تحدي أن تكون مقدم رعاية لمرضى باركنسون وكيفية إدارته

تمت مراجعته طبياً بواسطة نانسي هاموند ، دكتوراه في الطب - بقلم ستيفاني واتسون في 2 سبتمبر 2020

مرض باركنسون هو حالة تقدمية ، مما يعني أنه يتفاقم بمرور الوقت. بسبب الأعراض الحركية مثل الرعاش والتصلب والأعراض غير الحركية مثل الاكتئاب وتغيرات الكلام ، غالبًا ما يعتمد الأشخاص المصابون بهذه الحالة على الآخرين للحصول على المساعدة.

هذا هو المكان الذي يأتي فيه مقدم الرعاية. يمكن أن يكون مقدمو الرعاية شخصًا قريبًا من الشخص المصاب بمرض باركنسون ، مثل الشريك أو الطفل أو الأخ أو الصديق المقرب.

قد تكون رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون مجزية ، ولكنها أيضًا تمثل تحديًا. مع تقدم هذا المرض ببطء ، قد تكون في هذا الدور لسنوات عديدة. يجب أن تكون مستعدًا لمسافات طويلة.

من المهم أن تعرف ما الذي تواجهه وكيف يمكن أن يؤثر تقديم الرعاية عليك.

ما نوع المسؤوليات التي يمكن أن أتوقعها؟

يمكن أن يؤثر مرض باركنسون على أجزاء كثيرة من حياة الشخص ، من حركته إلى قدرته على الكلام والأكل. سيعتمد مستوى مسؤوليتك على مرحلة المرض التي يعاني منها أحد أفراد أسرتك ومدى قدرتهم على الاعتناء بأنفسهم.

إليك بعض الأشياء التي قد تفعلها باعتبارك مقدم رعاية:

  • اصطحب الشخص إلى مواعيد الأطباء وساعده على التواصل مع فريقه الطبي
  • أعد ملء الوصفات الطبية وتأكد من أن الشخص العزيز عليك يأخذ جميع أدويته في الموعد المحدد
  • تتبع أعراض مرض باركنسون والآثار الجانبية للأدوية لإبلاغ الطبيب
  • تساعدهم على التجول بأمان دون الوقوع
  • إدارة الأعمال المنزلية مثل التنظيف ودفع الفواتير
  • تحضير وجبات الطعام ومساعدة من تحب على تناول الطعام ، والتأكد من عدم الاختناق
  • المساعدة في مهام الحلاقة اليومية مثل الاستحمام وارتداء الملابس
  • اصطحبهم للخارج لممارسة الرياضة والتفاعل الاجتماعي
  • تسهيل الاتصال إذا كان لديهم صعوبة في التحدث والكتابة بوضوح
  • ساعدهم على تذكر التواريخ والأحداث المهمة إذا كان لديهم مشاكل في الذاكرة
  • تهدئتهم عندما تظهر عليهم أعراض مثل الهلوسة والأوهام
  • إدارة شؤونهم المالية ، بما في ذلك التأمين الصحي والفواتير الطبية والنفقات
  • كن صبورًا وداعمًا

كم ستكون مضيعة للوقت؟

يمكن أن يكون تقديم الرعاية دورًا بدوام كامل أو جزئي. يعتمد استثمارك للوقت على مقدار المساعدة التي يحتاجها الشخص العزيز عليك ومقدار المسؤولية التي ترغب في تحملها.

إذا كنت تعمل بالفعل بدوام كامل أو لديك أطفال في المنزل ، فقد تحتاج إلى تفويض بعض واجبات تقديم الرعاية لأفراد الأسرة الآخرين أو الأصدقاء أو مقدم رعاية مدفوع الأجر. قم بتقييم احتياجات الشخص واحسب مقدار العمل الذي يمكنك التعامل معه.

كيف يمكن أن يؤثر تقديم الرعاية على صحتي العقلية؟

قد تكون رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون مرهقة وتستغرق وقتًا طويلاً. يمكن أن يكون لها أيضًا آثار عميقة على صحتك العقلية.

يعاني حوالي 40 إلى 70 بالمائة من مقدمي الرعاية العامين من ضغوط كبيرة. نصف هؤلاء القائمين على الرعاية يستوفون أيضًا المعايير الرسمية للاكتئاب.

يزداد التحدي المتمثل في تقديم الرعاية مع زيادة حدة المرض. توصلت الأبحاث إلى أنه كلما زادت الرعاية التي يحتاجها الشخص ، زاد العبء الذي يتعين على مقدم الرعاية تحمله ، وكلما زاد تأثيره على صحته العقلية.

كيف يمكنني تحسين صحتي العقلية؟

أولاً ، كن صادقًا مع نفسك ومع الآخرين بشأن ما تشعر به. إذا كنت تعاني من التوتر أو القلق أو الاكتئاب ، فتحدث إلى شخص ما. قد تبدأ بالأشخاص الأقرب إليك ، مثل شريكك أو إخوتك أو أصدقائك.

انضم إلى مجموعة دعم لمقدمي الرعاية لمرضى باركنسون. يمكنك العثور على إحدى هذه المجموعات من خلال منظمة مثل Parkinson’s Foundation أو Family Caregiver Alliance. ستلتقي بأشخاص هناك يفهمون ما تمر به ويمكنهم تقديم الدعم والمشورة.

خصص وقتًا كل يوم لممارسة تقنيات الاسترخاء مثل هذه لتخفيف التوتر:

  • الجلوس في مكان هادئ والتنفس بعمق لمدة 5 إلى 10 دقائق
  • اتمشى
  • الاستماع إلى الموسيقى المفضلة لديك أو مشاهدة فيلم مضحك
  • ممارسة اليوجا أو التأمل
  • الاتصال بصديق
  • الحصول على تدليك
  • أخذ حمام دافئ

إذا لم تساعدك هذه الأساليب وما زلت تشعر بالإرهاق ، فاطلب المشورة من أحد المتخصصين. قد ترى مستشارًا أو معالجًا أو طبيبًا نفسيًا أو طبيبًا نفسيًا.

أين أجد الدعم؟

قد تكون محاولة القيام بكل شيء بنفسك أمرًا مربكًا. اعتمد على فريق دعم ، والذي يمكن أن يشمل:

  • الأطباء والممرضات
  • العائلة والأصدقاء والجيران
  • أعضاء مكان عبادتك
  • مركز كبار السن المحلي أو مركز رعاية نهارية للبالغين
  • خدمات توصيل الوجبات
  • خدمات النقل
  • الرعاية المنزلية المدفوعة
  • عامل اجتماعي زائر

يمكن أن تكون الرعاية التلطيفية مفيدة أيضًا في بعض الأحيان. على الرغم من أنه غالبًا ما يتم الخلط بينه وبين رعاية المسنين ، إلا أنهما ليسا متماثلين. تقدم الرعاية التلطيفية دعمًا للأعراض ويمكن أن تساعد في تحسين نوعية الحياة طوال مسار المرض الذي يصيب الشخص.

يوجد في العديد من المستشفيات فرق رعاية ملطفة يمكنها تخفيف العبء عليك من خلال مساعدة أحبائك على الشعور بالتحسن.

ما هي علامات نضوب مقدم الرعاية؟

يحدث إرهاق مقدم الرعاية عندما تدفعك واجباتك إلى نقطة الإنهاك. يمكنك الوصول إلى هذه المرحلة عندما تقضي وقتًا طويلاً في رعاية الشخص الآخر بحيث تتجاهل نفسك أو تضع الكثير من المطالب على نفسك.

تشمل علامات نضوب مقدم الرعاية ما يلي:

  • الشعور بالحزن أو الانفعال أو اليأس
  • فقدان الاهتمام بالأنشطة التي كنت تحبها
  • تجنب الأصدقاء والعائلة
  • فقدان الوزن أو زيادته
  • النوم كثيرًا أو قليلًا جدًا
  • الشعور بالإرهاق الجسدي أو العاطفي
  • يمرض في كثير من الأحيان أكثر من المعتاد

إذا واجهت أيًا من هذه العلامات ، فقد حان الوقت للحصول على المساعدة.

كيف يمكنني تجنب الإرهاق؟

فيما يلي بعض النصائح لمساعدتك على تجنب إرهاق مقدم الرعاية.

  • تعرف على كل ما يمكنك معرفته عن مرض باركنسون. ستكون مجهزًا بشكل أفضل لإدارة رعاية من تحب إذا كنت تعرف ما تتوقعه وتفهم الاستراتيجيات الأكثر فائدة.
  • لا تحاول أن تأخذ كل جانب من جوانب رعاية الشخص بنفسك. قم بعمل قائمة بالمهام التي يجب القيام بها.بعد ذلك ، قم بتفويضها إلى الأصدقاء والعائلة وأفراد مجتمعك المستعدين للمساعدة.يمكنك تعيين أشخاص للمساعدة في جميع أنحاء المنزل حتى لا تضطر إلى القيام بكل ذلك بنفسك.قد يدفع تأمينك أيضًا تكاليف مقدمي الرعاية بدوام جزئي لأحبائك المصابين بمرض باركنسون.
  • إبقى مرتب. احتفظ بملف بأسماء الأطباء والأدوية والمعلومات المهمة الأخرى التي ستحتاجها يوميًا.
  • لا تهمل صحتك. لا يمكنك تقديم أي مساعدة لمن تحب إذا مرضت.تناول طعامًا جيدًا ومارس الرياضة واحصل على قسط كافٍ من النوم.مواكبة جميع المواعيد الطبية الخاصة بك.
  • ابحث عن سعادتك. تمسك بأجزاء حياتك الأكثر أهمية بالنسبة لك - مثل وظيفتك وعائلتك وهواياتك.خصص وقتًا كل يوم للقيام بشيء من أجلك فقط.

الوجبات الجاهزة

تعتبر رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون مهمة شاقة. يمكن أن يستغرق الكثير من وقتك وقد يسبب لك ضغطًا جسديًا وعاطفيًا إذا أصبح ساحقًا.

المفتاح لجعل تقديم الرعاية تجربة إيجابية هو الاهتمام بنفسك في هذه العملية. كن واقعيًا بشأن ما يمكنك وما لا يمكنك فعله لمن تحب. احصل على المساعدة عندما تحتاجها من الأشخاص الموجودين في شبكتك الاجتماعية أو من محترفين مدربين.