ماذا تتوقع عندما يبدأ طفلك علاج مرض التصلب العصبي المتعدد

تمت مراجعته طبياً بواسطة Seunggu Han ، دكتور في الطب - بقلم هيذر جراي في 26 فبراير 2020
عندما يبدأ طفلك علاجًا جديدًا لمرض التصلب المتعدد (MS) ، من المهم أن تبقي عينيك مقشرتين بحثًا عن علامات التغيير في حالتهما.

بعد بدء علاج جديد ، قد يعاني طفلك من تحسن في صحته الجسدية أو العقلية. قد تتطور لديهم أيضًا آثار جانبية من العلاج.

توقف لحظة لتتعلم كيف يمكن أن يؤثر بدء علاج جديد على طفلك.

نظرة عامة على العلاج

تم تطوير العديد من العلاجات المعدلة للمرض (DMTs) لإبطاء تقدم مرض التصلب العصبي المتعدد.

حتى الآن ، وافقت إدارة الغذاء والدواء (FDA) على أحد هذه العلاجات فقط للاستخدام في الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 10 سنوات أو أكثر - ولم تتم الموافقة على أي منها للاستخدام في الأطفال دون سن العاشرة.

ومع ذلك ، قد لا يزال الأطباء يصفون أدوية DMT للأطفال الصغار المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. تُعرف هذه الممارسة بالاستخدام "خارج التسمية".

قد يصف مقدمو الرعاية الصحية لطفلك أيضًا علاجات أخرى لمرض التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك واحد أو أكثر مما يلي:

  • الأدوية الأخرى لتخفيف الأعراض الجسدية أو الإدراكية لمرض التصلب العصبي المتعدد
  • العلاج التأهيلي لدعم الأداء البدني أو المعرفي لطفلك
  • استخدام الوسائل المساعدة على الحركة أو غيرها من الأجهزة المساعدة لمساعدة طفلك على القيام بالأنشطة الروتينية
  • إجراءات تحفيز العصب أو الجراحة لعلاج مشاكل المثانة
  • الاستشارة النفسية لدعم الصحة العقلية لطفلك
  • تغيير نمط الحياة

إذا تغيرت حالة طفلك بأي شكل من الأشكال ، فأخبر أعضاء فريقهم الصحي بذلك.

لإدارة الأعراض الجديدة أو المتفاقمة ، قد يوصي مقدمو الرعاية الصحية بإجراء تغييرات على خطة العلاج الخاصة بهم. قد يوصي فريقهم الصحي أيضًا بإجراء تغيير في حالة توفر علاجات جديدة ، أو نشر بحث جديد حول سلامة أو فعالية العلاجات الحالية.

التحسينات المحتملة

بعد بدء علاج جديد لمرض التصلب العصبي المتعدد ، قد يعاني طفلك من تحسن في صحته الجسدية أو العقلية وأدائه.

تختلف الفوائد المحتملة من نوع علاج إلى آخر.

اعتمادًا على العلاج المحدد الذي يتلقاه طفلك:

  • قد يعانون من نوبات أو تفاقم أو انتكاسات أقل أو أقل حدة.
  • قد يعانون من ألم أقل ، أو إرهاق ، أو دوار ، أو تشنجات عضلية ، أو تصلب عضلي.
  • قد تتحسن حركتهم أو تنسيقهم أو توازنهم أو مرونتهم أو قوتهم.
  • قد يكون لديهم مشاكل أقل مع المثانة أو وظيفة الأمعاء.
  • قد يجدون أنه من الأسهل التركيز أو تذكر الأشياء.
  • قد تتحسن قدرتهم على التواصل.
  • قد تتحسن رؤيتهم أو سمعهم.
  • قد يشعرون بتحسن عاطفي.

قد يلاحظ مقدمو الرعاية الصحية لطفلك أيضًا نتائج مشجعة في التقييمات أو الاختبارات التي يجرونها بعد أن يبدأ طفلك علاجًا جديدًا.

على سبيل المثال ، قد يقومون بإجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ولا يرون أي علامات على نشاط مرض جديد.

من ناحية أخرى ، من الممكن أيضًا ألا تتحسن حالة طفلك بشكل ملحوظ أو مناسب بعد أن يبدأ علاجًا جديدًا. في بعض الحالات ، قد تُظهر فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي أو الاختبارات الأخرى أن حالتهم لم تتحسن أو تزداد سوءًا.

إذا لم تكن راضيًا عن تأثيرات العلاج الجديد ، فأخبر الفريق الصحي لطفلك بذلك. يمكنهم مساعدتك في فهم الفوائد والمخاطر المحتملة لإيقاف العلاج أو مواصلته. يمكنهم أيضًا مساعدتك في التعرف على العلاجات الأخرى التي قد تكون متاحة.

الآثار الجانبية المحتملة

قد تتسبب علاجات مرض التصلب العصبي المتعدد في حدوث آثار جانبية قد تكون خفيفة أو أكثر حدة.

تختلف الآثار الجانبية المحددة من نوع علاج إلى آخر.

على سبيل المثال ، تشمل الآثار الجانبية الشائعة للعديد من DMTs ما يلي:

  • متسرع
  • إعياء
  • غثيان
  • إسهال
  • صداع الراس
  • آلام العضلات
  • ألم واحمرار في موقع الحقن ، للـ DMTs عن طريق الحقن

لمعرفة المزيد حول الآثار الجانبية المحتملة للعلاج الموصوف لطفلك ، تحدث إلى الفريق الصحي الخاص بهم. يمكنهم مساعدتك في تعلم كيفية التعرف على الآثار الجانبية المحتملة وإدارتها.

إذا كنت تعتقد أن طفلك قد يعاني من آثار جانبية من العلاج ، فأخبر فريقه الصحي بذلك. في بعض الحالات ، قد يوصون بإجراء تغييرات على خطة علاج طفلك.

إذا كان طفلك يعاني من صعوبة في التنفس أو أصبح غير مستجيب أو فاقدًا للوعي ، فاحصل على علاج طبي طارئ. اتصل برقم 911 على الفور. قد يكون لديهم رد فعل تحسسي شديد تجاه الدواء.

اطلب أيضًا عناية طبية فورية إذا ظهرت على طفلك علامات أو أعراض عدوى خطيرة ، مثل الحمى المصحوبة بما يلي:

  • سعال
  • التقيؤ
  • إسهال
  • متسرع

قد تزيد بعض العلاجات من خطر إصابة طفلك بالعدوى.

القبول والراحة والتكلفة

قد تكون بعض العلاجات مقبولة أو أكثر ملاءمة لك ولطفلك من الخيارات الأخرى.

على سبيل المثال ، قد يكون طفلك أكثر راحة ورغبة في تناول الأدوية عن طريق الفم من الأدوية القابلة للحقن. أو قد تجد عائلتك أن أحد المراكز العلاجية له موقع أو ساعات أكثر ملاءمة من الآخر.

قد يكون من الأسهل على عائلتك تحمل بعض العلاجات أكثر من غيرها. إذا كان لديك تأمين صحي ، فقد يغطي بعض العلاجات أو مقدمي الرعاية الصحية دون غيرهم.

إذا وجدت أنت أو طفلك صعوبة في الالتزام بخطة العلاج المحدثة ، أخبر فريقهم الصحي بذلك. قد يشاركون نصائح لتسهيل متابعة خطة العلاج ، أو قد يوصون بتغييرات في خطة علاج طفلك.

متابعة التقييمات

لمراقبة آثار العلاج ، قد يطلب مقدمو الرعاية الصحية لطفلك اختبارًا واحدًا أو أكثر. على سبيل المثال ، قد يطلبون:

  • فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي
  • تحاليل الدم
  • اختبارات البول
  • مراقبة ضربات القلب

اعتمادًا على العلاجات المحددة التي يتلقاها طفلك ، قد يحتاج فريقهم الصحي إلى طلب الاختبارات على أساس منتظم ومستمر.

قد يطرح فريق صحة طفلك عليك وعلى طفلك أسئلة حول الأعراض والوظائف الجسدية والمعرفية والآثار الجانبية المحتملة للعلاج.

يمكن أن تساعد اختبارات وتقييمات المتابعة هذه الفريق الصحي لطفلك على معرفة كيفية عمل خطة العلاج الحالية.

الوجبات الجاهزة

بعد أن يبدأ طفلك علاجًا جديدًا ، قد يستغرق الأمر وقتًا حتى تلاحظ أي آثار.

إذا كنت تعتقد أن خطة العلاج الحالية لطفلك لا تعمل أو تجعله يشعر بسوء ، أخبر فريقه الصحي بذلك.

في بعض الحالات ، قد يوصون بإجراء تغييرات على خطة علاج طفلك. قد يكون لديهم أيضًا نصائح لإدارة الآثار الجانبية أو تكاليف العلاج.