بالنسبة للآخرين الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة ، فأنت لست وحدك

بقلم آندي جوردون - تم التحديث في 9 أبريل 2020
أصدقائي الأعزاء،

كان عام 2009 حافلًا بالأحداث. بدأت وظيفة جديدة ، وانتقلت إلى واشنطن العاصمة ، وتزوجت في مايو ، وتم تشخيص إصابتي بالورم النخاعي المتعدد في سبتمبر في سن الستين.

كنت أعاني من آلام اعتقدت أنها مرتبطة بركوب دراجتي. في زيارة الطبيب التالية ، تلقيت فحصًا بالأشعة المقطعية.

في اللحظة التي دخلت فيها الطبيبة الغرفة ، استطعت أن أقول من نظرة وجهها أن هذا لن يكون جيدًا. كانت هناك آفات أسفل العمود الفقري ، وانهارت إحدى فقراتي.

تم إدخالي إلى المستشفى وتحدثت إلى طبيب أورام. قال إنه واثق تمامًا من إصابتي بمرض يسمى المايلوما المتعددة وسألني عما إذا كنت أعرف ما هو.

بعد أن تجاوزت صدمتي ، قلت له نعم. تم تشخيص زوجتي الأولى ، سو ، بالورم النخاعي المتعدد في أبريل 1997 ، وتوفيت في غضون 21 يومًا من التشخيص. أعتقد أن طبيبي كان مصدوماً أكثر مني.

أول ما فكرت به عندما تم تشخيصي لم يكن التأثير العاطفي عليّ ، ولكن التأثير العاطفي على أطفالي ، الذين فقدوا والدتهم بسبب هذا المرض نفسه. عندما يتم تشخيص إصابة شخص ما بسرطان مثل المايلوما المتعددة أو اللوكيميا ، بطريقة ما ، فإن الأسرة بأكملها تصاب بالسرطان.

أردت أن يعرفوا أن الأشياء قد تغيرت ، ولن أموت ، وستكون لدينا حياة غنية معًا.

بعد تشخيصي مباشرة ، بدأت العلاج الكيميائي. في يناير 2010 ، أجريت عملية زرع الخلايا الجذعية في مستشفى Mayo Clinic في فينيكس ، حيث أعيش.

مجموعة كاملة من الأشياء جعلتني أستمر. عدت إلى العمل في غضون أسبوع أو نحو ذلك من التشخيص. كان لدي عائلتي وزوجتي وعملي وأصدقائي. جعلني أطبائي أشعر أنني أكثر بكثير من مجرد مريض أو رقم.

الجزء المدمر بشأن المايلوما المتعددة هو أنه أحد سرطانات الدم حيث لا يوجد علاج حاليًا. لكن التقدم في البحث والعلاج مذهل. الفرق كبير بين وقت تشخيص زوجتي الأولى وتوفيتها في عام 1997 وعندما تم تشخيصي بعد أكثر من 10 سنوات بقليل.

لسوء الحظ ، خرجت من حالة الهدوء في أواخر عام 2014 ، لكن أجريت عملية زرع خلايا جذعية ثانية في مايو 2015 ، مرة أخرى في Mayo. لقد كنت في حالة مغفرة كاملة منذ ذلك الحين ، ولا أتلقى أي علاج صيانة على الإطلاق.

هناك حقًا حياة مليئة بالثراء بعد التشخيص. لا تقرأ المتوسطات. المتوسطات ليست أنت. انت كما انت. حافظ على روح الدعابة لديك. إذا كان كل ما تفكر فيه هو ، "أنا مصاب بالسرطان ،" فالسرطان قد انتصر بالفعل. لا يمكنك الذهاب إلى هناك.

بعد أول عملية زرع للخلايا الجذعية ، انخرطت في فريق التدريب (TNT) التابع لجمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS). أكملت 100 ميل من ركوب الدراجة في بحيرة تاهو بالضبط بعد عام واحد تقريبًا من أول عملية زرع للخلايا الجذعية ، بينما ساعدت أيضًا في جمع الأموال لبحث جديد رائد.

لقد قمت الآن بركوب بحيرة تاهو مع تي إن تي خمس مرات. لقد ساعدني شخصيًا في التعامل مع مرضي. أعتقد حقًا أنني أساعد في علاج نفسي من خلال القيام بما أفعله مع LLS و TNT.

اليوم أبلغ من العمر 68 عامًا. ما زلت أمارس القانون بدوام كامل ، وأركب دراجتي حوالي أربع مرات في الأسبوع ، وأذهب للصيد والتنزه طوال الوقت. نشارك أنا وزوجتي باتي في مجتمعنا. أعتقد أنه إذا قابلني معظم الناس ولم يعرفوا قصتي ، فسيفكرون فقط: واو ، هناك رجل يتمتع بصحة جيدة ونشط يبلغ من العمر 68 عامًا.

سأكون سعيدًا للتحدث إلى أي شخص يعيش مع المايلوما المتعددة. سواء كنت أنا أو أي شخص آخر ، تحدث إلى شخص مر به. في الواقع ، تقدم جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية برنامج باتي روبنسون كاوفمان First Connection ، وهي خدمة مجانية تتطابق مع المصابين بالورم النخاعي المتعدد وأحبائهم مع متطوعين أقران مدربين شاركوا تجارب مماثلة.

إن إخبارك بأنك مصاب بسرطان لا يوجد علاج له هو خبر مدمر للغاية للاستماع إليه. من المفيد التحدث إلى الأشخاص الذين يعيشون معهم بسعادة ونجاح كل يوم. هذا جزء كبير من عدم السماح لها بإحباطك.

بإخلاص،

آندي


أندي جوردون هو أحد الناجين من الورم النقوي المتعدد ، ومحامي ، وراكب دراجات نشط يعيش في أريزونا. إنه يريد من الأشخاص الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة أن يعرفوا أن هناك حقًا حياة غنية وكاملة بعد التشخيص.