تكلفة التعايش مع التهاب القولون التقرحي: قصة جاكي

قالت: "ربما كانت رحلة 200 دولار على الأقل في كل مرة أذهب فيها إلى هناك ، بين الطعام والغاز والوقت وكل الأشياء".

هذه الرحلات ليست سوى جزء من النفقات التي كان على جاكي دفعها لإدارة التهاب القولون التقرحي ، وهي حالة مزمنة كانت تعيش معها منذ سنوات.

UC هو نوع من أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD) الذي يسبب التهابًا وتقرحات تتطور على البطانة الداخلية للأمعاء الغليظة (القولون). يمكن أن يسبب التعب وآلام البطن ونزيف المستقيم وأعراض أخرى. قد يؤدي أيضًا إلى مضاعفات مختلفة ، بعضها يهدد الحياة.

لعلاج هذه الحالة ، دفعت جاكي وعائلتها آلاف الدولارات في أقساط التأمين ، والمساهمات المشتركة ، والخصومات. لقد دفعوا أيضًا أموالًا من جيوبهم للسفر ، والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية (OTC) ، وتكاليف الرعاية الأخرى.

قال جاكي: "إذا كنا نتحدث عما دفعه التأمين ، فنحن على الأقل في نطاق المليون دولار".

"أنا على الأرجح في نطاق 100000 دولار. ربما أكثر لأنني لا أفكر في كل مبلغ قابل للخصم في كل زيارة ".

الحصول على التشخيص

تم تشخيص إصابة جاكي بالجامعة بعد أن عاشت مع أعراض الجهاز الهضمي (GI) لمدة عقد تقريبًا.

قالت: "بصراحة كنت أعاني من أعراض التهاب القولون التقرحي لمدة 10 سنوات على الأرجح قبل أن أرى طبيبًا حول هذا الموضوع ، ولكن في ذلك الوقت ، كنت في المدرسة الثانوية ، وكان الأمر محرجًا."

في ربيع عام 2009 ، رأت دمًا في برازها وعرفت أن الوقت قد حان لرؤية الطبيب.

ذهبت إلى أخصائي الجهاز الهضمي المحلي. نصح جاكي بتغيير نظامها الغذائي ووصف لها بعض المكملات الغذائية.

عندما لم تنجح هذه الطريقة ، أجرى تنظيرًا سينيًا مرنًا - وهو نوع من الإجراءات المستخدمة لفحص المستقيم والقولون السفلي. لقد اكتشف العلامات المنذرة لجامعة كاليفورنيا.

تتذكر جاكي "بحلول ذلك الوقت ، كنت في حالة اشتعال كاملة".

"لقد كان مؤلمًا بشكل لا يصدق. لقد كانت تجربة مروعة حقًا. وأتذكر ، كنت مستلقية على الطاولة ، وانتهى النطاق ، وربت على كتفي ، وقال ، "لا تقلق ، إنه مجرد التهاب القولون التقرحي."

ولكن بقدر ما كانت تلك التجربة مروعة ، لا شيء يمكن أن يهيئ جاكي للتحديات التي ستواجهها في السنوات القادمة.

تكاليف رعاية "مخيفة"

"مع تصاعد الأمور ، وسرعان ما حدث ذلك ، كنت في المستشفى كثيرًا. كنت في غرفة الطوارئ ربما كل أسبوع لعدة أشهر. لقد كنت أقيم فترات أطول في المستشفى ، "كنت أفتقد الكثير من العمل ، وبالتأكيد لم يدفعوا لي مقابل تلك الإجازة."

بعد فترة وجيزة من تشخيصها ، وصف طبيب الجهاز الهضمي جاكي لها الميسالامين (أساكول) ، وهو دواء يؤخذ عن طريق الفم للمساعدة في تقليل الالتهاب في القولون.

ولكن بعد بدء العلاج ، طورت تراكمًا للسوائل حول قلبها - وهو أحد الآثار الجانبية النادرة للميزالامين. كان عليها التوقف عن استخدام الدواء ، وإجراء عملية جراحية في القلب ، وقضاء أسبوع في وحدة العناية المركزة (ICU).

كانت هذه أول عملية من بين العديد من الإجراءات المكلفة ، وإقاماتها الطويلة في المستشفى نتيجة لحالتها.

"في ذلك الوقت ، كانت الفواتير تتدحرج نوعًا ما. كنت أفتحها وأقول ،" أوه ، هذا حقًا طويل ومخيف "، ثم أكون مثل ،" ما هو الحد الأدنى ، ما هو الحد الأدنى ، عن الدفع؟'"

التحقت جاكي بخطة تأمين صحي من شأنها أن تساعد في تغطية تكاليف رعايتها. عندما أصبح من الصعب للغاية تحمل أقساطها الشهرية البالغة 600 دولار ، يتدخل والديها للمساعدة.

نفد من الخيارات

تعاني جاكي أيضًا من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهو مرض مناعي ذاتي يحد من بعض الأدوية التي يمكنها تناولها.

بسبب هذه القيود ، لا يمكن لطبيبها أن يصف الأدوية البيولوجية مثل إنفليكسيماب (ريميكاد) ، والتي غالبًا ما تستخدم لعلاج جامعة كاليفورنيا إذا كان الميسالامين غير مطروح.

تم وصفها بوديزونيد (Uceris ، Entocort EC) وميثوتريكسات (Trexall ، Rasuvo). لا أحد من تلك الأدوية يعمل. يبدو أن الجراحة قد تكون أفضل خيار لها.

وأضافت: "في تلك المرحلة ، كنت مستمرًا في التدهور من حيث العافية ، ومع عدم وجود أي شيء يعمل بسرعة ، بدأت أتحدث عن رؤية جراح".

وذلك عندما بدأت رحلات جاكي إلى كليفلاند كلينك في أوهايو. سيكون عليها عبور حدود الولاية للحصول على الرعاية التي تحتاجها.

أربع عمليات جراحية بآلاف الدولارات

في عيادة كليفلاند ، ستخضع جاكي لعملية جراحية لإزالة القولون والمستقيم وإنشاء خزان يُعرف باسم "كيس J". سيسمح لها ذلك بتخزين البراز وتمريره عن طريق الشرج.

ستتألف العملية من ثلاث عمليات موزعة على فترة تسعة أشهر. ولكن بسبب المضاعفات غير المتوقعة ، استغرق الأمر أربع عمليات وأكثر من عام لإكمالها. أجرت أول عملية لها في مارس 2010 وآخر عملية لها في يونيو 2011.

قبل عدة أيام من كل عملية ، تم إدخال جاكي إلى المستشفى لإجراء اختبار ما قبل الجراحة. بقيت أيضًا لبضعة أيام بعد كل إجراء لمتابعة الفحص والرعاية.

أثناء كل إقامة في المستشفى ، قام والداها بتسجيل الوصول إلى فندق قريب حتى يتمكنوا من مساعدتها خلال هذه العملية. قال جاكي: "نتحدث عن آلاف الدولارات من جيوبنا ، لمجرد أن نكون هناك".

كل عملية تكلف 50000 دولار أو أكثر ، وكثير منها تم دفعه لشركة التأمين الخاصة بها.

حددت شركة التأمين الخاصة بها خصمها السنوي بمبلغ 7000 دولار ، ولكن في النصف الثاني من عام 2010 ، توقفت هذه الشركة عن العمل. كان عليها أن تجد مزودًا مختلفًا وأن تحصل على خطة جديدة.

"في غضون عام واحد فقط ، دفعت مبلغ 17000 دولارًا للخصم من جيبي لأن شركة التأمين الخاصة بي تركتني واضطررت إلى الحصول على واحدة جديدة. لقد دفعت بالفعل الحد الأقصى للخصم ومن جيبي ، لذلك كان علي أن أبدأ من جديد في منتصف العام ".

طلب المساعدة

في يونيو 2010 ، فقدت جاكي وظيفتها.

لقد فاتتها الكثير من العمل بسبب المرض والمواعيد الطبية.

قالت: "كانوا يتصلون بي بعد الجراحة ويقولون ،" مرحبًا ، متى ستعود؟ "ولا توجد طريقة حقًا لتشرح للناس أنك لا تعرفهم".

"لم أكن هناك بما يكفي. لقد كانوا كرماء بشأن ذلك ، لكنهم طردوني ، "قالت لخط الصحة.

تلقت جاكي 300 دولار أمريكي في الأسبوع على شكل إعانات بطالة ، وهو مبلغ كبير للغاية بالنسبة لها للتأهل للحصول على مساعدة حكومية - ولكنها ليست كافية لتغطية نفقات معيشتها وتكاليف الرعاية الطبية.

قالت: "كان نصف الدخل الشهري الخاص بي بمثابة دفعة التأمين الخاصة بي في تلك المرحلة".

"كنت بالتأكيد أطلب المساعدة من عائلتي ، وكنت محظوظًا حقًا لأنهم تمكنوا من توفيرها ، ولكن كان شعورًا فظيعًا جدًا أن تكون بالغًا ولا يزال يتعين عليك أن تطلب من والديك مساعدتك في دفع فواتيرك."

بعد الجراحة الرابعة ، كان لدى جاكي مواعيد منتظمة في عيادة كليفلاند لمراقبة شفائها. عندما أصيبت بالتهاب في الجيب J ، وهو أحد المضاعفات الشائعة للجراحة التي أجرتها ، احتاجت إلى القيام بمزيد من الرحلات إلى كليفلاند لمزيد من رعاية المتابعة.

ضغوط البقاء مؤمناً

في ربيع عام 2013 ، حصلت على وظيفة في إحدى الشركات "الثلاثة الكبار" لتصنيع السيارات في ميشيغان. سمح لها ذلك بالتخلي عن خطة التأمين الباهظة الثمن التي اشتريتها والتسجيل في خطة برعاية صاحب العمل بدلاً من ذلك.

تتذكر قائلة: "لقد حصلت بالفعل على تأمينهم ، تأمين صاحب العمل ، لأول مرة لأنني شعرت أنني مستقر بما يكفي لشغل وظيفة وأنني على ثقة من أنني سأبقى هناك لفترة من الوقت".

تفهم رئيسها احتياجاتها الصحية وشجعها على أخذ إجازة عند الحاجة. بقيت في هذا العمل لمدة عامين تقريبًا.

عندما تركت هذه الوظيفة ، اشترت التأمين من خلال بورصة التأمين الحكومية التي تم تأسيسها بموجب قانون الرعاية الميسرة ("Obamacare").

في عام 2015 ، بدأت وظيفة أخرى في منظمة غير ربحية. لقد استبدلت خطة ACA الخاصة بها بخطة أخرى يرعاها صاحب العمل. نجح ذلك لفترة وجيزة ، لكنها كانت تعلم أنه لم يكن حلاً طويل المدى.

قالت: "شعرت وكأنني بقيت في تلك الوظيفة لفترة أطول مما أردت لأشياء مثل التأمين".

كانت لديها انتكاسة في مرض التصلب العصبي المتعدد في وقت سابق من ذلك العام وستحتاج إلى تأمين لتغطية تكاليف إدارة كلتا الحالتين.

ولكن في ظل المناخ السياسي الحالي ، شعرت ACA بعدم الاستقرار الشديد بالنسبة لجاكي لشراء خطة تأمين أخرى من خلال البورصة الحكومية. جعلها ذلك تعتمد على خطتها التي يرعاها صاحب العمل.

كان عليها أن تستمر في العمل في وظيفة كانت تسبب لها الكثير من التوتر - وهو أمر يمكن أن يجعل أعراض كل من مرض التصلب العصبي المتعدد وجامعة كاليفورنيا أكثر سوءًا.

توقع الانتكاس التالي

تزوجت جاكي وصديقها في خريف عام 2018. وبصفته زوجته ، يمكن لجاكي التسجيل في خطة التأمين التي يرعاها صاحب العمل.

قالت: "أنا محظوظة للغاية لأنني تمكنت من الحصول على تأمين زوجي ، وأننا قررنا الزواج في الوقت المناسب".

تمنحها هذه الخطة التغطية التي تحتاجها لإدارة العديد من الحالات الصحية المزمنة أثناء عملها مستشارة تسويق رقمية تعمل لحسابها الخاص وكاتبة ومدافعة عن المرضى.

على الرغم من أن أعراض الجهاز الهضمي لديها تحت السيطرة حاليًا ، إلا أنها تعلم أن ذلك قد يتغير في أي لحظة. يمكن للأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا أن يختبروا فترات طويلة من الهدوء قد يتبعها "نوبات" من الأعراض. تحرص جاكي على توفير بعض الأموال التي تكسبها ، تحسباً لانتكاسة محتملة.

"تريد دائمًا أن يكون لديك مخزون من المال عندما تمرض ، لأنه مرة أخرى ، حتى لو كان التأمين الخاص بك يغطي كل شيء وهو رائع ، فربما لا تعمل. لذلك لا توجد أموال قادمة ، ولا تزال لديك فواتير منتظمة ، ولا توجد مساعدة للمرضى من أجل "أحتاج إلى بقالة هذا الشهر".

وأضافت: "إن الأموال الخارجة لا نهاية لها ، والمال المتوفر يتوقف بسرعة كبيرة عندما لا تتمكن من الذهاب إلى العمل" ، "لذلك فهو مكان مكلف حقًا أن تكون فيه."