كيف يؤثر التهاب المفاصل الروماتويدي على خيارات حياتي: ما أريد أن يعرفه الناس

خلاصة القول ، قد يكون لدي جسدي لا يمكن التنبؤ به ، لكني أعرف جسدي - وحياتي - بشكل أفضل.

من اختصاصي أمراض الروماتيزم: "ترك المدرسة".

عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي لأول مرة ، كان طبيب الروماتيزم الخاص بي مصمماً على ترك المدرسة العليا والانتقال إلى المنزل للعيش مع والدي. قال: "لا توجد طريقة يمكنك من خلالها أن تكون ناجحًا في برنامجك بينما تتعامل مع العديد من الأمراض المزمنة".

لم أستمع ، وفي النهاية أكملت برنامجي. لقد توصلنا هو وأنا إلى فهم أنه بدون المدرسة ، لم تعد حياتي تشبه حياتي بعد الآن. أن أحزم أمتعتي وأغادر سيحكم مصيري أكثر من محاولة تجاوزه.

من أستاذي: "ستكون أفضل بسبب ذلك."

بينما كنت أعاني من أجل البقاء في برنامج الدكتوراه أثناء عيشي مع العديد من الأمراض المزمنة ، اعتقد بعض الناس أن المرض سيكون له تأثير إيجابي على حياتي المهنية. قال لي أحد الأساتذة ، "ستكون عالم اجتماع أفضل لأنك مريض." لقد صدمت.

في حين أن هذا كان عكس ما قاله لي أخصائي الروماتيزم لي أن أحزم أمتعتني والمضي قدمًا ، إلا أنه لم يكن أقل إيلامًا أو صدمة. ليس هناك مكان آخر يفترض فيه كيف ستتأثر حياتي بالتحديات التي لا يفهمونها تمامًا.

من زميلي في العمل: "لا يمكنك إنجاب طفل واحد فقط."

أصيب شخص أعمل معه بالذهول عندما ذكرت أنني وزوجي نريد أن ننجب طفلًا ونرى كيف ستسير الأمور. كان الرد ، "كيف يمكنك أن تفعل ذلك لطفلك؟ لماذا تريدهم أن يكبروا بمفردهم؟ "

جوابي؟ "ليس لدي هذه المحادثة." لماذا ا؟ لأنه مؤلم. لأنه مؤلم. ولأن تكوين عائلتي ليس من اختصاص أي شخص آخر ، أو سبب كونه على هذا النحو.

بسبب مرضي المزمن ، لا نعرف كيف سيتفاعل جسدي مع الحمل. يمكن أن تتحسن أمراضي ، لكن يمكن أن تتفاقم أيضًا. لذا فهي ليست فكرة جيدة أن أرفع آمالي ، وأن أتوقع أن يكون هناك أطفال متعددون في مستقبلنا.

لماذا النصيحة غير المرغوب فيها هي نصيحة غير مرحب بها

يبدو أن اللحظة التي أصبت فيها بمرض مزمن كانت نفس اللحظة التي جعلت الناس يعتقدون أنه من الجيد أن تقدم لي نصيحة غير مرغوب فيها. سواء أتت من الأطباء أو المعلمين أو زملاء العمل أو الأصدقاء أو العائلة ، فإن النصائح غير المرغوب فيها ، في أحسن الأحوال ، مزعجة ، وفي أسوأ الأحوال ، مؤذية.

وهذا يضع منا المصابين بأمراض مزمنة في موقف صعب. هل نبتسم ببساطة ونومئ برأسه ، مدركين أننا لا ننوي الاستماع إلى النصيحة التي نقدمها؟ أو هل نصفيق ونطلب من مقدمي المشورة أن يهتموا بشؤونهم الخاصة؟

بقدر ما أنا مهتم بالابتسام والإيماء ، ما يحبطني هو أن الناس لا يدركون أن أحكامهم يمكن أن تكون مؤذية. على سبيل المثال ، دون معرفة وضعي ، أخبرني زميلي أنني شخص سيء لأنني من المحتمل أن أجعل طفلي المستقبلي الطفل الوحيد.

لكن زميلي لا يعرف كل ما ساهم في اتخاذ هذا القرار ولماذا. لم يكونوا جزءًا من المحادثات مع زوجي حول ما إذا كنا نريد إنجاب طفل بأي ثمن ، حتى لو كان ذلك يعني فقداني.

من السهل جدًا إصدار حكم عندما لا تكون لديك المعرفة التي ساهمت في اتخاذ القرار. وحتى لو فعلت ذلك ، فربما لا تزال غير مفهوم تمامًا.

الوجبات الجاهزة

قد لا يتفق الناس مع اختياراتي ، لكنهم لا يعيشون في جسدي. لا يتعين عليهم التعامل مع الأمراض المزمنة على أساس يومي ، ولا يتعين عليهم التعامل مع العبء العاطفي لإخبارك بأنك لا تستطيع أو قد لا تكون قادرًا على فعل شيء ما. من المهم بالنسبة لنا الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي أن يشعروا بالقدرة على اتخاذ قراراتنا الخاصة والدفاع عن خياراتنا الخاصة.

تم تشخيص ليزلي روت ويلسباكر بأنها مصابة بمرض الذئبة الحمراء والتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2008 عن عمر يناهز 22 عامًا ، خلال عامها الأول في المدرسة العليا. بعد تشخيص حالة ليزلي ، حصلت على درجة الدكتوراه في علم الاجتماع من جامعة ميشيغان ودرجة الماجستير في الدفاع عن الصحة من كلية سارة لورانس. قامت بتأليف المدونة Getting Closer to Myself ، حيث تشارك تجاربها في التعامل مع العديد من الأمراض المزمنة والتعايش معها ، بصراحة وبروح الدعابة. هي مناصرة محترفة للمرضى تعيش في ميشيغان.