أفضل مجموعات الدعم لمرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال

معرفة أن طفلك يعاني من التصلب المتعدد (MS) يمكن أن يثير مشاعر الخوف والحزن وعدم اليقين. إذا كنت والدًا أو مقدم رعاية لطفل أو مراهق يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن العثور على الدعم العاطفي لنفسك أمر بالغ الأهمية حتى يمكنك أن تكون هناك من أجل طفلك.

يعد مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال نادرًا نسبيًا ، لذا فإن الانضمام إلى مجموعة دعم الأطفال للتصلب المتعدد يمكن أن يساعدك على تقليل الشعور بالوحدة. يمكن أن يوفر أيضًا منفذًا لطفلك أو ابنك المراهق للتواصل مع الأطفال الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لأنه ليس من السهل دائمًا مقابلة الأطفال الآخرين المصابين بهذه الحالة.

لمساعدتك على البدء ، قمنا بتضمين تقرير موجز لمجموعات الدعم ، وروابط إلى مواقعهم على الويب ، ووصفًا موجزًا لما يقدمه كل منهم.

أنواع الدعم

سيؤدي البحث السريع عبر الإنترنت إلى إنشاء مجموعات دعم عديدة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن القليل منها مخصص لمرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال. الخبر السار هو أن العديد من مجموعات التصلب المتعدد الأوسع نطاقًا لديها مجموعات فرعية مخصصة للآباء ومقدمي الرعاية.

تشمل أنواع الدعم ما يلي:

• مجموعات الدعم عبر الإنترنت
• صفحات مجتمع Facebook
• في مجموعات شخصية
• استشارات الصحة العقلية
• خطوط المساعدة (عبر الهاتف)

من أجل تحديد أنسب نوع من الدعم الذي قد يحتاجه طفلك ، تحدث معهم لمعرفة ما هي مخاوفهم وما الذي قد يستفيدون منه من التحدث مع الآخرين.

قد تتراوح هذه الموضوعات من التعايش مع قيودهم الجسدية أو الآثار الجانبية أو الأعراض إلى الأنشطة التي يمكنهم المشاركة فيها أو كيفية الحصول بشكل سري على تسهيلات زمنية ممتدة لأشياء مثل الاختبارات المدرسية (على سبيل المثال ، اختبار SAT).

من المهم أن تضع في اعتبارك أن العديد من المجموعات التالية لا تخضع للمراقبة من قبل طبيب. يمكن للأطفال البحث عن الموارد ، ولكن لا ينبغي لهم التواصل أو التفاعل مع أي شخص ما لم يشرف عليهم أحد الوالدين.

نظرًا لقيود COVID-19 ، تقدم العديد من المنظمات مجموعات دعم عبر الإنترنت فقط. ومع ذلك ، لا تزال العديد من المجموعات تدير أدوات عبر الإنترنت لمساعدتك في تحديد الاجتماعات الشخصية وغيرها من أشكال الدعم في منطقتك.

منظمات المرضى ومجموعات الدعم

إم إس نافيجيتور

إذا كنت بحاجة إلى معلومات ودعم حول التغلب على تحديات مرض التصلب العصبي المتعدد ، فيمكنك الاتصال بـ MS Navigator التابع لجمعية MS الوطنية. يمكن للمحترفين المهرة والمتعاطفين توصيلك بموارد الدعم العاطفي الخاصة بالعائلة ومقدمي الرعاية.

اتصل على 4867-344-800 أو اتصل عبر الإنترنت.

العثور على الأطباء والموارد NMSS

تقدم National MS Society (NMSS) أداة للعثور على الأطباء والموارد التي يمكن أن تساعدك في تحديد الأطباء والموارد الأخرى في منطقتك.

ما عليك سوى تحديد "الدعم العاطفي" (الفئة) ، و "مقدم الرعاية ودعم الأسرة" (نوع الدعم) ، والرمز البريدي الخاص بك ، والمسافة التي ترغب في قطعها.

أداة بحث مجموعة دعم NMSS

توفر أداة بحث مجموعة دعم NMSS موردًا شاملاً للتنقل في تحديات MS. في هذه الصفحة ، ستجد رابطًا مخصصًا لموارد الدعم العاطفي ، بما في ذلك مجموعات الدعم الشخصية.

عند النقر على رابط "مجموعات الدعم" ، ستجد معلومات حول مجموعات الدعم المحلية والوطنية. من هنا ، تتيح لك الأداة البحث حسب الولاية والرمز البريدي.

بمجرد وصولك إلى الموقع المحدد ، سترى تواريخ الاجتماع وأوقاته ، جنبًا إلى جنب مع نوع مجموعة الدعم والبلدة أو المدينة.

على سبيل المثال ، تجتمع مجموعة الدعم المجتمعي للأبوة والأمومة للأمراض المزمنة في سياتل مرة واحدة شهريًا وتوصف بأنها مجموعة دعم لأولياء أمور الأطفال الذين يعانون من تحديات صحية من مرض التصلب العصبي المتعدد.

أوسكار MS Monkey

Oscar the MS Monkey هي منظمة غير ربحية أنشأتها إميلي بلوسبرغ لتوفير مكان للأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد للتواصل مع الأطفال الآخرين. يحتوي موقع الويب أيضًا على صفحة لمقدمي الرعاية وأولياء الأمور تحتوي على معلومات ودعم.

وسائل التواصل الاجتماعي

الخط الصحي: التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد

تقدم صفحة Living with Multiple Sclerosis على موقع health line روابط إلى مقالات ودعم ومحتويات أخرى للمساعدة في التنقل في الحياة ودعم أحد أفراد أسرته المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

مرض التصلب اللويحي

مجتمع دعم عبر الإنترنت يقوده المتطوعون ، يقدم التصلب المتعدد Discord:

• 24/7 الدردشة الحية
• مكالمات فردية مع أحد المتطوعين للحصول على دعم إضافي
• أحداث المجتمع مثل Vent Chat ، حيث يمكنك مشاركة الأشياء التي تحدث في حياتك

تقدم المجموعة دعم الأقران والجماعة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، فضلاً عن قناة دعم منفصلة للعائلة أو الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.

تستخدم المجموعة Discord ، وهي منصة اتصال عبر الإنترنت ، للقاء.

مجتمع MSAA الخاص بي

تدير الجمعية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد (MSAA) صفحة مجتمعية ، My MSAA Community ، مخصصة لجميع أنواع مرض التصلب العصبي المتعدد.

في حين أنه لا يقتصر على مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال ، فإنه يغطي الموضوعات المتعلقة بتربية الأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.

للانضمام ، انقر فوق علامة التبويب "انضمام" البيضاء على موقع My MSAA Community على الويب.

مجتمع مجتمع التصلب العصبي المتعدد الوطني

صفحة National MS Society Community على Facebook هي مجموعة خاصة تقدم الدعم وطرقًا للتواصل مع الآخرين المتأثرين بالتصلب المتعدد.

نظرًا لأنه خاص ، ستحتاج إلى طلب الانضمام. هناك أكثر من 4500 عضو.

تحالف التصلب المتعدد لدى الأطفال

عندما يتعلق الأمر بدعم أولياء الأمور ومقدمي الرعاية ، فإن المجتمع في مجموعة Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) على Facebook مليء بالمدخلات والمعلومات حول الإحالات والمشورة والخبرة ، وبالطبع الراحة.

تنتشر العائلات في مجموعة الدعم هذه حول العالم ، من الولايات المتحدة إلى المملكة المتحدة والهند وألمانيا وأيسلندا والعديد من المناطق الأخرى.

في حين أن هذه المجموعة هي واحدة من أكثر الموارد شمولاً لمرض التصلب العصبي المتعدد للأطفال ، فهي أيضًا مكان للعائلات ومقدمي الرعاية لمشاركة التحديات والانتصارات والتجارب والانتصارات.

هذه المجموعة خاصة. للانضمام ، انقر فوق علامة التبويب "الانضمام إلى المجموعة" البرتقالية في صفحة Facebook.

الخطوط الساخنة للأقران

أطباء بلا حدود: اتصالات فردية

أصدقاء MSFriends: خط المساعدة One-on-One Connections يوصلك عبر الهاتف بمتطوعين مدربين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يسمح لك البرنامج المقترن بالتحدث مع شخص داعم يعرف عن كثب كيف تبدو الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد.

يمكنك الاتصال بـ 866-673-7436 (866-MSFRIEND) في أي يوم من أيام الأسبوع من الساعة 7 صباحًا حتى 10 مساءً. MT.

المستشارون والمتخصصون في الصحة النفسية

يقدم المستشارون والمتخصصون في الصحة العقلية الاستشارات الفردية والأزواج والعائلية. كما يقوم البعض بتسهيل جلسات الإرشاد الجماعي.

يمكن أن تساعدك أدوات تحديد المواقع التالية على الإنترنت في العثور على مستشار أو طبيب نفساني أو طبيب نفسي أو أي خبير آخر في الصحة العقلية في منطقتك:

• الجمعية الامريكية لعلم النفس
• جمعية القلق والاكتئاب الأمريكية
• GoodTherapy
• NMSS
• السجل الوطني لعلماء نفس الخدمة الصحية
• علم النفس اليوم

مصادر أخرى

مؤسسة التصلب المتعدد MS Focus

ليس من السهل دائمًا العثور على دعم لمرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال. على الرغم من وجود بعض المجموعات للآباء ومقدمي الرعاية ، إلا أن هناك حاجة لمزيد من الدعم الشامل.

إذا كنت مهتمًا بإنشاء مجموعة دعم للعائلات التي تربي طفلًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فاتصل بـ MS Focus.

لديهم قسم مجموعات دعم يمكنه مساعدتك في بدء مجموعة. كما أنها توفر أداة عبر الإنترنت للبحث عن مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد العامة حسب الولاية.

دعم خاص بالعلاج

سواء كانت لديك أسئلة حول خيارات العلاج المحددة ، مثل العلاجات المعدلة للمرض (DMTs) ، أو كنت تبحث فقط عن التواصل مع الآباء الآخرين ، يمكن أن تساعدك مجموعات الدعم عبر الإنترنت وشخصيًا والمنظمات المخصصة لعلاج الأطفال في التصلب المتعدد.

على الرغم من أنها ليست بديلاً عن التوصيات الطبية ، إلا أن هذه المجموعات والمنظمات تعد مصدرًا قيمًا للآباء ومقدمي الرعاية الذين يتطلعون إلى العثور على معلومات حول:

• بروتوكولات العلاج
• الأدوية
• تدخلات أخرى

للحصول على معلومات ودعم خاصين بالعلاج ، ضع في اعتبارك التواصل مع المجموعات والمنظمات التالية:

• فريق علاج طفلك
• المستشفى المحلي الخاص بك
• المجموعة الدولية لدراسة التصلب المتعدد لدى الأطفال
• NMSS
• PMSA
• شبكة الولايات المتحدة لمراكز التصلب المتعدد للأطفال

ملاحظة حول العلاجات المعتمدة: في عام 2018 ، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على العلاج الفموي لمرض التصلب العصبي المتعدد جيلينيا (فينجوليمود) لعلاج التصلب المتعدد الانتكاس عند الأطفال والمراهقين بعمر 10 سنوات وما فوق.

هذا هو العلاج الوحيد المعتمد من إدارة الغذاء والدواء لهذه الفئة العمرية.

الوجبات الجاهزة

يمثل مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال تحديات لك ولطفلك.

الاخبار الجيدة؟ تتوفر العديد من الموارد ، سواء عبر الإنترنت أو شخصيًا ، والتي توفر المعلومات والدعم والتوجيه خلال هذه الرحلة.

يمكن أن يساعدك الوصول إلى العائلات الأخرى من خلال منظمة للمرضى أو الانضمام إلى مجموعة دعم الوالدين على تقليل الشعور بالوحدة والمزيد من الأمل في تحسين الحياة لك ولطفلك.