أحد المحاربين المخضرمين يتحدث عن كيفية خروج مرض السكري عن مسار حياته العسكرية

بينما نحتفل رسميًا بعيد المحاربين القدامى اليوم ، تكريمًا لجميع أولئك الذين خدموا بلدنا في الماضي والحاضر العسكري ، نحن ممتنون لمشاركة قصة زميل الأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) السيد توم جوف في ولاية كارولينا الشمالية. خدم في الجيش الأمريكي لأكثر من عقد من الزمان ، ولكن التشخيص من النوع الأول في سن الثلاثين سرعان ما أنهى ولسوء الحظ مسيرته العسكرية التي استمرت 14 عامًا.

لقد سمعنا قصصًا مماثلة من قبل ونجدها دائمًا مفجعة ، ولكن من المهم أيضًا مشاركتها للأغراض التعليمية - وفي هذه الحالة للتعبير عن تقديرنا لخدمة توم والدعوة المستمرة لتحسين رعاية شؤون المحاربين القدامى للأشخاص ذوي الإعاقة. لقد تحدثنا مع توم مؤخرًا عبر الهاتف حول الفترة التي قضاها في الجيش ، وتشخيصه لمرض السكري من النوع الأول ، والمضاعفات المتعلقة بمرض السكري التي أثرت في حياته بعد الخدمة العسكرية ، وكيف كان يتنقل في نظام الرعاية الصحية لمحاربين القدامى.

مقابلة مع المحارب القديم في الجيش توم جوف

DM) أولاً ، توم ، هل يمكنك مشاركة قصتك في الجيش وكيف غيرت T1D كل شيء؟

TG) تم تشخيصي في سن الثلاثين في عام 1994. في تلك المرحلة ، كنت قد أمضيت حوالي 14 عامًا في الخدمة مع الجيش الأمريكي. كنت مسؤولاً عن تقديم المشورة والتنسيق والمساعدة الفنية في تخطيط وتنفيذ أنشطة التدريب والعمليات لمجموعة متنوعة من المنظمات العسكرية. أيضًا ، شغلت مناصب قيادية كقائد فريق لأربعة رجال ، وقائد فرقة من تسعة رجال) ، ورقيب فصيلة من 39 رجلاً ، ورقيب أول بالإنابة لـ 243 ضابطاً ورجلاً.

في وقت تشخيصي ، كنت في واشنطن العاصمة بصفتي رقيب أول ، وهو ضابط صف متوسط المستوى). في أي وقت تشغل فيه التلفزيون ويكون هناك مؤتمر صحفي مع شخص يرتدي زيًا رسميًا ، هذه هي الوحدة التي عملت فيها.

جاء تشخيصي في يناير من ذلك العام ، وبحلول سبتمبر خرجت إلى الشارع بعد أن خرجت من المستشفى. لذلك في غضون عام ، انتقلت من حراسة رسمية للأسلحة الكيميائية والبيولوجية والإشعاعية والنووية (أسلحة خاصة) إلى المكتب الصحفي في الولايات المتحدة إلى حيث يموت جنود من جنوب برونكس.

واو ، حدث ذلك بسرعة.... ما هو البروتوكول القياسي لمن تم تشخيص إصابتهم بمرض السكري يخدمون في الجيش؟

أنت لا تلتحق بالجيش إذا كان لديك بالفعل النوع 1. بمجرد أن تعتمد على الأنسولين ، فلن تتمكن إلى حد كبير من البقاء في الخدمة العسكرية النشطة. الطريقة التي تتعامل بها وزارة الدفاع مع الأمر ، يتم تصنيفك على الفور على أنها "غير قابلة للنشر" لأنها تتطلب موارد إضافية لرعاية شخص قد لا يكون قادرًا على المساهمة بأكثر من شخص غير مصاب بالسكري. يمكن لبعض النوع الأول البقاء في المنزل ، إذا كانوا يلعبون دورًا خلف مكتب أو في شيء لا يتطلب السفر إلى الخارج. لكن الإجابة المختصرة هي: بمجرد إصابتك (بمرض السكري) ، تختفي. هذا ما حدث معي.

ماذا حدث بالضبط عندما تم تشخيصك؟

قبل حوالي شهرين ، كنت متمركزًا في كوريا وتم نقلي إلى العاصمة ، حيث بدأت أعاني من الأعراض - العطش الشديد ، والتبول ، وتلك الأعراض الشائعة - والمياه مخبأة في كل مكان. جزء من الثقافة العسكرية هو أنك تستمر في بذل قصارى جهدك وتواصل العمل ، لأنه إذا تم سحبك بسبب المرض ، فيجب على شخص آخر تحمل عبءك. هناك ثقافة لامتصاصها والتعامل معها.

لكن في يوم من الأيام ، لم يعد بإمكاني اختراقه بعد الآن. ذهبت إلى مركز مساعدة الفوج وراجع أحد المسعفين أعراضي ، وأرسلني إلى عيادة لأنه اعتقد أنني مصابة بداء السكري. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما هو هذا على الإطلاق. ذهبت وحصلت على فحص دم وعدت إلى العمل. بعد حوالي ساعة ، وردت مكالمة هاتفية تخبرني ، "لديك مرض السكري من النوع 1 ، قسم الغدد الصماء في مستشفى والتر ريد آم في انتظارك ، اذهب إلى هناك على الفور." كان ذلك حوالي 30 دقيقة بالسيارة. لذا ، أنا رجل مفصل الرأس الذي أنا عليه ، توقفت وأمسكت بقطعتين من البيتزا في الطريق وكوكولا كبيرة الدهون لأنها ستكون المرة الأخيرة التي يمكنني فيها الاستمتاع بهذا الخالي من الذنب. وكانت الرعاية التي تلقيتها في والتر ريد من الدرجة الأولى ، نظرًا لأن طبيب الغدد الصماء الذي تلقيته هناك قد عالج جورج هـ. وباربرا بوش لمرض الغدة الدرقية.

في ذلك الوقت ، لم أكن متزوجة وكنت أعيش بمفردي ، وقد علمني هذا التشخيص الجديد تمامًا كيفية إجراء حقنة ، والتحقق من نسبة الجلوكوز في الدم باستخدام مقياس التنقيط والمسح ومقارنة الرقم بعلبة شريط الاختبار. في اليوم التالي ، عدت إلى العمل - كان من الصعب استيعاب كل شيء مرة واحدة. لكن في ذلك الوقت كان لدي 48 شخصًا يعملون لدي وكان لا يزال يتعين علي القيام بعملي ، بغض النظر عن مرض السكري.

ما لم أدركه هو أنه بمجرد تشخيصي ، تم وضع علامة علي لإجراء مراجعة طبية لمعرفة ما إذا كان بإمكاني البقاء في الجيش. كانت الإجابة الواضحة جدًا لا ، على الرغم من إعطائي خيارًا لتغيير وظيفتي حتى أتمكن من الطهي أو كاتب الخدمة للبقاء في الولايات المتحدة لإنهاء 20 عامًا. بالنسبة لي ، لم يكن هذا خيارًا جذابًا لأنه إذا كان الجيش يفعل شيئًا في الخارج ، فقد أردت أن أكون هناك. في نهاية المطاف قاموا بتسريحني في سبتمبر 94.

ماذا فعلت بعد الجيش؟

ذهبت إلى المنزل قليلا. لكن الوظائف المتاحة لمتخصص كيميائي بيولوجي نووي في العالم المدني قليلة ومتباعدة ، لذلك تمكنت من الحصول على VA ليضعني في الكلية في برنامج إعادة التأهيل المهني. كان ذلك في Fordham في مدينة نيويورك ، وتخصصت في الإدارة مع تخصص ثانوي في الاقتصاد.

بعد أن كنت في الجيش وكوني فقيرًا نوعًا ما هناك ، وكوني طالبًا جامعيًا فقيرًا للغاية ، قررت أن أكسب بعض المال. حصلت على وظيفة في وول ستريت أعمل في شركة سمسرة وقمت بذلك لمدة عامين تقريبًا ، إلى أن بدأ سوق الأسهم في الانهيار تقريبًا. تمكنت من رؤية ذلك قادمًا واكتشفت أنني بحاجة إلى العثور على شيء أكثر استقرارًا. لذلك حصلت على وظيفة في وزارة الخزانة في العاصمة وبقيت هناك لمدة خمس سنوات. العمل كبيروقراطي يدمر نفسي ، لذلك بدأت في الأعمال الخشبية للحفاظ على سلامة عقلي. الشيء التالي الذي عرفته ، كنت محررًا لمجلة تسمىغرامة النجارة في ولاية كونيتيكت... حيث زوجتي. صعدت هناك والتقيت بها وعشت هناك قليلاً.

تماما تغيير المسار الوظيفي. ماذا حدث بعد ذلك؟

كان ذلك عندما أصبت بنوبة قلبية شديدة ولم أستطع العمل بعد ذلك لفترة من الوقت. حصلت زوجتي على فرصة هنا في نورث كارولينا ، لذلك انتقلنا إلى هنا ، على الجانب الجنوبي من رالي. كان ذلك قبل حوالي ثماني سنوات. بعد ذلك ، لاستعادة صحتي ، أمضيت بعض الوقت كعامل مزرعة في مصنع نبيذ محلي حيث احتفظت وحصدت 11 نوعًا من عنب النبيذ وساعدت في إنتاج وتعبئة النبيذ وإدارة المخزون - قبل الانتقال إلى الساحة السياسية مثل جزء من طاقم العمل لمرشح للكونغرس ومساعد تشريعي في الجمعية العامة لولاية نورث كارولينا.

هل سبق لك أن نظرت إلى الوراء وشعرت بالسوء حيال الاضطرار إلى ترك الجيش نتيجة لمرض السكري؟

يحدث ذلك ، ولكن أحد الأشياء المتعلقة باستخدام النظام الصحي لشؤون المحاربين القدامى هو أنه يمنحك منظورًا. يمكنك أن ترى آخرين مشوهين وحالهم أسوأ بكثير منك. لذلك في كل مرة بدأت أشعر فيها بالإحباط ، أذهب إلى هناك وأفكر ، "حسنًا ، أنا بخير. أنا لست بهذا السوء ".

هل يمكنك التحدث عن رعاية مرضى السكري التي تحصل عليها في VA؟

إنه لا يختلف بشكل أساسي عن أي نظام رعاية صحية آخر ، مع نظام متدرج للرعاية العاجلة والطوارئ والمستشفى. الاختلاف الوحيد هو أن موضوع المال لا يُطرح أبدًا أبدًا. إذا كنت مريضًا ، فسيتم فحصك ويتعاملون مع الأمر. لا تقلق أبدًا بشأن الأدوية أو العلاج هناك. شؤون المحاربين القدامى هي أكبر نظام صحي متكامل في الولايات المتحدة ، مما يجعله مختلفًا وأكثر بيروقراطية ، لكنهم يحاولون اتباع شيء من نفس النوع (من العيادات الأخرى).

ومع ذلك ، فإن الكثير من الرعاية والتكلفة يعتمدان على مستوى الإعاقة الذي يعاني منه المحارب القديم. للدخول إلى النظام ، تقوم بإرسال الأوراق التي تقول "لدي هذه المشكلة منذ أن كنت في الخدمة." ويقوم شخص ما بتقييم ذلك وتحديد مقدار حالتك الصحية بسبب الخدمة العسكرية ، ومقدار ما ليس كذلك. بناءً على ذلك ، يتم منحك تصنيف إعاقة من 0-100٪. إذا كان لديك شيء مرتبط بخدمتك - مثلي ، كنت في الخدمة الفعلية وتم تشخيص إصابتي بـ T1 - فسيقومون بتغطية النوع 1 وكل ما يتماشى معه. إذا ظهر شيء آخر ، مثل الفشل الكلوي والاعتلال العصبي ومشاكل القلب... يمكنك العودة وأخذ لقمة أخرى من التفاح وستزيد من تقييمك. في البداية ، حصلت على تصنيف 30٪ (من تشخيص T1D فقط) وهو ما يكفي لتغطية مرض السكري. ولكن عندما بدأت في تطوير المضاعفات ، صدمت بنسبة تصل إلى 100 ٪ لذا فهم سيغطون أي شيء وكل شيء بما في ذلك المرضى الداخليين والخارجيين والأدوية والمعدات الطبية المعمرة.

واو ، هذه هي التغطية تمامًا! ما هي الأدوات التي تستخدمها شخصيًا لإدارة مرض السكري لديك؟

في البداية ، بدأت باستخدام الحقن والقوارير في عام 94. حتى في ذلك الوقت ، قدمني اختصاصي الغدد الصماء إلى رجل كان لديه مضخة أنسولين ، وكانت هذه مشكلة كبيرة ولكنها لم تكن شيئًا كنت مستعدًا له في ذلك الوقت. عندما كنت أعمل في وزارة الخزانة ، كان لدي تأمين خاص واستخدمت أقلام الأنسولين. ثم في ولاية كونيتيكت ، قمت بتغيير الأطباء وكان لدي CDE الذي كان أيضًا من النوع الأول كان واحدًا من أول 20 شخصًا يستخدمون مضخة الأنسولين على الإطلاق ، لذا حصلت على مضخة. كنت أيضًا من أوائل الذين استخدموا Dexcom CGM عندما تم طرحه لأول مرة. لقد استخدمت أيضًا عناصر Medtronic ، والآن أستخدم Minimed 670G ، لكنني أفكر في التغيير بسبب مضاعفات مرض السكري التي أعاني منها. في الوقت الحالي ، لدي أيضًا حوالي 22 ٪ من وظائف الكلى وهذا يفسد كيفية استقلاب الأنسولين. أضفت خزل المعدة ، ولا أعتقد أن هناك آلة مضخة أنسولين يمكنها التعامل مع ذلك.

حسنًا ، لنتحدث عن المضاعفات. أولاً ، هل يمكنك مشاركة المزيد حول التعايش مع خزل المعدة؟

باختصار ، هذا عندما تكون المعدة غير قادرة على العمل بشكل صحيح - إنها معدة مشلولة ، كترجمة تقريبية. هناك آليتان متضمنتان: أحدهما مشكلة عصبية ناتجة عن اعتلال الأعصاب ، والآخر على المستوى الخلوي. نظرًا لأن المعدة تجعل التحكم في نسبة السكر في الدم مستحيلًا أكثر فأكثر ، فإن المشكلة تكمن في أنه يمكنني الجلوس وتناول شطيرة لحم الخنزير على الغداء ولا يتم هضمها وتحويلها إلى كربوهيدرات للجلوكوز إلا بعد عدة ساعات. قد تعمل معدتي على ما يرام اليوم ، ولكن غدًا يمكن أن تجلس شطيرة لحم الخنزير نفسها هناك لمدة 12 ساعة. لذا ، بينما كنت قد تناولت جرعة الأنسولين للتو للتعامل مع ذلك ، لا يوجد جلوكوز هناك إذا كانت معدتي لا تحول هذا الطعام كما هو مفترض. لذلك قد أذهب منخفضًا وأتعامل مع ذلك وبعد ذلك يمكن أن تبدأ الوجبة أخيرًا وبعد ساعات تجاوزت 400 ملجم / ديسيلتر.

إنه نوع من مثل قيادة سيارتك مع تأخير 30 ثانية على دواسة الوقود في حركة مرور الركاب. الأعراض النموذجية هي التقلبات غير المبررة في الجلوكوز والغثيان والقيء والانتفاخ من وجبات صغيرة حيث تشعر وكأنك تناولت عشاء عيد الشكر. هذه هي العوامل الرئيسية ، والغريب أنها تصيب النساء أكثر مما تصيب الرجال.

شيء آخر يمكن أن يظهر هو "الإسهال السكري" حيث يتم إطلاق النار على الأعصاب بالكامل للتحكم في عملية الهضم. يمكن أن تصاب بمشاكل معوية سيئة ، وهذان اثنان من مضاعفات مرض السكري لم يخبروني بهما قط. إن محاولة إدارة مرض السكري مع هذين الأمرين يمثل تحديًا كبيرًا ، لتوضيح الأمر. لقد كنت أتعاطى كل الأدوية تقريبًا ، وهذا له مشاكل في حد ذاته. هذه هي متعة مضاعفات الجهاز الهضمي ومرض السكري.

ما هو العلاج؟

من خلال العمل مع Endo عالمي المستوى ، خضعت لعملية جراحية في المعدة. كان أول لقاء لي في فبراير وكان لدي واحد آخر في أواخر أكتوبر. ذهبت خارج VA من أجل ذلك إلى مستشفى Wake Forest Baptist في نورث كارولينا. العلاجات الثلاثة للجهاز الهضمي هي: الأدوية التي لا تعمل بشكل جيد بشكل عام ، "أجهزة تنظيم ضربات القلب المعدية" التي تشبه أجهزة تنظيم ضربات القلب ولكنها تعمل من أجل المعدة ، أو رأب المعدة الذي يتضمن تشغيل منظار داخلي في معدتك لتوسيع الصمام ، وإبقائه مفتوحًا و أضف حقن السموم لإبقائها مفتوحة. تستغرق العملية حوالي 30-45 دقيقة ومن 4-6 أسابيع بعد ذلك ، تعرف ما إذا كانت تعمل أم لا. لقد فعلت ذلك في فبراير ولم تفعل شيئًا بالنسبة لي ، وقد حصلت مؤخرًا على شيء آخر. هناك فرصة بنسبة 50٪ أن تعمل في المرة الأولى ، وهناك فرصة بنسبة 40٪ أن الثانية ستنجح. إنه ليس حلاً دائمًا حتى لو كان كذلك ، فعليك العودة كل 6-9 أشهر لإنجازه. سنرى كيف ستسير الأمور.

قرف. ماذا عن الفشل الكلوي الذي ذكرته؟

خلال العامين الماضيين ، كنت أعاني من تدهور بطيء في وظائف الكلى. كما ذكرت ، أنا في معدل وظائف الكلى 22-23٪ في هذه المرحلة وقد وضعوك على قائمة الزرع بنسبة 20٪ ووضعك في غسيل الكلى عندما تصل إلى 10٪. أراد طبيب الكلى أن أتقدم على المنحنى ، لذلك عندما وصلت إلى هذه النقطة ، كان بإمكاني الظهور في القائمة بينما لا أزال بصحة جيدة نسبيًا. قال داخلي أيضًا مع الجهاز الهضمي وكل شيء آخر ، "الصبي يحتاج إلى بنكرياس" لذا يجب أن نحاول القيام بالأمرين معًا.

في الشهرين الماضيين ، خضعت لدخول المستشفى بسبب نقص السكر في الدم وبدأنا في المربع صفر. لقد بدأوا بالفعل في فحصي بحثًا عن عمليات زرع ، من خلال الفحوصات النفسية والفحوصات الاجتماعية ، والأشعة السينية للصدر ومجموعة كاملة من اختبارات الدم. لكن وزارة شؤون المحاربين القدامى لا تجري سوى عملية زراعة الكلى والبنكرياس المتزامنة في مكان واحد في البلاد ، وهو في مدينة آيوا بولاية آيوا - وأنا في ولاية كارولينا الشمالية. نظرًا لكوني باحثًا من النوع ، فقد بدأت في الاطلاع على بيانات الزرع في مستشفى فرجينيا وقد قاموا بثلاثة منذ عام 1984. لكنهم نظروا إلي بنوبة قلبية ودعامتين ، وقالوا إنني غير مؤهل لأن قلبي غير مؤهل جيد بما فيه الكفاية ولا يفي بمعايير الفحص. كما أن وظائف الكلى لديّ جيدة (22٪ بدلاً من 20٪) لذلك لا أحتاج إلى كلية جديدة على ما يبدو. هذا غير مفيد.

هذا فظيع! ماذا سيحدث الان؟

لقد اكتشفت أن ذلك قد توقف وطردته من ذهني ، لكن في أغسطس كان لديّ ضعف في العلاج حيث تم إدخالي إلى المستشفى ، وقال طبيبي إنني بحاجة إلى عملية زرع أو سأموت. بدأت الكرة تتدحرج مرة أخرى والآن قلبي على ما يرام وكان على ما يرام. لكن منسق الزرع يعمل من خلال التفاصيل المحددة لتحديد ما إذا كان ذلك ممكنًا ، وما الذي يمكن عمله في ولاية أيوا. سأذهب أنا وزوجتي ذهابًا وإيابًا إلى ولاية أيوا ، وهذا أمر غير معقول إذا فكرت في الأمر. ليس لدي أدنى فكرة عن نوع الجدول الزمني الذي يمكن أن يكون عليه ، إذا كان مسموحًا به بعد إعادة تقديمه. من المثير للاهتمام التفكير في الشكل الذي ستكون عليه عملية زرع البنكرياس ، لكنني سأصدق ذلك عندما أرى ذلك.

واو... ما مقدار الرعاية التي تتوقعها من مرضى السكري في VA؟

بدون معرفة الأرقام الدقيقة ، أظن أن أقل من 1٪ - ربما نصف 1٪ - من الأشخاص في VA لديهم النوع 1. معظمهم مصابون بالنوع 2 من داء السكري. السبب هو أنك لا تنضم إلى الجيش في المقام الأول إذا كان لديك النوع 1 ، ومعظم العملاء هم من الرجال الأكبر سنًا الذين أصيبوا بمرض السكري. لذلك في كل مرة أذهب فيها ، أبدو مثل القليل من التجديد في العيادة. ستلاحظ أيضًا أن الكثير من مستشفيات فرجينيا تقع في نفس المواقع مع المستشفيات التعليمية ، لذلك لديك أطباء وطلاب طب يستوعبون عددًا كبيرًا من المرضى. لا يوجد نقص في المرضى للتعامل معهم. إنها علاقة تعمل بشكل جيد لكليهما. لذا فإن الرعاية في الواقع جيدة جدًا لأنك تحصل على بعض أفضل الأطباء المتميزين في مناطق أكبر. لكن الوصول يمكن أن يكون تحديًا في بعض الأحيان ، خاصة مع وجود بعض التخصصات (مثل T1D) التي تعاني من نقص الموظفين حيث تحتاج إلى إرسالك إلى أجزاء أخرى من الدولة للحصول على الرعاية.

ما الذي يمكنك مشاركته بشكل عام حول رعاية مرضى السكري من VA؟

هناك شيئان يحبطان حقًا مني وهما يتعلقان بالرعاية الخاصة والوصول إلى الأدوية والأدوات.

أولاً ، عندما أذهب إلى مستشفى فرجينيا يوم الاثنين ، يمكنني رؤية ملاحظاتي الخاصة بي يوم الأربعاء وأقرأ عن كل اختبار وخطة تم إدخالها في السجل الطبي. كلما ذهبت إلى مستشفى أو عيادة عادية (خاصة) ، لا أرى هذه الأشياء أبدًا حتى من خلال بوابات المرضى. قد يشتكي VA من الشبكات وأجهزة الكمبيوتر التي يمتلكونها ، ولكن من منظور المريض يمكنني الوصول إلى ملفي وإرسال رسائل إلى أطبائي وإعادة ملء الوصفات الطبية بنقرة على الماوس والحصول عليها بسرعة ، والاطلاع على ملاحظاتي والمواعيد. قد لا تكون جميلة ، لكنها أكثر فائدة.

الشيء الآخر هو أنه إذا لم يكن الجهاز المعين مدرجًا في القائمة للحصول على الموافقة ، فسيطلب الأمر استئنافًا إلى العاصمة للحصول عليه - على الرغم من أن هذا مجرد إصدار مختلف لما يمر به الأشخاص الذين لديهم تأمين خاص طوال الوقت. على الرغم من ، باركي في قلبها ، يمكن أن يجعل داخلي البيروقراطيين يصرخون في عذاب ويمكن أن ينحنيهم لإرادتها. إذا تركت VA في أي وقت ، فلا يهمني إذا كنت مضطرًا لالتقاط زجاجات منبثقة على جانب الطريق لمواصلة رؤيتها. أنا أفعل ذلك.

شكرا لمشاركة قصتك معنا ، توم. وبالطبع ، شكرًا لك على خدمتك - رغم أنها خرجت عن مسارها بسبب مرض السكري. نعرب عن تقديرنا لكم ولكل من خدم بلادنا!