أفضل المصادر لعلاج التهاب القولون التقرحي (UC)
يمكن أن يكون الحصول على تشخيص التهاب القولون التقرحي (UC) أمرًا مربكًا ومخيفًا ومحرجًا للبعض.
من المهم للشخص الذي تم تشخيصه مؤخرًا أن يثقف نفسه بشأن المرض حتى يتمكن من إجراء محادثات مفيدة ومستنيرة مع طبيبه.
يمكن أن تشعر بالوحدة الشديدة ، لكنك بعيد عن الوحدة. في الواقع ، مجتمع UC عبر الإنترنت نشط للغاية. يعد دعم المريض إلى المريض أحد أفضل الطرق للتغلب على العيش مع جامعة كاليفورنيا.
سيساعدك إجراء اتصالات مع الآخرين الذين يعرفون الحبال في العثور على طريقك والبدء في بناء شبكة الدعم الخاصة بك.
فيما يلي بعض الموارد الأكثر فائدة عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعيشون مع جامعة كاليفورنيا.
مجموعات الدعم عبر الإنترنت
غالبًا ما يجد الأشخاص الذين يعيشون مع جامعة كاليفورنيا أنفسهم معزولين في منازلهم ، غير قادرين على المغادرة. هذا هو السبب في أن المجتمع نشط للغاية في مجموعات الدعم عبر الإنترنت.
هذه المجموعات أماكن رائعة لمقابلة أشخاص لديهم تجارب مماثلة. يمكن للأعضاء مشاركة النصائح مع بعضهم البعض حول إدارة الحالة.
متصل
هناك مجتمعات خاصة عبر الإنترنت تستضيفها المنظمات غير الربحية. يمكن فقط للأشخاص الذين يعيشون مع UC الانضمام إلى هذه القنوات.
- مجتمع كرون والتهاب القولون
- مجموعات الدعم التابعة لـ UOAA
- مجموعة دعم مرضى التهاب الأمعاء الذكية
- مرض كرون والتهاب القولون التقرحي
موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك
هناك مجموعات للمراهقين والآباء ومقدمي الرعاية - أي شخص يمكن أن يستفيد من شخص ما للتحدث معه. يعد Facebook مكانًا شائعًا للعثور على دعم UC. بعض المجموعات لديها أكثر من 20000 عضو!
- التحالف الوطني لالتهاب القولون التقرحي (NUCA)
- مجموعة دعم التهاب القولون التقرحي
- التهاب القولون التقرحي
- مجموعة دعم iHaveUC
- منتدى بنات شجاعة الخاص
التوعية والدعوة
واحدة من أفضل الطرق لتصبح مدافعًا عن جامعة كاليفورنيا هي المشاركة في أحداث توعية خاصة بكل حالة. هناك حدثان معروفان للدعوة لمجتمع IBD:
- أسبوع التوعية بمرض التهاب الأمعاء
- اليوم العالمي لمرض التهاب الأمعاء
يشارك الأشخاص الذين تأثرت حياتهم بمرض التهاب الأمعاء في هذه الأحداث من أجل:
- مشاركة قصصهم
- تثقيف الجمهور
- تعزيز الإيجابية
يعد اليوم العالمي لمرض التهاب الأمعاء أمرًا خاصًا لأن الناس من جميع أنحاء العالم يتحدون لزيادة الوعي من خلال النشر على وسائل التواصل الاجتماعي وإضاءة المعالم في جميع أنحاء العالم باللون الأرجواني.
إذا كنت مهتمًا بأن تصبح مدافعًا عن جامعة كاليفورنيا ، فإن مؤسسة Crohn’s & Colitis Foundation تقدم مجموعة أدوات مفيدة حقًا لمساعدتك على البدء.
المنظمات
تتمثل نقطة الانطلاق الرائعة في الوصول إلى منظمة غير ربحية لمعرفة المزيد حول المشاركة في مجتمع UC.
من خلال المشاركة في الأحداث وجمع التبرعات ، يمكنك التواصل مع الآخرين والمساعدة في نشر مهمة المنظمة.
يمكن أن يوفر دعم منظمة غير ربحية مقرها جامعة كاليفورنيا شعورًا بالانتماء والهدف بعد تشخيص جديد.
فيما يلي بعض أفضل اختياراتي لمنظمات جامعة كاليفورنيا:
- التحالف الوطني لالتهاب القولون التقرحي (NUCA)
- بنات مع الشجاعة
- مؤسسة الامعاء الشديدة (IIF)
- حركة الأمعاء الغليظة
- مؤسسة كرون وكولتيس
- مؤسسة دعم IBD
تويتر
يعد Twitter أداة رائعة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة لأنه يتيح لهم التواصل ودعم بعضهم البعض.
تحدث محادثات Twitter في العديد من المناطق الزمنية وفي أيام مختلفة من الأسبوع ، لذلك هناك العديد من الفرص للمشاركة في محادثات رائعة.
مجتمع UC نشط بشكل لا يصدق على Twitter. واحدة من أفضل الطرق لإنشاء علاقات مع الآخرين هي المشاركة في دردشة على تويتر UC أو مرض التهاب الأمعاء (IBD).
للمشاركة في واحدة ، قم بتسجيل الدخول إلى Twitter وابحث في أي من علامات التصنيف أدناه. سيسمح لك ذلك بمشاهدة الدردشات السابقة ، مع تفاصيل حول من انضم والمواضيع التي تمت تغطيتها.
فيما يلي بعض الدردشات التي يجب التحقق منها:
- #التهاب القولون التقرحي
- # آي بي دي
- #IBDChat
- #IBDHour
- #BDMoms
- #GWGChat
- # دائرة_عائلة_الاجتماعية
الوجبات الجاهزة
أصبح العثور على دعم UC أسهل الآن من أي وقت مضى. هناك المئات من مدونات المرضى والمحادثات عبر الإنترنت ومجموعات الدعم لمساعدة الأشخاص على التواصل والتعلم من بعضهم البعض.
مع وجود العديد من الطرق للتواصل مع الآخرين في موقعك ، لن تضطر أبدًا إلى أن تكون بمفردك ، وهذا أمر قوي للغاية!
إن الحصول على جامعة كاليفورنيا ليس مجرد نزهة في الحديقة. ولكن بمساعدة هذه الموارد ، يمكنك "الخروج إلى هناك" وتكوين صداقات جديدة لدعمك في رحلتك.
جاكي زيمرمان هي مستشارة تسويق رقمي تركز على المنظمات غير الربحية والمنظمات ذات الصلة بالرعاية الصحية. في حياتها السابقة ، عملت كمديرة للعلامة التجارية وأخصائية اتصالات. لكن في عام 2018 ، استسلمت أخيرًا وبدأت العمل لنفسها في JackieZimmerman.co. من خلال عملها في الموقع ، تأمل في مواصلة العمل مع المنظمات الكبيرة وإلهام المرضى. بدأت الكتابة عن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد (MS) ومرض القولون العصبي (IBD) بعد فترة وجيزة من تشخيصها كطريقة للتواصل مع الآخرين. لم تحلم قط أنها ستتطور إلى مهنة. تعمل جاكي في مجال المناصرة منذ 12 عامًا وقد تشرفت بتمثيل مجتمعات MS و IBD في العديد من المؤتمرات والخطب الرئيسية وحلقات النقاش. في وقت فراغها (أي وقت فراغ؟!) ، تحاضن مع صغارها وزوجها آدم. كما أنها تلعب دور ديربي الأسطوانة.