اكتشاف قبول الذات مع التهاب الغدد العرقية القيحي

كان ارتداء الملابس بمثابة محنة لسوزان مولوني ، البالغة من العمر 37 عامًا في غالواي ، أيرلندا ، والتي تعاني من التهاب الغدد العرقية القيحي (HS).

تسبب الحالة نتوءات مؤلمة تشبه حب الشباب ودمامل تتسرب منها القيح وتكون عرضة للعدوى.

التهاب الغدد العرقية المقيّح ليس له علاج معروف. يركز العلاج على التحكم في الأعراض والوقاية من المضاعفات.

غالبًا ما تحدث القروح في الإبطين والفخذين والفخذين ، وكذلك تحت الثديين. لكن في حالة مولوني ، كانوا على جسدها بالكامل.

فعلت كل ما في وسعها لإخفاء الحالة ، التي بدأت تجربتها لأول مرة عندما كانت مراهقة.

"اعتدت أن أكون طاهياً ، وكانت وظيفة جسدية للغاية. كنا نرتدي دائمًا الزي الرسمي الأبيض ، وكنت مدركًا للغاية بشأن التسريب إلى سترتي أو على سروالي الشيف المتقلب ، "كما تقول.

كانت تحشو أكمامها وسروالها بضمادات الجروح اللاصقة التي لم تكن مريحة ولا فعالة في بيئة المطبخ المليئة بالعرق.

تشرح قائلة: "ستتقشر المواد اللاصقة ، والطفح الجلدي الذي أصابني من الضمادات كان سيئًا تقريبًا مثل التهاب الغدد العرقية المقيّح نفسه".

على الرغم من التحديات ، حافظت مولوني على نظام HS الخاص بها في العمل.

أثبتت حفلة توديع العزوبية في عام 2012 أنها قصة أخرى. مددت يدها لتحية والدة العريس وصوت نزول المطر - سقط ضماد الجرح من كمها على أرضية الحفلة.

تتذكر "في رأسي ، كانت نهاية العالم".

على الرغم من أن الحادثة محرجة في ذلك الوقت ، إلا أنها سرعان ما أصبحت لحظة تغيير رئيسية - ليس فقط لمولوني ، ولكن لمجتمع الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب الغدد العرقية المقيّح.

"لم أصدق أنه كان عام 2012 ، وكنت هنا أجمع ضمادات الجرح معًا للذهاب إلى حفلة. شعرت بالغضب والانزعاج ، وقررت أن أفعل شيئًا حيال ذلك ، "كما تقول. "بدأت التحدث إلى أشخاص آخرين مصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيّح وأدركت أن الأشخاص يعانون حقًا من التعامل مع ضماداتهم ، وهذا جزء من التعايش مع المرض الذي يتجاهله مقدمو الرعاية الصحية تمامًا."

عملت على ابتكار ما سيصبح في النهاية HidraWear ، وهي علامة تجارية لملابس تحت الإبط مصنوعة خصيصًا للأشخاص المصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيّح.

تهدف الملابس المصممة لتكون لطيفة على البشرة وسهلة الارتداء إلى حماية الملابس من التسرب.

لم يعد الشعور بالخجل من حالتها خيارًا لمولوني. إذا كان المنتج ناجحًا ، فستحتاج إلى أن تكون منفتحة بشأن تجربتها مع التهاب الغدد العرقية المقيّح.

استغرق الأمر بعض الوقت ، ولكن في كل مرة عرضت فيها منتجًا كانت تصنعه في غرفة مليئة بالناس ، وحمّلت صورة لعقيداتها على موقعها على الإنترنت ، وأجرت محادثة حول HS ، أصبحت مولوني أكثر راحة مع حالتها وحالتها.

"إن الوصول إلى مرحلة القبول هذه صعب. لقد شعرت بالراحة مع HS فقط بعد أن بدأت HidraWear "، كما تقول. "أنا سعيد جدًا الآن للتحدث عن ذلك. كل من يعرفني يعرف أن لدي مرض التهاب الغدد العرقية المقيّح ".

تأمل مولوني أن تساعد مشاركة قصتها الآخرين المصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيِّح في تجنب الرحلة "المرهقة" التي مرت بها ، والتي تضمنت سنوات من الحفاظ على حالتها وعلاجاتها سراً وغالبًا ما تشعر بالإهانة.

هنا ، تشارك نصائحها للعثور على الراحة والقبول مع التهاب الغدد العرقية المقيّح.

تحدث عن حالتك

إذا كنت محرجًا بشأن ما يفعله التهاب الغدد العرقية المقيّح ببشرتك ، فمن الطبيعي أن ترغب في إخفائه عن العالم. لكن هذا يمكن أن يزيد من شعورك بالخزي ويجعل من الصعب الوصول إلى مكان تقبل فيه الذات.

"أفضل شيء يمكنك القيام به لنفسك هو مجرد التحدث إلى شخص ما حول هذا الأمر ،" تنصح مولوني.

وتقول إن كونها أكثر انفتاحًا بشأن حالتها في وقت مبكر من حياتها كان من شأنه أن يساعدها في تقوية علاقاتها وتلقي المزيد من الفهم عندما أثر التهاب الغدد العرقية المقيِّح في حياتها الاجتماعية.

"لم يكن هناك احتكاك لو تأخرت عن حدث ما لأنني كنت أضمد جراحي ، أو كنت أرغب في العودة إلى المنزل مبكرا. اعتقد الناس أنني كنت غير منظمة أو كنت أئن فقط "، كما تقول. "إذا كان بإمكاني فعل ذلك مرة أخرى ، كنت سأكون أكثر انفتاحًا حيال ذلك في وقت مبكر."

الاستفادة من مجتمع النظام المنسق

قد يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيِّح على ما يصل إلى 4.1 في المائة من الأشخاص حول العالم ، وفقًا لمراجعة JAMA لعام 2017.

ولكن على الرغم من انتشار الحالة ، يُظهر بحث عام 2020 أن العديد من الأشخاص الذين يتعايشون معها غالبًا ما يواجهون الشعور بالوحدة والوصم - خاصة وأن التهاب الغدد العرقية المقيّح يمكن أن يجعل من الصعب العمل أو السفر أو إقامة علاقات حميمة.

يقول مولوني إن إحدى الطرق للتخلص من الشعور بالوحدة هي التواصل مع الآخرين الذين يعانون من التهاب الغدد العرقية المقيّح.

تقول: "من المهم جدًا الاستفادة من المنتدى". "هناك دعم كبير في مجتمعات مختلفة عبر الإنترنت."

بالإضافة إلى توفير الرفقة ، يتيح لك الانضمام إلى مجتمع HS أيضًا معرفة الطرق الإبداعية التي يدير بها الآخرون التوهجات وبناء المزيد من الوعي حول الحالة.

فيما يلي بعض مجموعات دعم التهاب الغدد العرقية المقيِّح لاستكشافها:

• صندوق التهاب الغدد العرقية القيحي - مجموعة دعم المرضى
• التهاب الغدد العرقية القيحي لا يستسلم أبدًا
• مجموعة دعم التهاب الغدد العرقية القيحي
• مجتمع HidraWear HS
• مجموعة دعم HS - التهاب الغدد العرقية المقيِّح
• #HSGLOBAL - التهاب الغدد العرقية المقيِّح (HS) الدولي
• مؤسسة الوقوف HS
• الأمل في HS

ابحث عن الملابس التي تناسبك

يقول مولوني إن خزانة ملابسك تلعب دورًا رئيسيًا في الشعور بالراحة مع التهاب الغدد العرقية المقيّح.

يعد العثور على طريقة مريحة وفعالة لحماية جروحك ، إما باستخدام ثوب HS أو أي حل آخر ، مكانًا جيدًا للبدء. قد يتطلب هذا بعض التجربة والخطأ.

بصرف النظر عن ذلك ، تركز مولوني على ارتداء الملابس التي تجعلها تشعر "بالراحة والثقة".

“كل ملابسي ناعمة ومريحة. لدي الكثير من السراويل الضيقة ، والقمصان العلوية الفضفاضة ، والفساتين الفضفاضة ، والكثير من السترات بالأزرار المريحة التي يمكنني تغليفها بها ".

بشكل عام ، تجنب الملابس الضيقة المصنوعة من الأقمشة الاصطناعية ، والتي يمكن أن تؤدي إلى تفاقم آفات التهاب الغدد العرقية المقيّح.

حرك جسمك

مع تفاقم أعراض التهاب الغدد العرقية المقيِّح في سنوات المراهقة والعشرينيات من عمرها ، انتقلت مولوني من كونها شخصًا نشطًا للغاية إلى عدم المشاركة في بعض الأنشطة التي أحبتها من قبل.

تقول: "كنت جزءًا من فريق الكرة اللينة ، واضطررت إلى الانسحاب من البطولة لأنني كنت بحاجة لعملية جراحية". "هناك بضعة أسابيع لا أستطيع فيها الركض ، وشعرت أن الكرة اللينة كانت خارج قائمة الأشياء التي يمكنني القيام بها."

ولكن بمرور الوقت ، أصبح النشاط البدني المنتظم جزءًا مهمًا من رحلة مولوني نحو إيجاد الراحة مع التهاب الغدد العرقية المقيِّح. تستمتع الآن بمزيج من "اليوجا ، والمشي المتجول ، والمشي لمسافات طويلة" ، اعتمادًا على ما يشعر به جسدها.

"عندما أكون بخير ، أحب أن أكون أكثر نشاطًا. وعندما أكون على ما يرام ، يمكنني أن أكون خاليًا من الحركة لبضعة أيام ، لكنني أحاول دائمًا الخروج في نزهة قصيرة فقط لتحريك جسدي ، "يقول مولوني.

تعامل مع نفسك بالحب والرعاية

بقدر ما يمكن أن تكون نوبات التهاب الغدد العرقية المقيِّح محبطًا ، فإن التركيز على الأجزاء التي تحبها في نفسك وجسمك يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في احترامك لذاتك وراحتك ، كما تنصح مولوني.

تقول: "بدلاً من الشعور دائمًا بأن بشرتي مقززة للغاية أو كريهة الرائحة ، ركز على الأشياء الجيدة أحيانًا وحاول تغيير منظورك قليلاً". "حاول ألا تركز فقط على الجوانب الجسدية للمرض."

تعترف مولوني بأن قول حب الذات يمكن أن يكون أسهل من فعله عندما تشعر أن جسدك يعمل ضدك.

تقول: "لقد مررت بأيام مظلمة حقًا ، كما يفعل الجميع ، ومن الممكن الخروج منها". "هذا صعب ، لكن في بعض الأحيان عليك فقط تحدي نفسك وأفكارك ، والبحث عن وجهات نظر مختلفة حول ما يحدث."

يمكن أن يكون تغيير استجابتك لمشاعر التهاب الغدد العرقية المقيِّح من خلال منح نفسك استراحة عندما تحتاج إليها ، بدلاً من محاولة تخطي وقت مليء بالتحديات ، الفعل النهائي لقبول الذات.

من المهم إبقاء الموقف في نصابه. صحتك تأتي أولا.

يقول مولوني: "يشعر التهاب الغدد العرقية المقيِّح بالإصرار حقًا في بعض الأحيان لأنه يمكن أن يكون يومًا جيدًا حقًا ، ويمكن أن يعود ويدمر يومك". "لكني أحاول تذكير نفسي بأن هذا سوف يتحسن وسيكون لدي أيام أفضل بينهما. إنه يساعدني على عدم الإسهاب في الحديث عنها كثيرًا ".