تعلم الدفاع عن نفسك مع مرض التصلب العصبي المتعدد: دليل

المناصرة الذاتية مهمة في جميع جوانب حياتك. يحتاج كل من عائلتك وأصدقائك وفريق الرعاية الصحية وزملائك في العمل إلى معرفة كيف يمكنهم دعمك ومساعدتك في تقليل تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد لديك. لا تخف من التحدث عندما تحتاج إلى ذلك.

في البيت

عائلتك هي شبكة دعم مهمة في رحلة MS الخاصة بك. كن واضحًا بشأن الدعم الذي تحتاجه ، ولكن أيضًا بشأن الطرق التي تظل فيها مستقلاً وقادرًا. إذا كانت أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لديك تخلق قيودًا جديدة ، فاضبط أدوار منزلك وفقًا لذلك. على سبيل المثال ، ربما لم تعد قادرًا على حمل سلة مليئة بالغسيل على الدرج ، ولكن يمكنك تولي مهمة طي الملابس لشخص آخر.

ذكر أفراد الأسرة بالمشاكل المعرفية غير المرئية التي يمكن أن تتطور مع مرض التصلب العصبي المتعدد. قد يشمل ذلك مشاكل في وظائف الدماغ عالية المستوى مثل الذاكرة أو التركيز أو اللغة أو حل المشكلات. في المرة القادمة التي تنسي فيها أو تصبح غير قادر على التركيز ، لن تسيء عائلتك تفسير الأمر على أنه نقص في الاهتمام. عندما تتعب ، أخبرهم - لا تفترض أنهم يعرفون بالفعل. تأكد من أنك تتواصل بشكل واضح ومنتظم.

أدرك واحترم أن كل فرد في أسرتك لديه آلية التكيف الخاصة به عندما يواجه موقفًا صعبًا. قد يفضل البعض الانغماس في التعرف على حالتك بينما يفضل البعض الآخر تشتيت انتباههم عن التفكير فيها. قم بتكييف اتصالات الدعوة الذاتية الخاصة بك مع مستوى الراحة لكل فرد من أفراد الأسرة.

مع الأصدقاء

أخبر أصدقاءك كيف حالك. تأكد من فهمهم أن الدعوات الاجتماعية المرفوضة قد تكون نتيجة لأعراض مرض التصلب العصبي المتعدد وليس قلة الاهتمام. اقترح أنشطة بديلة أسهل بالنسبة لك ، مثل الاجتماع لتناول طعام الغداء بدلاً من التسوق في المركز التجاري. إذا كانت المحادثات الهاتفية متعبة أو تتداخل مع أوقات راحتك ، فتواصل إلكترونيًا باستخدام الرسائل النصية أو البريد الإلكتروني أو وسائل التواصل الاجتماعي.

مع طبيبك

لا تنتظر حتى يقترح طبيبك خيارات العلاج مثل العلاج الطبيعي: اطرح الموضوع بنفسك. احتفظ بدفتر يوميات للأسئلة التي تطرحها والأفكار التي لديك حتى تتذكر مناقشتها في موعدك. على الرغم من أن موعدك قد لا يكون طويلاً بما يكفي لإجراء مناقشة مطولة حول أحدث الأبحاث ، أخبر طبيبك أن لديك بعض الأسئلة ، وتأكد من منحك الوقت لطرحها.

احصل على آراء ثانية أو ثالثة إذا لم تكن راضيًا عما قيل لك. إذا لم تشعر بالراحة مع الاختصاصي الذي تمت إحالتك إليه ، فاطلب من طبيبك إرسالك إلى شخص آخر. قد يبدو أنك تنتقد الأمور عند القيام بذلك ، لكن الأطباء محترفين ، وتشكل الآراء الإضافية والإحالات الجديدة جزءًا من أعمالهم.

في العمل

إذا كان تشخيصك بالتصلب المتعدد جديدًا وكنت تعمل ، فلديك الحق في الخصوصية ولست ملزمًا بالكشف عن تشخيصك.

لديك أيضًا الحق في العمل. إذا تقدمت أعراضك إلى النقطة التي يتأثر فيها أداء وظيفتك ، فيحق لك الحصول على سكن معقول كما هو موضح في قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة. إخبار زملائك في العمل عن موقفك يجيب أيضًا على أسئلة حول التغييرات في سلوكك ، مثل التعب أو النسيان أو الحماقة. من المحتمل أن الأشخاص الذين يعملون معك سيكونون سعداء بمساعدتك كيفما أمكنهم ذلك.

اعرف حقوقك

من أجل الدفاع عن حقوقك ، عليك أن تعرف ما هي. تم تصميم قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لحماية الأشخاص من التمييز على أساس الإعاقة. تشمل بعض حقوقك العديدة المساواة في الوصول إلى الوظائف والمرافق والخدمات الحكومية ووسائل النقل العام والمؤسسات التجارية. اقض بعض الوقت في التعرف على الأشياء التي يحق لك قانونًا الحصول عليها ، وشارك هذه المعلومات مع عائلتك وأولئك الذين يدافعون عنك.

الوجبات الجاهزة

عندما تكون مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، من المهم الدفاع عن احتياجاتك وحقوقك. الدفاع عن الذات مهم في كل مكان ، سواء كنت مع العائلة والأصدقاء أو مع طبيبك أو زملائك. قم بتوصيل احتياجاتك لأولئك الذين يمكنهم المساعدة ، وتعلم حقوقك لتجنب التمييز. لا تخف من الدفاع عن نفسك ، وشجع مؤيديك على فعل الشيء نفسه.