اسأل الخبير: كيف تدافع عن نفسك مع الانتباذ البطاني الرحمي

إن الدفاع عن نفسك إذا كنت تعانين من الانتباذ البطاني الرحمي ليس أمرًا اختياريًا حقًا - فحياتك تعتمد على ذلك. وفقًا لـ EndoWhat ، وهي منظمة مناصرة للأشخاص المصابين بالانتباذ البطاني الرحمي ومقدمي الرعاية الصحية ، فإن المرض يؤثر على ما يقدر بنحو 176 مليون امرأة في جميع أنحاء العالم ، ومع ذلك قد يستغرق الأمر 10 سنوات للحصول على تشخيص رسمي.

لماذا هذا؟ لأن هذا المرض لا يخضع للبحث بشكل كبير ، وفي رأيي ، لم يقم العديد من الأطباء بتحديث معرفتهم به. تستثمر المعاهد الوطنية للصحة (NIH) أكثر من 39 مليار دولار في الأبحاث الطبية حول مجموعة متنوعة من الحالات - ولكن في عام 2018 ، لم يتلقَ الانتباذ البطاني الرحمي سوى 7 ملايين دولار.

أنا شخصيا استغرق الأمر أربع سنوات للحصول على التشخيص ، وأنا أعتبر من المحظوظين. من المحتمل أن يؤدي البحث البسيط في Google عن الانتباذ البطاني الرحمي إلى ظهور مجموعة من المقالات التي تحتوي على معلومات قديمة أو غير دقيقة.

العديد من المؤسسات لا تحصل حتى على التعريف الفعلي للمرض بشكل صحيح. للتوضيح ، يحدث الانتباذ البطاني الرحمي عندما تظهر أنسجة تشبه بطانة الرحم في مناطق من الجسم خارج الرحم. إنه ليس نفس النسيج بالضبط ، وهو الخطأ الذي لاحظته أن العديد من المؤسسات ترتكب. إذن ، كيف يمكننا الوثوق بأن أيًا من المعلومات التي تزودنا بها هذه المؤسسات صحيحة؟

الجواب المختصر هو: لا ينبغي لنا ذلك. نحن بحاجة لأن نكون متعلمين. في رأيي ، حياتنا كلها تعتمد على ذلك.

2.ما هي بعض الأوقات المحددة التي قد تحتاج فيها للدفاع عن نفسك؟ هل يمكنك تقديم أمثلة؟

مجرد الحصول على التشخيص يتطلب دعوة ذاتية. يتم استبعاد معظم النساء لأن آلام الدورة الشهرية تعتبر طبيعية. لذا ، فقد تركوا ليصدقوا أنهم يبالغون في رد فعلهم أو أن الأمر كله في رؤوسهم.

الألم الموهن ليس طبيعيًا أبدًا. إذا حاول طبيبك - أو أي مقدم رعاية صحية - إقناعك بأنه أمر طبيعي ، فأنت بحاجة إلى أن تسأل نفسك ما إذا كان الشخص الأفضل لتقديم الرعاية لك.

3.ما هي بعض المهارات أو الاستراتيجيات الأساسية المفيدة للمناصرة الذاتية وكيف يمكنني تطويرها؟

أولا ، تعلم أن تثق بنفسك. ثانيًا ، اعلم أنك تعرف جسمك أفضل من أي شخص آخر.

هناك مهارة أساسية أخرى وهي تعلم استخدام صوتك للتعبير عن مخاوفك وطرح الأسئلة عندما لا يبدو أن الأمور مجهولة أو غير واضحة. إذا شعرت بالارتباك أو الخوف من الأطباء ، فقم بإعداد قائمة بالأسئلة التي تريد طرحها مسبقًا. يساعدك هذا على تجنب الانحراف أو نسيان أي شيء.

دوِّن ملاحظات أثناء مواعيدك إذا كنت لا تعتقد أنك ستتذكر جميع المعلومات. أحضر شخصًا معك إلى موعدك حتى يكون لديك مجموعة أخرى من الأذنين في الغرفة.

4.ما هو الدور الذي تلعبه الأبحاث الشرطية في الدفاع عن الذات؟ ما هي بعض الموارد المفضلة لديك للبحث عن الانتباذ البطاني الرحمي؟

البحث مهم ، لكن المصدر الذي يأتي منه بحثك أكثر أهمية. هناك الكثير من المعلومات الخاطئة المتداولة حول الانتباذ البطاني الرحمي. قد يبدو من الصعب معرفة ما هو دقيق وما هو غير دقيق. حتى بصفتي ممرضة ذات خبرة بحثية واسعة ، وجدت أنه من الصعب للغاية معرفة المصادر التي يمكنني الوثوق بها.

مصادري المفضلة والأكثر ثقة فيما يتعلق بالانتباذ البطاني الرحمي هي:

• نانسي نوك على
  فيسبوك
• المركز
  لرعاية بطانة الرحم
• إندو ماذا؟

5.عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع الانتباذ البطاني الرحمي والدعوة الذاتية ، متى واجهت أكبر التحديات؟

كانت إحدى أكبر التحديات التي واجهتني هي محاولة الحصول على تشخيص. أعاني مما يُعتبر نوعًا نادرًا من الانتباذ البطاني الرحمي ، حيث يوجد في الحجاب الحاجز ، وهو العضلات التي تساعدك على التنفس. لقد واجهت صعوبة حقيقية في إقناع أطبائي بأن ضيق التنفس الدوري وألم الصدر الذي قد أعاني منه له علاقة بالدورة الشهرية. ظللت يقال لي "إنه ممكن ، لكنه نادر للغاية".

6.هل وجود نظام دعم قوي يساعد في المناصرة الذاتية؟ كيف يمكنني اتخاذ خطوات لتنمية نظام الدعم الخاص بي؟

وجود نظام دعم قويوبالتالي مهم في الدفاع عن نفسك. إذا كان الأشخاص الذين يعرفونك جيدًا يقللون من ألمك ، فإن امتلاك الثقة لمشاركة تجاربك مع أطبائك يصبح أمرًا صعبًا حقًا.

من المفيد أن تتأكد من أن الأشخاص في حياتك يفهمون حقًا ما تمر به. يبدأ ذلك بكونك شفافًا وصادقًا بنسبة 100٪ معهم. كما يعني أيضًا مشاركة الموارد معهم التي يمكن أن تساعدهم في فهم المرض.

EndoWhat لديه فيلم وثائقي لا يصدق للمساعدة في ذلك. لقد أرسلت نسخة إلى جميع أصدقائي وعائلتي لأن محاولة شرح الدمار الذي يسببه هذا المرض بشكل مناسب قد يكون من الصعب جدًا وصفه بالكلمات.

7.هل سبق لك أن اضطررت إلى الدفاع عن نفسك في المواقف التي شملت عائلتك أو أصدقائك أو أحبائك الآخرين ، والقرارات التي أردت اتخاذها بشأن إدارة حالتك؟

قد يبدو الأمر مفاجئًا ، لكن لا. عندما اضطررت للسفر من كاليفورنيا إلى أتلانتا لإجراء عملية جراحية لعلاج الانتباذ البطاني الرحمي ، وثقت عائلتي وأصدقائي في قراري بأن هذا هو الخيار الأفضل بالنسبة لي.

من ناحية أخرى ، شعرت في كثير من الأحيان أنه يتعين علي تبرير مقدار الألم الذي أعاني منه. كثيرًا ما كنت أسمع ، "كنت أعرف كذا وكذا من يعاني من الانتباذ البطاني الرحمي وهم بخير." إن الانتباذ البطاني الرحمي ليس مرضًا واحدًا يناسب الجميع.

8.إذا حاولت الدفاع عن النفس ولكني أشعر أنني لن أحقق شيئًا ، فماذا أفعل؟ ما هي خطواتي التالية؟

عندما يتعلق الأمر بأطبائك ، إذا شعرت أنه لم يتم سماعك أو تقديم علاجات أو حلول مفيدة ، فاحصل على رأي ثان.

إذا كانت خطتك العلاجية الحالية لا تعمل ، فشاركها مع طبيبك بمجرد أن تدرك ذلك. إذا لم يكونوا مستعدين للاستماع إلى مخاوفك ، فهذه علامة حمراء يجب عليك التفكير فيها في العثور على طبيب جديد.

من المهم أن تشعر دائمًا بأنك شريك في رعايتك الخاصة ، ولكن لا يمكنك أن تكون شريكًا على قدم المساواة إلا إذا قمت بواجبك المنزلي وكنت على اطلاع جيد. قد يكون هناك مستوى غير معلن من الثقة بينك وبين طبيبك ، لكن لا تدع الثقة تجعلك مشاركًا سلبيًا في رعايتك الخاصة. هذه حياتك. لن يقاتل أحد من أجله بأقصى ما تشاء.

انضمي إلى مجتمعات وشبكات النساء الأخريات المصابات بالانتباذ البطاني الرحمي. نظرًا لوجود عدد محدود جدًا من المتخصصين الحقيقيين في الانتباذ البطاني الرحمي ، فإن مشاركة الخبرات والموارد هي حجر الزاوية في العثور على رعاية جيدة.

جنة بوكاري ، 32 عامًا ، تعيش حاليًا في لوس أنجلوس. عملت كممرضة لمدة 10 سنوات في تخصصات مختلفة. إنها حاليًا في الفصل الدراسي الأخير من المدرسة العليا ، وتتابع درجة الماجستير في تعليم التمريض. عندما وجدت صعوبة في التنقل في "عالم الانتباذ البطاني الرحمي" ، انتقلت جنة إلى Instagram لمشاركة تجربتها والعثور على الموارد. يمكن العثور على رحلتها الشخصية lifeabove_endo . نظرًا لقلة المعلومات المتاحة ، قادها شغف جنة للدعوة والتعليم إلى التأسيس تحالف الانتباذ البطاني الرحمي مع ناتالي آرتشر. مهمة شركة إندو هو رفع مستوى الوعي وتعزيز التعليم الموثوق به وزيادة تمويل البحث عن الانتباذ البطاني الرحمي.