عندما تفشل التكنولوجيا الطبية

كان هذا هو الحال بالنسبة لسكوت إي كيلي وعائلته في نيويورك ، الذين شعروا بالصدمة عندما حدث انقطاع التيار الكهربائي فجأة دون سابق إنذار من الشركة المصنعة CGM في كاليفورنيا. على الرغم من أن Dexcom كانت تعمل بجد خلال ساعات العطلة لإصلاح المشكلة ، إلا أن الشركة للأسف لم تبلغ بذلك للمستخدمين في الميدان.

تم تشخيص ابنة كيلي البالغة من العمر 10 سنوات في اليوم التالي لعيد ميلادها الخامس ، وكانت تستخدم Dexcom CGM مع مراقبة البيانات على تطبيق الهاتف لعدة سنوات حتى الآن ، مع نتائج "رائعة بشكل مذهل" ، كما يقول. لكنه متأكد من أنه لم يكن سعيدًا بكيفية سير كل شيء عشية رأس السنة الجديدة.

يقول: "أنا أعمل بين عشية وضحاها ، وزوجتي تعمل لساعات فعلية. أقوم دائمًا بفحص سكر (ابنتنا) بين عشية وضحاها لمنع حدوث انخفاضات خطيرة أثناء النوم". "في ليلة الانقطاع ، تلقيت إشارة" لا توجد بيانات "المخيفة وتوصلت إلى أن جهاز CGM أو iPhone الخاص بها قد مات ، لذلك اتصلت لإيقاظ زوجتي لأطمئن عليها. ولم يكن ذلك إلا في وقت متأخر من اليوم التالي صادف أن تلقيت رسالة من Dexcom على Facebook حول انقطاع الخدمة ".

حدث الانقطاع يوم الاثنين ، 31 ديسمبر ، في وقت متأخر من بعد الظهر ، مما أثر على خوادم SHARE وكذلك تلك التي تستخدم منصة Clarity لعرض البيانات ومشاركتها. قامت Dexcom بحل المشكلة في غضون يوم واحد. إليك ما نشرته Dexcom على وسائل التواصل الاجتماعي حول هذه المشكلة في منتصف يوم 1 يناير:

"في وقت متأخر من أمس ، علمنا بوجود مشكلة مع مزود DNS الخاص بنا والتي أثرت على وظيفة Dexcom SHARE وكذلك Dexcom لبعض العملاء. نحن نقدر تمامًا أهمية ميزة SHARE ونعمل على مدار الساعة لإصلاح المشكلة. شكرًا جزيلاً. لك على صبرك المستمر ونحن نعمل على حل المشكلة ".

لا توجد أي معلومات عن عدد مستخدمي Dexcom الذين تأثروا ، لكنها تصاعدت داخل مجتمع Diabetes Online حيث سارع الناس إلى التساؤل عما كان يحدث وما إذا كان الآخرون على علم بأي مشاكل. أكثر ما كان محبطًا هو عدم وجود اتصال من Dexcom ، حيث لم يكن هناك إخطار يستند إلى العميل حول المشكلة أو أي اتصال مباشر. قبل انقطاع الخدمة ، كانت آخر مشاركة على وسائل التواصل الاجتماعي من الشركة من يوم الجمعة ، 28 ديسمبر ، تسأل كيف خطط الناس للاحتفال بالعام الجديد ، ولكن لم يتم نشر أي شيء حتى وقت متأخر من الصباح / في وقت مبكر من بعد الظهر يوم الثلاثاء ، 1 يناير ، أخيرًا الاعتراف بالمشكلة.

الطمأنينة هي المفتاح

لحسن الحظ ، لم يحدث شيء سيء مع عائلة سكوت كيلي ، ولكن كانت هناك إمكانية لظهور نوع من المشكلات الخطيرة - بالنظر إلى أن D-Dad و Mom يعتمدان بشدة على تدفق بيانات CGM لضمان سلامة ابنتهما.

"يمكن أن تفشل التكنولوجيا ، ولكن في عام 2019 ، في ليلة يخرج فيها الجميع ويحتفلون ، سيكون من المطمئن للمرضى وعائلاتهم الذين يعتمدون على شيء مهم مثل CGM أن يعرفوا أنه عندما يحدث ذلك ، سيتواصل المزود يقول سكوت كيلي:

وبالمثل ، كانت D-Mom Wendy Rose في ولاية أريزونا أكثر انزعاجًا من نقص المعلومات حول ما كان يحدث. بينما كانت ابنتها المراهقة T1D بعيدًا عن النوم في ليلة رأس السنة الجديدة ، تقول Wendy إن Dexcom كانت تنبه كثيرًا ، لكنها لم تستطع معرفة ما إذا كانت تحاول إخطارها بمشكلة BG أو فقدان الاتصال.

وقالت: "بما أن ديكسكوم لم تبلغ عن المشكلة ، لم أكن أعرف ما الذي يحدث". "كان لدي جهاز يطلق الإنذارات في وجهي مع ابنتي نائمة في منزل على بعد 45 دقيقة. نظرًا لأنه لم يتوقف عن التنبيه ، كان علي أن أفترض أنها لم تكن تستجيب للإنذارات من نهايتها ، ولم تكن تستجيب محاولاتي للاتصال بها - من خلال هاتفها أو عبر تطبيقات وسائل التواصل الاجتماعي. آخر مرة تحدثت معها كانت منتشية حوالي الساعة 10 مساءً وأعطت نفسها جرعة تصحيح ضخمة. تمكنت من رؤية أنها كانت في 118 من خلال عملية مضاعفة الأسهم بعد حوالي 90 دقيقة. راسلتها في تلك المرحلة ، ثم رأيتها تبلغ من العمر 98 عامًا بسهم مستقيم عندما أعادت رسالة نصية لتقول إنها تناولت 30 كربوهيدرات. رأيت أن هناك مشكلة في الخادم قبل النوم ، لكنني اعتقدت أنها ستكون تم حلها عندما استيقظت لإلقاء نظرة خاطفة لمدة ساعة أو بعد ذلك. ثم بدأت التنبيهات ".

بصفتي ممرضة مسجلة بشكل احترافي ، تتابع ويندي: "يمكنك أن تراهن أن دماغي الذي يحمل اسم RN ذهب إلى أسوأ مكان يمكن تخيله - ربما كانت ابنتي البالغة من العمر 15 عامًا غير مستجيبة... أو أسوأ من ذلك. اتصل بي بطائرة هليكوبتر ، لا يهمني. كنت أعرف ماذا الساعات الأربع إلى الخمس السابقة التي استلزمتها ؛ علمت أنها تطلبت انخفاض درجة الحرارة القاعدية في الليلتين السابقتين (وقد) خفضت مستوى قاعديها طوال الليل مرة أخرى قبل أن توصلها)... كنت أعلم أنها بدأت دورها قبل أقل من 72 ساعة وكانت مستوياتها المنخفضة حتى أقل قابلية للتنبؤ ويصعب طرحها في هذا الوقت من الشهر ".

"أشعر أن الشركات تتحمل مسؤولية تنبيه المستخدمين عند وجود مشكلة ، لا سيما مشكلة منتشرة كما كانت. ومع ذلك ، أعتقد أن التهديد برفع دعوى قضائية خلال ليلة من الإزعاج هو أمر مفرط بعض الشيء - ولكن يمكنك المراهنة على أنني سأفعل ذلك. تحميلهم المسؤولية عن افتقارهم للتواصل لو تحول ليلتنا إلى كابوس كنت أخشاه ".

هل كان ينبغي لشركة Dexcom التواصل بشكل فوري ومباشر مع قاعدة عملائها؟ أو على الأقل بذل جهدًا أكبر للإبلاغ عن المشكلة على قنوات التواصل الاجتماعي المختلفة؟ ربما لذلك. لكن حقيقة أنهم كانوا يعملون بشكل محموم في ساعات المساء ، بين عشية وضحاها وفي يوم رأس السنة الجديدة يجب أن يكون شيئًا يستحق الثناء. هم بالتأكيد لم يتجاهلوا القضية.

ومع ذلك ، يشير بعض المستخدمين إلى أن الافتقار إلى الاتصال جعل المشكلة أكثر إزعاجًا. في المنشورات عبر الإنترنت ، اقترح بعض الأشخاص شيئًا بسيطًا مثل إضافة سطر من التعليمات البرمجية في تطبيق الهاتف مما يسمح للمستخدمين بالحصول على رسالة إذا كانت هناك مشكلة في الخادم. ثم ، على الأقل ، سيتم إبلاغهم ويمكنهم التكيف وفقًا لذلك.

على أن تكون ممتنًا ومستعدًا

في الواقع ، كما تشير D-Mom Wendy Rose ، كان بعض الناس غاضبين جدًا من هذا الأمر لدرجة أنهم كانوا يتحدثون عن دعاوى قضائية. توقف... حان الوقت لأخذ خطوة إلى الوراء للتحقق من الواقع.

أولاً ، حتى أن امتلاك أداة لعرض بيانات الجلوكوز في الوقت الفعلي يعد أمرًا جديدًا للغاية (حوالي 10 سنوات حتى الآن) ، وشيء ممتن للغاية له. يتذكر الكثير منا ما كان عليه الحال مثل "الأعمى الطائرة" باستخدام أصابع الأصابع فقط لتوجيهنا. حتى أنه من الأحدث (والمثير للغاية) أنه يمكن الآن إرسال بيانات BG إلى الهاتف الخلوي ، والذي قد يعتبره بعض قدامى المحاربين في T1D علاجًا.

هل من الممكن أنه لم يعد بإمكاننا إدارة بضع ساعات أو حتى يوم أو يومين بدون هذه التكنولوجيا المتقدمة التي لا يمكن الوصول إليها بعد لكل من يحتاجها أو يريدها؟ في حين أن الانقطاعات أمر مؤسف وغير مريح ، دعنا نتمسك من فضلك ونتذكر كيف أن التكنولوجيا غير كاملة. جميع أنواع الأجهزة - خاصة تلك التي تعتمد على تدفقات البيانات اللاسلكية - لديها القدرة على "الهبوط" في وقت ما.

شخصيًا ، على الرغم من أنني أستخدم المراقبة المستمرة للسكري وأحبها ، إلا أنني أفكر دائمًا في أنه قد لا يعمل في مرحلة ما وسأحتاج إلى الرجوع إلى المزيد من التحكم "اليدوي" في مرض السكري. كان هذا صحيحًا عندما استخدمت مضخة الأنسولين أيضًا ، قبل الانتقال مرة أخرى إلى أقلام الأنسولين لفصلها عن جهاز آخر على جسدي. لقد واجهت العديد من أعطال المعدات منذ تشخيصي كطفل صغير في منتصف الثمانينيات. سواء كان عدادًا مكسورًا ، أو موقع مضخة سيئًا ، أو أنسولين "ميتًا" يعمل مثل الماء المثلج ، أو جهاز استشعار أو منصة CGM لا تكون على قدم المساواة. أنا أعيش بشكل أساسي مع احتمال "ماذا لو" من مرض السكري باستمرار - مما يعني حمل الكثير من النسخ الاحتياطية وإدراك ما يجب فعله إذا اضطررت إلى الذهاب بدون أحد أجهزتي.

أعتقد بصدق أن التعبير عن الغضب في Dexcom هو طريقة خاطئة ، ولست الوحيد.

على سبيل المثال ، تقول D-Mom Kirsten Nelson في كولورادو (التي تم تشخيص ابنتها البالغة من العمر 18 عامًا قبل سبع سنوات) ، "بصفتي أحد الوالدين لـ T1D الذي كان محظوظًا بتشخيصه في خضم كل هذه التطورات التكنولوجية ، أشعر حزنًا لردود الفعل. يجب ألا نعتمد أبدًا على التكنولوجيا لدرجة أننا ننسى كيفية العناية بمرض السكري بدونها. لن تكون التكنولوجيا مضمونة أو خالية من الفشل ، وبدلاً من إلقاء اللوم عند فشلها ، علينا أن نتذكر الحفاظ على النسخ الاحتياطية ونتوقع أن تحدث الإخفاقات ".

ما قد يكون مهمًا بالنسبة إلى D-Community لطلبه هو نوع من السياسة المعيارية التي تحدد كيفية تعامل شركات مثل Dexcom (وجميع مزودي التكنولوجيا الطبية) مع الانقطاعات - لا سيما على جبهة الاتصالات. ربما يجب أن يتلقى جميع العملاء الجدد إشعارًا واضحًا ، "في حالة حدوث انقطاع ، سيحدث XXXX".

في هذه الأثناء ، نظرًا لأن الأشخاص والآباء يديرون T1D على أساس يومي ، يجب أن نكون قادرين على العودة إلى الأساسيات في أي لحظة - رعاية "أفضل ما يمكننا فعله" التي كانت موجودة قبل وقت طويل من تطبيقات الأجهزة المحمولة والهواتف الذكية ومضخات الأنسولين ، والآن CGMs. قد لا يكون هذا مفضلاً ، لكنه واقع نعيشه كل يوم.

على محمل الجد ، يحتاج كل شخص مصاب بمرض السكري إلى القدرة على الاستجابة والتكيف بسرعة عندما تأتي كرة منحنى. إذا كنت تشعر بعدم القدرة على العمل بدون جهاز معين ، فاسأل نفسك عما إذا كان الوقت قد حان لإعادة زيارة "التدريب الأساسي لمرض السكري".

باختصار ، يمكننا أن نخطئ الشركة المصنّعة في عدم وجود ضمانات أو عدم تطبيق سياسة لإخطار العملاء بقضايا الخدمة أو المنتج. هذا عادل. ولكن إذا كنا نعتمد على ذلك كشبكة أمان مضمونة (خاصة بالنسبة لشيء مثل CGM الذي لا يمثل حرجًا حقًا للحياة مثل جهاز تنظيم ضربات القلب) ، فيجب علينا أيضًا أن نكون مستعدين للفواق التكنولوجي الذي لا مفر منه.