التطبيق الجديد لالتهاب المفاصل الروماتويدي يخلق المجتمع والبصيرة والإلهام لأولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

بقلم كاثي كاساتا في 23 يونيو 2020 - تم التحقق من حقيقة الأمر بواسطة جينيفر تشيساك

RA health line هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.

قد يكون التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) مرهقًا ويصعب التنقل بمفرده. بينما قد يقدم الأصدقاء والعائلة أفضل دعم ممكن ، فإن وجود أشخاص يعتمدون عليهم ممن يعرفون بالضبط ما تمر به هو أمر لا يقدر بثمن.

RA health line هو تطبيق مجاني تم إنشاؤه للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. يطابقك التطبيق مع الآخرين بناءً على التشخيص والعلاج والاهتمامات الشخصية حتى تتمكن من الاتصال والمشاركة والتعلم من بعضكما البعض.

تقول ليزا إمريتش ، التي تدوِّن في موقع Brass and Ivory: Life with MS and RA ، إن التطبيق يجلب لها راحة كبيرة.

في عام 2007 ، تم تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي بعد أن تم تشخيصها بشكل خاطئ بمتلازمة النفق الرسغي الحادة في كلا الرسغين.

"لقد تم تحويلي إلى جراح اليد الذي أعطاني حقن الستيرويد في معصمي. أخبرني هذا الطبيب أنه يعتقد أنني مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي بدلاً من ذلك مما أدى في النهاية إلى تشخيصي ، "يقول إمريش.

أجبرها الألم في يديها ومعصمها في النهاية على التوقف عن العزف على البيانو ، مما أثر عليها عاطفيا لأنها موسيقي محترفة. بينما تتعامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي بالأدوية والنظام الغذائي ، فإن وجود آخرين للتحدث معهم حول التأثيرات العامة لـ RA يساعدها على التأقلم.

يقول إمريتش: "إنه لأمر رائع أن تكون قادرًا على التواصل مع الأشخاص الذين يفهمون حقًا RA". "سواء كنت تسعى للحصول على المشورة أو ترغب في تقديم المشورة أو مجرد كلمة طيبة ، فإن التواصل مع الأشخاص الذين" يحصلون عليها "يعد أمرًا ذا قيمة في مكافحة هذا المرض المزمن التدريجي والمنهك."

تحدث عنها في مناقشات المجموعة

كل يوم من أيام الأسبوع ، يستضيف تطبيق RA health line مناقشات جماعية يديرها دليل أو مؤيد التعايش مع RA.

تشمل الموضوعات:

  • إدارة الألم
  • علاج او معاملة
  • العلاجات البديلة
  • محفزات
  • حمية
  • ممارسه الرياضه
  • الصحة النفسية
  • رعاية صحية
  • العلاقات
  • الشغل
  • مضاعفات
  • اكثر بكثير

تقول جيسيكا جوتليب ، التي تدوِّن في مدونات حول التعايش مع RA في Life with RA ، إن المجموعات تقدم الفرصة لاختيار الموضوعات اعتمادًا على ما تهتم به في ذلك اليوم.

"إن الإصابة بمرض مثل التهاب المفاصل الروماتويدي يزعجك عاطفيًا. إذا كنت أتطلع حقًا إلى البحث في شيء محدد للغاية ، مثل التنقل في الرعاية الصحية ، ولا أريد حقًا التفكير في الأعراض أو الطعام أو التمرين ، يمكنني التركيز على هذا الشيء الوحيد ، "كما تقول.

"أحيانًا أريد أن ألقي نظرة على الكيفية التي يدير بها الأشخاص الآخرون عملهم. العمل معقد في الوقت الحالي ، ووجود مساحة لمناقشته خالية من السياسة والصداقات الصعبة والزملاء يغير قواعد اللعبة "، يضيف غوتليب.

توافق ويندي ريفارد ، التي تدوِّن في مدونة Take the Long Way Home ، على هذا الرأي.

تقول: "في الماضي عندما شاركت في مجموعات دعم RA ، كانت الموضوعات منتشرة في كل مكان وأحيانًا لا تكون ذات صلة بوضعي".

تستمتع بنمط الحياة ومجموعات الصحة العقلية والعاطفية.

ينشر Emrich غالبًا في مجموعات Escape from RA و Lifestyle و Daily Life و General و Medications.

"في هذه المرحلة من رحلتي في RA ، هذه هي الموضوعات التي تهمني شخصيًا. لقد زرت أيضًا بعض المجموعات الأخرى من أجل تقديم كلمات التشجيع والتجارب الشخصية لأولئك الأعضاء الذين يبحثون عن المدخلات والمشورة "، كما تقول.

تذكرها ميزة المجموعات بمنتدى قديم يحتوي على منتديات فرعية مختلفة لمواضيع مختلفة.

يقول Emrich "الردود المترابطة تجعل المحادثات التالية سهلة ، وهذا بدوره يساعدنا جميعًا على دعم بعضنا البعض داخل مجتمع RA المتنامي".

العثور على تطابق RA مثالي

كل يوم ، يطابق تطبيق RA health line المستخدمين مع أعضاء آخرين في المجتمع. يمكن للأعضاء أيضًا تصفح ملفات تعريف الأعضاء وطلب المطابقة على الفور.

إذا أراد شخص ما التطابق معك ، فسيتم إعلامك على الفور. بمجرد الاتصال ، يمكن للأعضاء إرسال الرسائل ومشاركتها مع بعضهم البعض على الفور.

تقول جوتليب إن ميزة المطابقة تمنحها قوتها خلال أصعب أيامها.

"أخبرت صديقة زوجي مؤخرًا أنني أصلح امرأة تعرفها. وكان ذلك بعد يوم من بكائي في مكتبي لأنني أردت الركض ولم أستطع "، كما تقول. "عادة ما أجري حوالي 3 أميال ، وفي ذلك اليوم شعرت ساقاي وكأنهما محاصرتان في الحمأة."

"بالإضافة إلى عدم الحصول على اندفاع الإندورفين الذي كنت أتطلع إليه (وأحتاج إليه بوضوح) ، تم تذكيرني بأنني لن أجري ماراثونًا آخر أبدًا ، وأن أي شيء يزيد عن 5 أميال سيترك قدمي تشعر وكأنهما مصنوعان من الزجاج ، يقول جوتليب: "سأظل صبورًا لبقية حياتي".

بينما هي ممتنة للطب ، ما زالت تمر بأيام صعبة.

"يفهم الأشخاص في هذا التطبيق أنه يمكننا أن نكون ممتنين لما لدينا وما زال نحزن على فقدان صحتنا. إنه يؤكد من نواح كثيرة. RA هو شيء غريب. لقد تغيرت حياتي وأنا محظوظ لأن المخدرات عملت معي. ما لا يراه الناس على الرغم من أنه محبط "، كما تقول.

يمكن أن تتصل ريفارد. نظرًا لأن العديد من الأشخاص لا يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي ، فإن القدرة على الاتصال الفوري بشخص لديه معرفة مباشرة بما يمر به يساعدها على الشعور بالوحدة بدرجة أقل.

"وأنني لست الوحيد الذي لديه هذه المشكلة أو القلق" ، كما تقول.

اقرأ آخر أخبار RA

إذا كنت في حالة مزاجية للقراءة بدلاً من التفاعل مع المستخدمين ، فإن قسم Discover في التطبيق يتضمن مقالات تتعلق بنمط الحياة وأخبار RA ، والتي تمت مراجعتها جميعًا من قبل المتخصصين الطبيين في شركة health line.

في علامة تبويب مخصصة ، ابحث عن مقالات حول التشخيص وخيارات العلاج ، بالإضافة إلى معلومات حول التجارب السريرية وأحدث أبحاث التهاب المفاصل الروماتويدي.

تتوفر أيضًا قصص حول كيفية رعاية جسمك من خلال العافية والرعاية الذاتية والصحة العقلية. ويمكنك أيضًا العثور على قصص شخصية وشهادات من أولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

يقول إيمريتش: "يقدم قسم Discover مجموعة جيدة التنسيق من المقالات من خط الصحة التي تتناول المزيد عن التهاب المفاصل الروماتويدي أكثر من التشخيص والأعراض والعلاجات". "في الوقت الحالي ، هناك مجموعة مميزة من المقالات التي تناقش الصحة العقلية والتي أجدها مفيدة بشكل خاص."

تقدر Rivard الوصول إلى المعلومات المدروسة جيدًا والمدققة في متناول يدها.

"أنا ممرضة ممارس ، ولذا فأنا أحب المعلومات الجيدة القائمة على الأدلة. المعلومات الموجودة في قسم Discover موثوقة وهذا مهم للغاية ، لا سيما في الوقت الحالي ، "كما تقول.

البدء سهل

يتوفر تطبيق RA health line في App Store و Google Play. يعد تنزيل التطبيق والبدء في العمل أمرًا بسيطًا.

"كان التسجيل في تطبيق RA health line أمرًا سهلاً. يمكنك مشاركة الكثير أو القليل من المعلومات حول حالتك الخاصة من التهاب المفاصل الروماتويدي التي ترغب فيها "، كما يقول إمريتش.

"إنني أقدر حقًا القدرة على تحميل عدة صور إلى ملفك الشخصي تتحدث عن هويتك وأين تكمن اهتماماتك. هذه الميزة الصغيرة تجعل التطبيق أكثر خصوصية حقًا ، "كما تقول.

يضيف غوتليب أن الشعور بالراحة مهم بشكل خاص في أيامنا هذه.

"هذا وقت مهم بشكل خاص لاستخدام التطبيق. عندما تم تشخيصي حديثًا ، ساعدني مستخدمو وسائل التواصل الاجتماعي في التنقل في طبيعتي الجديدة. لن يحدث هذا الآن ، لذا فإن العثور على بقعة مثل خط RA الصحي يعد أمرًا خاصًا للغاية ، "كما تقول.

وتضيف: "لست مضطرًا للمشاركة في السياسة أو التحدث عن فيروس كورونا أو الإساءة إلى الناس من خلال عدم الرغبة في إجراء هذه المناقشات". "نعم ، إنها ذات صلة ، ولكن عندما يعمل جسمك ضدك ، فمن الأهمية بمكان أن تجمع مجتمع الرومات معًا لمشاركة المعلومات أو الإلهام أو حتى مجرد بعض الصور الصغيرة."

قم بتنزيل التطبيق من هنا.


كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص حول الصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا .