في هذا معًا: منظمتان لفيروس نقص المناعة البشرية على مقربة وبعيدة تحدث فرقًا

ليس هناك شك في أن التطورات التي تحققت في مجال رعاية فيروس نقص المناعة البشرية منذ الثمانينيات كانت استثنائية.

يساعد العلاج المضاد للفيروسات القهقرية العديد من المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية على العيش حياة أطول وأكثر صحة. في الواقع ، تتناقص الفجوة في متوسط العمر المتوقع بين الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية وغير المصابين به ، حيث انخفض الآن إلى أقل من 7 سنوات مع البدء المبكر بمضادات الفيروسات القهقرية ، وفقًا لنتائج دراسة جماعية نُشرت في JAMA Network Open.

اليوم أكثر من 25 مليون شخص يحصلون على هذا الدواء المنقذ للحياة.

بالإضافة إلى ذلك ، يساعد توافر العلاج الوقائي قبل التعرض (PrEP) في تقليل عدد حالات الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية الجديدة في جميع أنحاء العالم ، وهناك تجربتان سريريتان كبيرتان جاريتان للقاح فيروس نقص المناعة البشرية ، كلاهما في المراحل المتأخرة من البحث.

مع كل هذا التقدم ، وفي خضم حالة طوارئ صحية عامة عالمية أخرى ناجمة عن COVID-19 ، قد تفكر في فيروس نقص المناعة البشرية باعتباره مشكلة لم تعد ملحة أو قريبة من المنزل - مشكلة تحدث لأشخاص آخرين ، في مكان آخر في البلاد. العالمية.

لكن في الواقع ، هذا ليس هو الحال ببساطة. في عام 2019 ، أصيب 1.7 مليون شخص بفيروس نقص المناعة البشرية ، وفقًا لمنظمة الصحة العالمية.

على الرغم من أن أكبر عدد من المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يعيشون في إفريقيا (25.7 مليون) ، وفقًا لبيانات منظمة الصحة العالمية 2019 ، إلا أن هناك أيضًا:

• 3.7 مليون شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية في الأمريكتين
• 3.7 مليون شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية في جنوب شرق آسيا
• 2.6 مليون شخص يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية في أوروبا

من المهم أيضًا مراعاة العوامل الأخرى المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية التي قد تفاجئك ، بما في ذلك:

• الوعي بحالة فيروس نقص المناعة البشرية. حوالي 1 من كل 5 أشخاص مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية لا يعرف حالتهم.
• المفاهيم الخاطئة حول انتشار فيروس نقص المناعة البشرية. يوجد في بعض المناطق الحضرية في الولايات المتحدة معدل انتشار فيروس نقص المناعة البشرية مشابه للمعدلات الموجودة في البلدان منخفضة الدخل التي ينتشر فيها فيروس نقص المناعة البشرية بشكل عام.لكن المناطق الريفية في الولايات المتحدة لديها الآن معدلات أسرع لانتشار فيروس نقص المناعة البشرية.
• كوفيد -19. يزيد جائحة COVID-19 من العبء على خدمات فيروس نقص المناعة البشرية في جميع أنحاء العالم ، حيث يشكل انقطاع الوصول إلى العلاج المضاد للفيروسات القهقرية مصدر قلق في بعض البلدان.وفقًا لمنظمة الصحة العالمية وبرنامج الأمم المتحدة المشترك لمكافحة الإيدز ، يمكن أن يتسبب تأثير COVID-19 في مضاعفة الوفيات المرتبطة بالإيدز في العام المقبل.
• المجتمعات المعرضة للخطر والفئات السكانية الرئيسية. على الرغم من أنهم يمثلون جزءًا صغيرًا من سكان العالم ، إلا أن هذه المجتمعات غالبًا ما تكون الأكثر تضررًا من فيروس نقص المناعة البشرية.بسبب وصمة العار والتمييز ، هم أيضًا الأقل عرضة للوصول إلى خدمات الرعاية الصحية.في عام 2019 ، شكلت هذه المجموعات السكانية ، والتي تشمل الرجال المثليين والمتحولين جنسيًا ، أكثر من 60 في المائة من جميع الإصابات الجديدة بفيروس نقص المناعة البشرية في جميع أنحاء العالم.

لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به لإنهاء جائحة الإيدز العالمي. تشمل الطرق الجيدة للبقاء مشاركًا في الجهود المبذولة للقضاء على فيروس نقص المناعة البشرية في جميع أنحاء العالم ما يلي:

• الحصول على تعليم
• الدعوة ضد وصمة العار
• دعم المنظمات المجتمعية في منطقتك

المنظمات المجتمعية القريبة والبعيدة

لتسليط الضوء على العمل المهم الذي يتم القيام به على مستوى المجتمع ، ارتبط الخط الصحي بقادة منظمتين مجتمعيتين تدعمان الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، واحدة في جنوب الولايات المتحدة والأخرى في الدولة الواقعة في الجنوب الأفريقي إيسواتيني.

تابع القراءة لمعرفة المزيد عن هؤلاء القادة الكاريزماتيين ، ومنظماتهم ، وكيف تبدو الحياة للأشخاص المتعايشين مع فيروس نقص المناعة البشرية في مجتمعاتهم.

قابل لولو

نشأ Sibusiso Lulu Maziya ، المعروف باسم Lulu من قبل أصدقائه ، في حي شبه حضري في إفريقيا حيث لم تتم مناقشة قضايا مجتمعات LGBTQ + وغيرهم من الأشخاص الذين لديهم فرص أكبر للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية.

قالت ميزة: "نشأت وأنا أشعر بأنني مختلفة عن الآخرين". "ولم أستطع فهم ما كان يحدث معي لأنه لم يكن هناك من يتحدث عن ذلك."

ثم حدث شيء ما. كنت أقرأ الجريدة ، وكان هناك هذا الرجل الذي كان يتحدث عن مثلي الجنس. لم أكن أعرف ماذا أقول ، لكنني بدأت في إجراء بحثي الخاص. ثم اكتشفت أن هذا أنا "، يتذكر.

بعد انتقاله إلى مباباني ، عاصمة إيسواتيني ، أصبح مزايا مدافعًا شغوفًا عن مجتمع LGBTQ + ، وتحدث إلى الصحف المحلية والبرامج الإذاعية وكل شخص قابله حول القضايا التي يواجهها مجتمعه.

في النهاية ، لفت انتباه شخص ما في وزارة الصحة في إيسواتيني. لقد تأثرت بشدة بالتزامه بالدعوة لدرجة أنها طلبت منه المساعدة في أبحاث فيروس نقص المناعة البشرية في البلاد التي تقودها جامعة جونز هوبكنز.

من عام 2011 إلى عام 2012 ، ساعدت ميزة في تجنيد المشاركين في الدراسة من الفئات السكانية الرئيسية ، بما في ذلك مجتمعات LGBTQ + ومجتمعات العاملين بالجنس.

زار مزية أشخاصًا من السكان الرئيسيين في منازلهم أثناء الدراسة ، حيث ساعد في جمع البيانات وتقديم خدمات الرعاية المباشرة لهم.

بعد الدراسة ، تم إلهامه لتجاوز أعمال المناصرة.

قال مزية: "بالنسبة لي ، المناصرة مهمة". لكننا كنا بحاجة إلى القيام بشيء ما للناس على الأرض. لذلك بدأت برنامج HealthPlus 4 Men. "

هيلث بلس 4 للرجال

HealthPlus 4 Men هي منظمة غير حكومية تدعم مجتمعات LGBTQ + المعرضة لخطر الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية من خلال تزويدهم بإمكانية الوصول إلى:

• اختبارات
• علاج او معاملة
• منع
• التثقيف الصحي
• خدمات الرعاية

أسس Maziya HealthPlus 4 Men في عام 2014. في ذلك الوقت ، كان يعمل مع أعضاء مجتمع LGBTQ + الذين تم طردهم من منازلهم وعائلاتهم بسبب وصمة العار.

بناءً على أعمال المناصرة التي بدأتها Maziya ، تهدف HealthPlus 4 Men إلى تثقيف عامة الناس وصانعي السياسات بشأن القضايا التي تواجه مجتمع LGBTQ + في إيسواتيني.

في عام 2017 ، بدأت المنظمة في تقديم خدمات صحية مباشرة إلى الفئات السكانية الرئيسية ، بما في ذلك اختبارات الدم ، وفحص الأمراض المنقولة جنسياً ، واختبار فيروس نقص المناعة البشرية. كما بدأت في تقديم العلاج الوقائي قبل التعرض للعدوى وما بعد التعرض (PEP) لأولئك المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ومضادات الفيروسات القهقرية لأولئك الذين كانوا بالفعل مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.

وأضاف "الآن ، لدينا عيادة كبيرة للسكان الرئيسيين في مباباني ، ولكن لدينا أيضًا عيادات متنقلة حيث نقدم جميع هذه الخدمات ، حتى فحوصات COVID-19".

هدف Maziya مع HealthPlus 4 Men هو تقليل وصمة العار والتمييز ضد السكان المعرضين للخطر وإنشاء أول جيل خالٍ من الإيدز في البلاد.

لقد ساعد في هذا الجهد من قبل منظمات مثل (RED) والصندوق العالمي ، الذي يعمل مع خبراء محليين ومنظمات مجتمعية لإنشاء ودعم برامج فيروس نقص المناعة البشرية في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى.

قابل مونيكا

تعيش مونيكا جونسون في ريف لويزيانا منذ 35 عامًا. كانت تعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 37 عامًا ، والذي نتج عن نقل الدم الذي تلقته أثناء إقامتها في المستشفى. لم يكن اختبار فيروس نقص المناعة البشرية الذي أجرته الأصلي حاسمًا ، لذلك لم يتم تشخيص فيروس الإيدز بعد 4 سنوات من حملها مع ابنها ، فوريس.

ظهرت على Vaurice أيضًا أعراض فيروس نقص المناعة البشرية وأصبح من أوائل العملاء الذين تلقوا الرعاية من منظمة خدمة الإيدز الوحيدة في منطقة جونسون الريفية في لويزيانا. هناك بدأت جونسون في حضور أول مجموعة دعم لها في مجال فيروس نقص المناعة البشرية.

غالبًا ما تكون المجتمعات الريفية ، لا سيما تلك الموجودة في جنوب الولايات المتحدة ، محرومة من الخدمات فيما يتعلق بدعم فيروس نقص المناعة البشرية وخدمات الرعاية. في عام 2018 ، كان لدى الجنوب 52 في المائة من حالات تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية الجديدة في البلاد ، مع وجود عدد متزايد من الحالات بين المجتمعات الريفية على وجه الخصوص.

يمكن ربط هذه الزيادة في حالات الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية بنقص الوصول إلى خدمات الدعم في المناطق الريفية ، بما في ذلك:

• عدد أقل من مقدمي الرعاية الصحية المحليين
• خيارات أقل لوسائل النقل العام الموثوق بها
• عدد قليل من برامج إعادة التأهيل من المخدرات أو عدم وجودها على الإطلاق

بالنسبة لجونسون ، لم تكن مجموعة الدعم الأصلية الخاصة بها تعمل: "كنت أقضي ساعة [بالسيارة] في كل اتجاه لحضور اجتماع مدته 30 دقيقة كان يخدم الرجال في الغالب."

تم التغاضي عن رعاية الأطفال والمواصلات والقضايا الأخرى التي غالبًا ما تمنع النساء والأطفال من الحضور.

لذلك ، تولت جونسون زمام الأمور وأسست HEROES في عام 1995. واليوم جونسون هي المديرة التنفيذية لـ HEROES ، التي تدير العمليات اليومية في كولومبيا ، لويزيانا.

الأبطال

يرمز HEROES إلى مساعدة الجميع في تلقي الدعم الفعال المستمر. يأخذ هذا الدعم شكل برامج تثقيفية حول الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية وعلاجه وخبرات اجتماعية إيجابية لأعضاء المجموعة. رحبت جونسون بحوالي 40 مشاركًا في اجتماعاتها الأولى في عام 1995.

كانت HEROES مفتوحة في الأصل للنساء فقط ، وتضم الآن أشخاصًا من جميع الأجناس ومن جميع مناحي الحياة. إنهم يدعمون الناس عبر منطقة جغرافية كبيرة ، معظمها ريفية في شمال شرق لويزيانا.

بينما لا تقدم HEROES خدمات صحية مباشرة ، أوضح جونسون كيف يساعد البرنامج في دعم الاحتياجات الصحية: "أتأكد من أن جميع عملائي يعرفون جميع القواعد حتى يتمكنوا من الحصول على كل خدمة مؤهلين لها. وأود أن أقول أن التأثير الأكبر هو أن شعبي يعود ، على الرغم من أنهم ليسوا مضطرين لذلك ".

تستضيف HEROES أيضًا معتكف DREAM السنوي. DREAM هي عطلة نهاية الأسبوع لأعضاء المجموعة للاسترخاء والتعلم والاستمتاع بصحبة بعضهم البعض.

تفخر جونسون جدًا ببرنامج HEROES الناجح لإعادة الشراء ، والذي يساعد في تحفيز الأعضاء على حضور الفصل والاستمرار في الخدمات ، مثل البرنامج التعليمي.

في نهاية العام ، يُتاح للمشاركين فرصة شراء مكافآت - معظمها عناصر عملية مثل الأجهزة والمحمصات والخلاطات - باستخدام الأرصدة التي حصلوا عليها من خلال المشاركة فقط.

يعد الالتزام بجداول الفصل ، وملء الاستبيانات ، والاحتفاظ بدفتر يوميات متناسقًا مجرد طرق قليلة لكسب أرصدة HEROES.

من خلال إنشاء هذا النظام ، تحافظ HEROES على مشاركة الأعضاء وتحمسهم للمشاركة في خدمات دعم فيروس نقص المناعة البشرية.

مناطق خالية من الأحكام ، تبعد 9000 ميل عن بعضها

أحد الركائز الأساسية لكل من HealthPlus 4 Men في Eswatini و HEROES في لويزيانا هو الاحترام. يؤكد كل من مازية وجونسون أن وصمة العار والحكم لا مكان لهما في البرامج التي يقدمانها.

عندما تحدثت جونسون عن جامعة HEROES ، البرنامج التعليمي لمنظمتها ، أوضحت أن أي متحدث يأتي إلى الفصول الدراسية يجب أن يحتفظ بالتعاطف والاحترام في المقدمة.

تسمح جامعة HEROES للمشاركين بإجراء محادثات مهمة حول فيروس نقص المناعة البشرية في بيئة ترحيبية وسرية. المتحدثون ، غالبًا أطباء أو غيرهم من المهنيين الصحيين ، يساعدون أعضاء المجموعة على فهم خيارات الرعاية الصحية الخاصة بهم باستخدام لغة واضحة وشاملة.

وفي نهاية الدورة ، تقيم HEROES حفل تخرج ، حيث تتم دعوة أفراد الأسرة والمجتمع للحضور والاحتفال بالإنجاز.

ينطبق الكثير من الشيء نفسه على HealthPlus 4 Men. نظرًا لأن الحكومة في إيسواتيني ليس لديها تشريعات تدعم حقوق LGBTQ + ولا ترسل رسائل مباشرة إلى مجتمع LGBTQ + ، فإن التمييز يؤثر بشكل كبير على الوصول إلى رعاية وتعليم فيروس نقص المناعة البشرية.

وفقًا لمزية ، فإن التمييز الذي يواجهه أفراد مجتمع الميم في المراكز الصحية شديد. تلعب وصمة العار من المهنيين الصحيين دورًا كبيرًا في سبب تجنب الأشخاص من هذه الفئات السكانية الرئيسية طلب الرعاية لفيروس نقص المناعة البشرية والقضايا الصحية الأخرى.

"كان هناك تحسن كبير من حيث استيعاب الخدمة [في HealthPlus 4 Men] لأن LGBTQ + والسكان الرئيسيين لا يريدون الذهاب إلى العيادات الحكومية. هذا صحيح جدا بالنسبة للأشخاص المثليين والمتحولين جنسيا. إنهم يفضلون القدوم إلى المرافق المصممة خصيصًا للسكان الرئيسيين ، مثلنا ".

من خلال إنشاء عيادات وبرامج تعليمية سرية وخالية من الأحكام ، زادت HealthPlus 4 Men من الوصول إلى الخدمات الصحية بين هؤلاء السكان المعرضين للخطر.

الذهاب أمام الكاميرا من أجل قضيتهم

يلتزم كل من Maziya و Johnson بتثقيف الناس خارج مجموعاتهم ، والعمل على إنهاء وصمة العار المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية.

على شاشة التلفزيون في إفريقيا: "تحطيم الكراهية واحتضان التنوع"

كانت ميزة جزءًا من برنامج تلفزيوني مباشر ، "تحطيم الكراهية واحتضان التنوع" ، مع مجموعة تسمى Amplify Change.

يتذكر مزية قائلاً: "كنا على شاشة التلفزيون لمدة 12 أسبوعاً نتداول حول قضايا LGBTQ + والخدمات الصحية". كان الناس يتحدثون بصراحة عن قضايا مجتمع الميم. كنت أول من أكون ضيفًا في العرض ، وكان الرد فظيعًا. كان الناس ينشرون إهانات حول كيفية كون العرض هراء أو "Un-Swazi" [يتعارض مع قيم الدولة]. لكننا لم نفقد الأمل ".

"واصلنا حتى فهم الناس. عندما تتعامل مع تغيير في السلوك ، فإنه لا يتغير في ليلة ؛ عليك الاستمرار في توعية الناس. كان هذا ضخمًا ، وقد خلق الكثير من الطلب على خدمات الأقران لدينا ، "

انتهى العرض بشكل إيجابي للغاية وبمرور الوقت فتح الكثير من العيون في إيسواتيني. يقول مزايا إن المشاهدين يتصلون بالمحطة التلفزيونية لطلب المزيد من البرنامج. إنه يتحدث مع مالك المحطة التلفزيونية حول إعادة العرض لمزيد من الحلقات.

على شاشة التلفزيون بالولايات المتحدة: “Deepsouth”

ظهر جونسون في فيلم وثائقي عن فيروس نقص المناعة البشرية والوصمة والفقر في المناطق الريفية في جنوب الولايات المتحدة. تناقش هي وزميلتها تاميلا كينج القضايا المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية التي تؤثر على مجتمعهم في ريف لويزيانا وصراعات ونجاحات HEROES.

التقى جونسون بالمخرجة ليزا بياجيوتي من خلال صديق مشترك. في ذلك الوقت ، تخرج بياجيوتي من جامعة كولومبيا في مدينة نيويورك وكان يقود سيارته عبر جنوب الولايات المتحدة لإجراء بحث عن فيلم وثائقي جديد.

في عام 2010 ، في ما كان من المفترض أن تكون المحطة الأخيرة في رحلتها في نيو أورلينز ، قيل لبياجوتي إنها اضطرت إلى التوقف مرة أخرى في كولومبيا ، لويزيانا. بعد أن قطعت رحلة استغرقت 5 ساعات ، التقت بجونسون وشعرت بالتزامها وشغفها تجاه HEROES.

قالت جونسون: "لقد أرادت أن ترى ما كنا نفعله وكيف تفاعلنا مع العملاء" ، موضحة أن المخرجة أعجبت بمدى تنوع مجموعتها ، واصفة إياها بأنها عالمها المصغر الصغير.

حضر بياجيوتي لاحقًا معتكف HEROES DREAM السنوي لفهم طبيعة الحياة بشكل أفضل للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية الذين يعيشون في الريف الجنوبي. هنا ، رأت جونسون وكينغ يوحدان أعضاء مجموعتهما بالرحمة والاحترام ، ولذا قامت بإدراجهما في فيلمها.

تم إصدار فيلم بياجيوتي الوثائقي "Deepsouth" الحائز على جائزة في عام 2012.

تحديات كوفيد -19

تسبب COVID-19 في إرهاق الأنظمة الصحية والمجتمعية ، وتعطل برامج علاج فيروس نقص المناعة البشرية والوقاية منه ، وتحويل الموارد.

شعرت كل من مجموعات مزايا وجونسون بآثار جائحة COVID-19 العالمي. أصبحت إعادة توجيه التمويل المتعلق بالصحة ، وفقدان الوظائف ، والحاجة إلى الحفاظ على الدعم المتعلق بفيروس نقص المناعة البشرية مع الحفاظ على مسافة آمنة من التحديات التي تواجه HEROES و HealthPlus 4 Men على حدٍ سواء.

لكن هذا لم يمنع مازية أو جونسون من إيجاد طرق لمواصلة دعم مجتمعاتهم.

حولت العديد من المنظمات تركيزها إلى COVID-19 من LGBTQ والقضايا السكانية الرئيسية. قال مزيد من الناس يفقدون وظائفهم في البلاد. "[و] معدل الفقر آخذ في الارتفاع."

للتعامل مع الضغط الإضافي الذي يواجهه السكان الرئيسيون بسبب تفشي المرض في إيسواتيني ، قام HealthPlus 4 Men بتعيين موظفين إضافيين للمساعدة في عبء العمل. بالإضافة إلى ذلك ، على الرغم من تقييد الحركة في إيسواتيني ، صرح Maziya أن HealthPlus 4 Men يتأكد من أنه لا يزال بإمكان عملائه الوصول إلى العيادات والخدمات التي يحتاجون إليها.

قام جونسون أيضًا بإجراء تغييرات على برامج HEROES. تم وضع الخطط الخاصة بمنتجع DREAM الافتراضي لعام 2020 جانبًا لأن العديد من عملائها لم يكن لديهم التكنولوجيا المناسبة في المنزل لإتاحة الوصول إليها ، على الرغم من الكثير من الاهتمام.

قالت جونسون ، التي قدمت حزم رعاية تحتوي على الضروريات الصحية مثل الأقنعة ومعقم اليدين وعلب المطهرات مباشرة لعملائها الذين كانوا سيحضرون DREAM هذا العام: "أريد أن يحصل موظفونا على أفضل ما في كل شيء".

التعليم والتشريع

بالنظر إلى المستقبل ، يقول كل من Maziya و Johnson أنه لا يزال هناك عمل مهم يجب القيام به في الاستجابة العالمية لفيروس نقص المناعة البشرية.

وفقًا لمزية ، فإن الاستثمار في التعليم على مستوى المجتمع أمر ضروري.

قال: "إنها تبدأ حقًا بالمجتمع". "إذا استثمرنا المزيد في المنظمات المجتمعية ، فسيكون ذلك مفيدًا لنا جميعًا لأننا نؤمن بمسائل السرية والثقة وتقديم الخدمات دون وصمة العار والتمييز."

بالنسبة لجونسون ، فإن التركيز على دعم قادة الحكومات في الولايات المتحدة الذين يستمعون إلى العلوم على رأس قائمتها. وهي تعتقد أيضًا أن هناك حاجة إلى مزيد من الاستثمار في المنظمات المجتمعية لدعم المجتمعات الريفية المحرومة.

قال جونسون: "في معظم الأوقات عندما يأتي الناس إلى لويزيانا [بالبحث عن فيروس نقص المناعة البشرية أو بتمويل] ، يذهبون إلى نيو أورلينز وباتون روج ، لكن نيو أورلينز وباتون روج لديهما قضايا مختلفة تمامًا عن الجنوب الريفي الحقيقي".

الوجبات الجاهزة

فيروس نقص المناعة البشرية ليس مشكلة من الماضي أو مشكلة تؤثر على جزء واحد فقط من العالم. البقاء على اطلاع ودعم العمل الذي تقوم به المنظمات المجتمعية يمكن أن يساعدنا على تذكر أننا جميعًا في هذا معًا.