9 طرق غير متوقعة غيرت RA حياتي

لاحظت أن قص الشعر والوقوف لساعات متتالية أصبح صعبًا ومؤلماً. في النهاية ، توقفت عن العمل تمامًا. حاولت القيام بأعمال أخرى ، معتقدة أنني ربما أحتاج إلى تغيير (على الرغم من أن شغفي بتصفيف الشعر بدأ عندما كان عمري 13 عامًا). لكنني لم أستطع فعل ذلك جسديًا.

بدأت أشعر بالخجل من نفسي ، وهذا خلق تأثير الدومينو. ركزت أكثر فأكثر على الألم والصلابة وعدم قدرتي على العمل بالطريقة التي أريدها. كنت على وشك معرفة المزيد عن هذا المرض الذي لم أكن مستعدًا له.

في عام 2010 ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي. لم أكن مستعدًا لمثل هذا التغيير الهائل في حياتي ، وبينما اعتدت أخيرًا على الألم والتصلب ، كان هناك العديد من الأشياء الأخرى حول التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي التي كان علي أن أتعلمها على طول الطريق. هذه تسعة جوانب من حياتي لم أكن مستعدًا للتأثير فيها على التهاب المفاصل الروماتويدي.

1.مسيرتي

كوني مصفف شعر هو شيء أعتقد أنني ولدت لأفعله ، لكني لم أتمكن من القيام بذلك طوال السنوات السبع الماضية. يجعل الألم وقلة التماسك في يدي من المستحيل بالنسبة لي التمسك بأي أدوات للشعر. كان تركها خلفي هو أصعب قرار اتخذته على الإطلاق. لقد دمر RA مسيرتي. إنه لأمر مدهش أن أظن أنني بدأت عملي الخاص في سن العشرين ، ولكن من المحزن أيضًا أنني اضطررت إلى التقاعد في سن 34. لا يزال بإمكانك اللحاق بي في حمامي بأشعاري ، "تقليم" الأجزاء والقطع من شعري. في بعض الأحيان سأكون عند والدي وسوف يمسك بي بتشكيل شعر وجههم المصغر من Schnauzer. أسوأ شيء فعلته على الإطلاق هو عندما تم القبض علي وأنا أحلق قطتي شيفا في حوض المطبخ. أستطيع أن أضحك في هذه اللحظات الآن.

2.حياتي الاجتماعية

أن أقول إنني كنت حياة الحفلة سيكون بخسًا. كنت أذهب إلى الحانة وينتهي بي الأمر بالغناء لأغنيتي المفضلة حتى لو لم تكن ليلة كاريوكي. الآن ، يمكنك أن تجدني في بيجامة على الأريكة. أنا فقط لا أستطيع البقاء هناك كما اعتدت. بين الألم والتعب ، أريد بصراحة العودة إلى المنزل والاستلقاء بعد 20 دقيقة من أي شيء. لقد زاد RA من قلقي أيضًا. سأذهب إلى مكان ما وأنا الوحيد الذي لا يشرب. أنا لا أحب تزييفها ؛ إذا لم أشعر أنني بحالة جيدة ، فسوف تنظر إلى وجهي وتعرف ذلك.

3.استقلاليتي

كيف يمكن للمرء أن ينتقل من جني الأموال والقدرة على فتح علبة سبرايت زيرو إلى أن يصبح معاقًا ويتعين عليه الانتظار حتى يعود الزوج إلى المنزل لفتحه لك؟ من الجنون التفكير فيه. لقد قمت بوضع السجاد ، والجدران المطلية ، وحتى إعادة توصيل الكهرباء مع والدي دون الانزلاق (حسنًا ، كان هناك ذلك مرة واحدة). الآن ، أعيش حياتي معتمدين على الآخرين ليقودوني إلى الأماكن وحتى قطع الدجاج المشوي من أجلي. صحيح أنه من الجيد أن يقودني الناس إلى أماكن ، لأنهم يتذكرون إلى أين نحن ذاهبون. أحيانًا يسرق التهاب المفاصل الروماتويدي أيضًا ذهني من الذاكرة. مثل ، كانت هناك مرة واحدة... آه... ما الذي كنت أتحدث عنه مرة أخرى؟

4.قدرتي على التنبؤ بالطقس

كان يجب أن أكون عالم أرصاد جوية. لا حقا! مفاصلي يمكن أن تتنبأ بالطقس. أعرف متى ستمطر بسبب التورم في يدي والألم الذي لا يمكن السيطرة عليه في جسدي كله. بدأ جسدي يشعر وكأن القطار دهس. أشعر بالاحمرار في وجهي وبدأت أشعر بالصداع ، والذي يبدأ في قاعدة جمجمتي وينتج على الأرجح عن التهاب وتنكس في رقبتي. النتوءات العظمية التي لدي في أماكن مختلفة تبدأ في إظهار شكلها أكثر. إنه مثل عرض فني تجريدي ، لكن بالنسبة لـ RA. على الرغم من عدم وجود شيء جميل في هذا المرض ، بمجرد أن تعرف الأعراض ، يمكنك أن تتفاعل وفقًا لذلك.

12 استثمارات يجب أن يقوم بها كل شخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي »

5.إحساسي بالموضة

معظم الناس الذين يرونني في صالة الألعاب الرياضية ، أو عند الطبيب ، يسألون أنفسهم على الأرجح ، "هل هذا يوم جرذ الأرض أم أنها كانت ترتدي نفس الزي آخر مرة رأيتها فيها؟" يجعل RA مفاصلي غير مستقرة ، لذلك ستراني في كثير من الأحيان أرتدي قميص Sabers الخاص بي مع السترة الوردية المفضلة لدي والجينز المطاطي الذي اشتريته من Target. أرتدي أسهل شيء أرتديه وأخلعه دون تفاقم كتفي أو وركي. بينما أحب أن أعتقد أنني أبدو لطيفًا بغض النظر عن ما أرتديه ، فقد تراجعت أزياءي حقًا منذ أن مرضت. اضطررت أيضًا إلى قص شعري ، لأنني لا أستطيع وضع ذراعي فوق رأسي لغسل شعري أو تصفيفه. في معظم الأيام ، أرتدي قبعة وأقول ، "آه ، هذا جيد بما فيه الكفاية."

6.ذاكرتي

يختبر الجميع القليل من النسيان ، لكن لدي لحظات من فقدان الذاكرة الكامل. مطبخي مغطى بالتقويمات والتذكيرات بالمواعيد وملاحظات حول آخر مرة قمت فيها بإطعام الكلاب وحتى إذا قاموا بالتبرز هذا الصباح. أنا بصراحة لا أتذكر ما فعلته بالأمس ، لكن يمكنني تذكر حفل عيد ميلادي الخامس. غريب لكن صحيح. لم أصدق أبدًا أن التهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن يعبث بدماغك ؛ اعتقدت أنه ربما يكون الدواء ، لكنني أيضًا عانيت من فقدان الذاكرة هذا عندما لم أتناول أي شيء. لقد وجدت طرقًا للتغلب على ضباب الدماغ من خلال التحلي بالصبر مع نفسي.

7.قدمي

مقاس 8 حذاء ، مقاس 10 أصابع! لا، هذا صحيح. كل أصابع قدمي سارت في اتجاه خاص به. أعتقد أنه يمكنك تسميتهم بأصابع المطرقة ، لأنهم يشعرون وكأن شخصًا ما استخدم مطرقة عليهم. أوتش! شراء الأحذية مثير للاهتمام. يجب أن أتأكد من وجود مساحة كافية لأصابع قدمي ، ولكن أيضًا في الاعتبار مدى ضيق قدمي. أشعر وكأنني يجب أن أرتدي حذاء مهرج. يذكر الأطباء كلمتي "تقويم العظام" و "أحذية" في نفس الجملة ، لكنني لا أعتقد أنني مستعد تمامًا لكل ذلك. في غضون ذلك ، سأحاول فقط تمديد صندوق أصابع حذائي لأن أصابع قدمي قررت السيطرة على قدمي!

هذا ما يشبه قضاء يوم مع RA »

8.قدرتي على التنفس

أنا لا أدخن ، ولكن هناك أيام أشعر فيها بالتأكيد أنني أفعل. يؤثر التهاب المفاصل الروماتويدي على رئتي. عندما أمارس الرياضة أو أصعد الدرج ، أتخطى حالة الريح. أشعر وكأن هناك فيل على صدري. إنه مرهق ولا يمكن التنبؤ به. بعض الأيام أفضل من غيرها ، ولا يمكنني التنبؤ بالضبط بالطقس أو العوامل المحيطة - إنه يحدث فقط. غالبًا ما أصاب بألم في صدري - يسمونه التهاب الغضروف الضلعي.

9.قدرتي على التعامل مع التوتر

وغني عن القول ، مع كل ما يحدث في جسدي ، فإن التوتر هو جزء كبير من حياتي. في معظم الأوقات يمكنني أن أضع نفسي في طيار آلي وأتعامل ، ولكن هناك تلك الأيام التي اصطدمت فيها بجدار من الطوب. إن عدم القدرة على إصلاح نفسي والعودة إلى حياتي القديمة أمر يحبطني. إن عدم القدرة على العودة إلى العمل وإجراء محادثة مع إنسان بدلاً من المحادثات التي أجريها مع كلابي أو حتى نفسي أمر أتوق إليه. أشعر وكأنني أتعامل مع خسارة - خسارة حياتي السابقة. أفعل أشياء غريبة بين الحين والآخر لأضحك نفسي ، مثل ارتداء ذيول الخنازير في صالة الألعاب الرياضية بقميص أصفر لامع. سخريتي هي طريقة أخرى أتعامل بها مع التوتر. أجد طرقًا للضحك على الأشياء التي كنا نشدد عليها بطريقة أخرى.

لقد غيرت RA حياتي. كان عليّ أن أتخلى عن مسيرتي المهنية وحياتي الاجتماعية. لكنني تمكنت أيضًا من العثور على أشياء جديدة أجيدها. لقد تمكنت من إيجاد طرق للضحك والحب والقبول. خلال الوقت الذي استغرقته في كتابة هذا ، فقدت زجاجة الماء الخاصة بي ، وكان إنذار الدواء الخاص بي يدق لمدة نصف ساعة ، وتمكنت كلبي من مضغ نصف المقطع الأبيض الذي اعتقدت أنه كان في شعري. من خلال هذه الفوضى ، تعلمت طرقًا جديدة للتغلب على هذا المرض وأكون سعيدًا ، وتخفيف ألمي ، ومحاولة مساعدة الآخرين على إدارة طريقهم من خلال هذا المرض الغامض المسمى RA.

تم تشخيص إصابة جينا مارا بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2010. وهي مستمتعة بالهوكي وهي من المساهمين في CreakyJoints. تواصل معها على تويتر ginasabres.