11 أساسيات الصيف للشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

تم تشخيصي بالتصلب المتعدد (MS) في عام 2007. لا أعرف ما إذا كنت أتذكر ذلك الصيف بوضوح لأنني تحدثت وكتبت عنه مرات عديدة على مر السنين. أو إذا كان مجرد جزء لا يتجزأ من ذهني المليء بالضباب في مرض التصلب العصبي المتعدد لأنه كان بداية للعديد من التغييرات القادمة. كان خط البداية لسباق لا فائز ولا نهاية.

أجلس على الشاطئ ، وأصابع قدامي بالكاد تلامس حافة الماء ، أشاهد الأطفال يقفزون على الأمواج ويجمعون حلوى القمر. أقوم بتحويل وزني وداس قدمي اليمنى. على الرغم من أنني لم أكن أجلس في وضع مضحك أو محرج ، يبدو أن قدمي قد نمت.

إنه ذلك الشعور الثقيل والميت الذي تشعر به عندما تغفو قدمك. الذي تحصل عليه قبل أن تدوس أو تهز قدمك ، وتحصل على الدبابيس والإبر. وهكذا ، بينما أجلس على لوح الرقصة الخاص بي ، على حافة الماء ، أقوم بالدوس. أقوم بالدوس ، والدوس ، والدوس ، حتى يعتقد الأطفال أنها لعبة جديدة اخترعتها وركضت للانضمام إليها.

نحن الأربعة ، نجلس على حافة المياه ، ونقفز فوق عاصفة. قد تعتقد أن الدبابيس والإبر ستصل ، وأن قدمي ستنفض ترنحتها ، وستكون هذه نهاية القصة.

فقط ، هذا ليس ما حدث. ظلت قدمي مخدرة وبدا أنها تنام في الصيف بعيدًا. في الصيف الأول ، ظهرت علامات وأعراض أخرى. كانت رؤيتي مشوشة ، وأتذكر حدوث صدمة كهربائية في العمود الفقري عندما كنت أستحم. بدا أن كل واحد منهم يأتي ويذهب كما يحلو له ، ويدخل ويخرج من حياتي لمجرد نزوة.

كنت في مرحلة من حياتي قررت فيها أخيرًا التخلص من آخر وزن للرضيع ، وبدأت في التركيز على لياقتي البدنية. كنت أيضًا أمًا لثلاثة أطفال دون سن السابعة ، لذا فإن القول بأنني كنت نشطًا سيكون أمرًا بخسًا. لم تمنعني أي من الأعراض المذكورة أعلاه من جميع أنشطتي ، لقد كانوا مجرد صديق مزعج طوال الرحلة. قمت بتشخيص نفسي بأنني مصاب بانضغاط العصب واكتشفت أنه سيشفى في النهاية ، وسرعان ما أنسى الصيف الذي قضيته في الدوس.

لقد كان أكثر بكثير من مجرد عصب مقروص

ما لم أكن أعرفه بعد ذلك هو أنني كنت أعاني من اندلاع مرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة. لم أكن أعرف أيضًا أن الحرارة أدت إلى تفاقم أي وجميع الأعراض التي قد أواجهها ، أو حقيقة أن ما زلت أجري على الرغم من الحرارة لعبت دورًا على الأرجح في قدمي الميتة.

في هذه الأيام ما زلت أمارس الرياضة. ما زلت أتوجه إلى الشاطئ في أي فرصة. أحب الذهاب للتخييم وقضاء الوقت على متن قارب الصيد الخاص بنا. لكن كل هذه الأشياء غالبًا ما تتضمن طقسًا حارًا وظروفًا يمكن أن تجعل حتى أدنى الأعراض تظهر كزائر غير مرغوب فيه.

أنا أحب الصيف وسأكون ملعونًا إذا كنت سأجلس في الداخل. أريد أن أكون قادرًا على الاستمتاع بالخارج ، تحت أشعة الشمس ، وأمتصاص فيتامين د.

لكن مع مرور السنين ، ربما نضجت قليلاً. من المرجح أن أحاول درء الأعراض قبل أن تسوء ، بدلاً من مجرد السماح لها بالسيطرة ، ثم محاولة تجاهلها. فيما يلي قائمة بالأشياء التي أستخدمها بانتظام في الصيف للتغلب على الحرارة:

1.سترة التبريد

صادفت مؤخرًا سترة تبريد من ThermApparel تسمى UnderCool - وفقط في الوقت المناسب! وصلت ودرجات الحرارة بلغت 96 درجة! على الرغم من أنني لم أفعل الكثير - فقط بعض الأعمال الخفيفة في المنزل والساحة - فإن ارتداء هذا تحت قميص الدبابة ساعدني كثيرًا! يمكنني بالتأكيد أن أرى أنه مفيد وغير واضح في صالة الألعاب الرياضية ، وسأرى بالتأكيد ما إذا كان سيساعد عندما نخرج للصيد على متن القارب في الأيام الحارة.

2.باندانا تبريد

أنا أحب هذا ، لأنه لا يمكن ملاحظته حقًا كمنتج تبريد. الذي أستخدمه يشبه باندانا عادي أرتديه في شعري.

3.مروحة يدوية

وصلت إلى المنزل من بطولة كرة القدم التي استمرت في عطلة نهاية الأسبوع والتي جعلتني أقف في الملاعب في ظل الحرارة الشديدة لساعات متتالية ، وطلبت على الفور واحدة من هذه. لقد وجدت أيضًا أنه يكون رائعًا عندما نخيم وعندما نكون على متن القارب.

4.منشفة تبريد

الشخص الذي لدي حاليًا - باللون البرتقالي لمرض التصلب العصبي المتعدد! - هي الأحدث في سلسلة طويلة من مناشف التبريد التي امتلكتها على مر السنين. دائمًا ما أحمله معي وأجد أنه يساعد حقًا في خفض درجة حرارة جسدي.

5.حصيرة وسادة التبريد

أجد أنه في الليالي الحارة ، فإن تبريد رأسي وواجهتي بساط وسادة تبريد بينما أحاول أن أتلاشى في النوم يساعد كثيرًا. أنام أسرع ويبدو أن النوم أفضل قليلاً.

6.زجاجة الماء المثالية

نعلم جميعًا مدى أهمية البقاء رطبًا في الصيف. أقسم بزجاجة ماء كلين كانتين هذه. لقد امتلكت ما لدي لمدة 14 عامًا ، ومن مظهرها ، ستستمر لمدة 14 عامًا أخرى ثم بعضًا. تركته ذات مرة في السيارة في أحد الأيام على الشاطئ ، وعندما عدت ، كان لا يزال هناك جليد يطفو فيه!

7.نظارات "الجدة"

لقد ارتديت النظارات الشمسية Ray-Ban لسنوات وسنوات ، ولكن عندما أعاني من مشاكل في عيني ، لا يمكنني ارتداء العدسات اللاصقة. لذا ، اشتريت زوجًا من النظارات الشمسية "فوق النظارات". يستمتع شون والأطفال بالسخرية مني ومن نظارة سيدتي العجوز... لكن مهلا ، أعتقد أنه من الأفضل أن أكون قادرًا على الرؤية بدلاً من القلق بشأن صورتي.

8.قبعة رعاة البقر

أنا مرتدي قبعة. في جميع المواسم ، غالبًا ما أقوم برمي غطاء على رأسي - على الرغم من أن هذا قد يكون أكثر في هذه الأيام مع رأس السرير أو عدم الاستحمام ، أكثر من درء الطقس. في الصيف ، أعلم أن ارتداء قبعة توفر الظل لرقبي ووجهي يمكن أن يساعد حقًا! أحد معاييري هو قبعة رعاة البقر. لقد وقعت في حب القطن الذي حصلت عليه منذ بضع سنوات. من السهل تعبئتها ، ويمكنك دائمًا وضعها في الماء أو رشها للحصول على تأثير تبريد إضافي.

9.مظلة الظل المحمولة

لدينا واحدة من هؤلاء الآن للتخييم. على الرغم من أنني أحاول الحصول على مواقع بها بقعة مظللة ، إلا أن هذا ليس ممكنًا دائمًا. بعد عدد قليل جدًا من الرحلات مع ظل محدود من الشمس ، انهارت وحصلت على واحدة. أتساءل الآن لماذا انتظرت طويلاً ، حيث علمت أنه حتى بعد 20 دقيقة من الشمس المباشرة يمكن أن تساعد حقًا في تحسين رؤيتي ومشكلات أخرى من الحرارة.

10.بركة كيدي

منذ فترة طويلة ، كان لدينا دائمًا واحدًا من هؤلاء للأطفال ، لكن في الآونة الأخيرة خرجت وحصلت على واحدة أخرى. اضحك إذا أردت ، ولكن في الأيام الحارة حقًا ، لا يوجد شيء أفضل من ملء حوض السباحة الصغير وغمر قدمي فيه. بالإضافة إلى أن الكلاب تحبها أيضًا - غالبًا ما أجد نفسي أقاتل من أجل الحصول على مكان!

11.الوجبات الخفيفة المناسبة

أعتقد أنني سأبقى إلى الأبد حول "حقيبة الأم" - كما تعلمون ، تلك الحقيبة الكبيرة بما يكفي لتناسب كل شيء ومغسلة المطبخ بداخلها. حتى قبل أن أصبح أماً ، كنت بحاجة دائمًا إلى الاستعداد. والشيء الوحيد الذي لم أفقده أبدًا هو الوجبات الخفيفة.

لقد تعلمت أن عدم تناول الطعام والتلاعب بمستويات السكر في الدم ليس بالأمر الجيد أبدًا ، ويمكنه بالتأكيد زيادة أعراضي. في كثير من الأحيان في الحرارة ، لا أشعر بالرغبة في تناول الكثير من الطعام ، لذا فإن تناول وجبات خفيفة صغيرة تحتوي على لكمة مفيد بالنسبة لي - يجب أن أتأكد من إبعاد أطفالي عنهم وإلا سيختفون!

• لوز: هذه طريقة رائعة للحصول على بعض البروتين ، ولا داعي للقلق بشأن إفسادها في الحرارة.
• متشنج: أنا لا آكل لحم البقر ، لكن ديك الرومي المقدد هو وجبة خفيفة رائعة للتخييم أو التنزه أو قضاء يوم على الشاطئ.
• فاكهة طازجة: وخاصة الموز والتفاح ، فهي سهلة التعبئة ولا تحتاج إلى تنظيف.
• تقطيع الخضار: في الآونة الأخيرة ، كنت أركل الفجل والبازلاء ، لكن القرنبيط والجزر والجيكاما غالبًا ما يكونون في هذا المزيج.

الحد الأدنى

لطالما كان الصيف هو فصلي المفضل. أحب أن أكون بالخارج في الشمس أو على الماء أو بجواره أو بالخارج وسط كل ما تقدمه الطبيعة. من المؤسف أن شريك حياتي ، MS ، لا يحب الحرارة ، لكنني بالتأكيد لن أترك ذلك يمنعني من المشاركة في الأنشطة التي أحبها.

أعتقد أنه من الرائع وجود المزيد والمزيد من المنتجات التي يمكن أن تساعد في التخفيف من بعض المشكلات المتعلقة بالحرارة التي أواجهها ، وتساعدني على الاستمتاع بالصيف!

نختار هذه العناصر بناءً على جودة المنتجات ، ونسرد إيجابيات وسلبيات كل منها لمساعدتك في تحديد الأفضل بالنسبة لك. نحن شركاء مع بعض الشركات التي تبيع هذه المنتجات ، مما يعني أن خط الصحة قد يتلقى جزءًا من الإيرادات عند شراء شيء ما باستخدام الروابط أعلاه.

ميج لويلين أم لثلاثة أطفال. تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2007. يمكنك قراءة المزيد عن قصتها على مدونتها ، BBHwithMS ، أو التواصل معها على Facebook.