن التحكم في نسبة السكر في الدم. كانت النتيجة إلى هذه المعادلة أنه عندما لا تتصرف سكريات دمي ، فذلك لأنني ارتكبت شيئًا خاطئًا.

في بعض الأحيان ، كنت أفعل شيئًا يؤثر سلبًا على نسبة السكر في الدم (الأكثر شهرة هو التصحيح المفرط للقيعان مع الكثير من الحلوى). في أحيان أخرى قد تسوء الأمور من تلقاء نفسها ، لكنني أفترض أنها كانت رد فعل عنيف من خطأ سابق أو ما هو أسوأ من ذلك ، أنني كنت غبيًا جدًا لدرجة أنني لم أتمكن من الحفاظ على أرقامي متسقة. في وقت قصير اختتمت في خيوط من الخزي والإحباط.

أردت أن أكون طفلاً ، لكنني أيضًا أردت أن أصبح بالغًا مثل والديّ ، وأن أفخر بهما. كنت أرغب في أن أصبح مصابًا بمرض السكر ، ولم أكن أرغب في أن أصبح مصابًا بالسكري على الإطلاق. كنت أرغب في الاهتمام بمستوى السكر في دمي في وقتي الخاص ، وليس وفقًا لجدول زمني اعتباطي يمليه الكبار. كنت أرغب في أن أكون مسؤولاً. لم أكن أريد أن أخجل من نفسي. ولم أكن أريد أن أعترف بأي حال من الأحوال كم كنت أفسد الأمر برمته. لم أرغب في الاعتراف بأني بحاجة للمساعدة.

كنت طفلاً جيدًا ، بدأت أكذب بشأن سكر الدم. أبقى أمي سعيدة. لقد وثقت بي ضمنا ، ولماذا لا؟ لم أكن كاذبا. في الحقيقة أنا كاذب مروع. لكنني كذبت للحفاظ على هدوئها ، لتجنب تسونامي العواطف التي كانت عند باب منزلي الخلفي في كل مرة أجرب فيها نسبة السكر في الدم ولم تكن "جيدة". لم أستطع التخلص من الإحساس بأن ذلك يعني أنني لست "جيدًا" أيضًا. كان شعاري هو أنه يجب أن يكون ممكنًا ، إنها مجرد مشكلة في الرياضيات ، وإذا قمت بتطبيق نفسي حقًا ، فسأفهمها بشكل صحيح.

أخبرت نفسي أنني سأكذب فقط حتى اكتشفت الأمر وبعد ذلك يمكنني العودة إلى الصدق.

تلك اللحظة لم تأتِ أبدًا يا رفاق. أنا لم أحصل على ما يكفي من الكفاءة في ذلك. وسواء كان ذلك لأنني كنت طفلاً وله دوافع أخرى ، سواء كان ذلك بسبب مرض السكري ليس شيئًا يمكننا إتقانه ، بل هو جزء متطور من شخصيتنا وكيفية تفاعلنا في هذه الحياة ، أو ما إذا كان ذلك بسبب خوف مشاعري حول لقد جعلني ذلك وما قد يعنيه ذلك بشأن استحقاقي كإبنة أو طالبة أو إنسانًا أبتعد عن الاختبار حتى في الوقت الذي كنت فيه في المدرسة الثانوية - كل هذا كان بمثابة وصفة لكارثة.

لأكون واضحًا: لقد تم الإمساك بي بالكذب. لقد انهارت وبكيت على ذلك. لقد تعاملت مع الطبقات القليلة الأولى من المشاعر حول مرض السكري ، لكنني لم أكن أعرف بعد ذلك العلاقة الأساسية بين رفاهية عائلتي ، وعدم رغبتي في إفسادها من خلال الصراحة بشأن الفوضى التي كنت في الداخل. لم أفهم مشاعري المعقدة. واصلت الكذب لفترة طويلة بعد أن تم القبض علي ، وهذا العار ، لكوني كاذبًا ، ابتلعني بالكامل حتى لا ألمس مرض السكري حتى أصبت به أيضًا.

أمضيت سنوات مراهقتي في مطاردة أرقامي ، وتجنب أرقامي وأصاب بالمرض. هذا لا يعني أنني لم أستمتع بأصدقائي ومدرستي ، فقط لأنني وجدت طريقة لتقسيم مرض السكري الخاص بي حتى لا يلفت الانتباه إلا عندما كان مريضًا حقًا.

في يناير من هذا العام ، بعد 28 عامًا من التشخيص ، بدأت في كتابة كتاب عن رحلتي ، وكيف كان من الممكن أن أتلقى المساعدة عندما كنت طفلاً. ماذا يمكن أن يقول لي والداي لنزع سلاح خوفي؟ ما الذي يجب أن أسمعه لأكون على استعداد للتحدث عن مرضي؟ كيف كان يجب أن تبدو إدارة مرض السكري الخاصة بي لكي أتحرك خلفه وأبقى معه؟ ما الذي يمنعني من الهبوط في المستشفى؟ وأكثر من ذلك برأيي ما الذي كان سيمنعني من عار نفسي؟

رأيي هذه الأيام هو أن آباء المراهقين المصابين بمرض السكري يحصلون على النتيجة الأولية للصفقة. هم في كثير من الأحيان مرهقون وقلقون. إنهم محبطون لأن طفلهم الذي كان مقبولًا في السابق لا يستمع ، والأسوأ من ذلك كله أن حياة أطفالهم معرضة للخطر. إيماني الشخصي هو أن الآباء بحاجة إلى مساعدة أطفالهم. يحتاج الأطفال إلى التعرف على الإرهاق الناتج عن مرض السكري ، وأن يعرفوا أنه أمر حقيقي سيحدث.

كتبت "يساعد! مراهقتي يعاني من مرض السكري: مصدر الآباء المحبطين "لأنني أعرف الآن ما أحتاجه من والديّ من أجل مواجهة مرض السكري. لقد كتبت هذا الكتاب لمساعدة الآباء في العثور على طريقة لإلهام التعاون العضوي من أطفالهم من النوع الأول ولمساعدة كل من الطفل والوالد على إيجاد أرضية مشتركة تسمح للطفل أن يشعر بأنه مسموع وآمن - وعلى استعداد لمشاركة الأفكار القبيحة التي تأتي. مراهقتهم ، خاصةً حول مرض السكري. لقد كتبته للآباء الذين يريدون أن يشعروا بالعقل ، ومثل طفلهم يستمع وقادر على العناية بالنفس ، حتى يتمكن الوالد من التنفس ، والتنفس حقًا لأول مرة منذ فترة طويلة.

في هذه الأيام ، بالإضافة إلى العمل الفردي مع العائلات التي تتنقل في مرحلة المراهقة من النوع الأول ، أسافر أيضًا وأتحدث إلى الآباء والأطفال (على حدة أو معًا) لمساعدتهم على الوصول إلى نفس الصفحة والشعور بالإلهام كفريق واحد. يتركز الكثير من عملي في تفكيك ماذا وكيف يُطلب منا إدارة مرض السكري لدينا ومعرفة ما تحتاجه الأسرة حتى نكون على استعداد لمواجهة المرض بشكل مباشر. إنه عمل ممتع للغاية.

لم أكن في DKA منذ أكثر من عقد حتى الآن. يكون مستوى السكر في دمي مذهلًا في بعض الأحيان ، وأحيانًا لا يكون كذلك. أنا فخور جدًا بـ A1c الخاص بي. لكن أكثر من أي شيء أشعر بالفخر لأنني تعلمت أن أكون إنسانًا أولاً ، وقابل للانهيار تمامًا ، ورائعًا تمامًا قبل أن أصبح مصابًا بمرض السكري. تبين أنه عندما تكون لدي أولوياتي بالترتيب هكذا ، يبدو أن نسبة السكر في دمي تتماشى كثيرًا. أستطيع العيش مع هذا المرض. في الواقع ، من خلال منظور أكثر ليونة وكثيرًا من التعاطف ، تعلمت أن أزدهر حقًا.

- - - - - - - - - - - - -

شكرًا ، Hadea ، على مشاركة قصتك وكتابة هذا الكتاب للمساعدة.

يمكنك العثور على كتاب هدية على أمازون بصيغة إلكترونية مقابل 7.99 دولارًا فقط. ولكن قبل القيام بذلك ، ضع في اعتبارك الدخول الهبة أدناه...

اربح لنفسك نسخة من كتاب السكري!

هل أنت مهتم بالفوز بنسختك الخاصة من الكتاب الإلكتروني الجديد لـ Hadea Fisher؟ إليك كيفية الاشتراك:

أرسل إلينا تعليقًا على وسائل التواصل الاجتماعي يتضمن كلمة المرور "مراهقين DM "أو مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني مباشرة باستخدام عنوان هذا الموضوع لمعلومات مرض السكري.

لديك حتىالجمعة ، 16 أغسطس ، 2019 ، الساعة 7 مساءً بتوقيت المحيط الهادي للدخول.

سيتم اختيار الفائزين باستخدام Random ، وسيتم الإعلان عنهم عبر Facebook و Twitter يوم الاثنين 19 أغسطس ، لذا تأكد من متابعتنا. يرجى أيضًا التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على رسائل Facebook أو رسائل البريد الإلكتروني ، فهذه هي الطريقة الوحيدة للتواصل مع الفائزين.

حظا سعيدا ، D- الأصدقاء والآباء!