نيكولاس (مرض فقر الدم المنجلي)

تم تشخيص نيكولاس بمرض فقر الدم المنجلي بعد وقت قصير من ولادته. كان يعاني من متلازمة القدمين أثناء طفولته ("لقد بكى وتنطلق كثيرًا بسبب الألم في يديه وقدميه ،" كما تتذكر والدته بريدجيت) وتم إخراج المرارة والطحال في سن الخامسة. البنسلين ، هيدروكسي يوريا وأدوية أخرى ساعدته وأسرته على إدارة المرض وأزمات الألم الشديدة التي يمكن أن تؤدي إلى دخول المستشفى. نيكولاس الآن 15 عامًا وطالب شرف في المدرسة ، وهو يستمتع "بالخروج" والاستماع إلى الموسيقى ولعب ألعاب الفيديو والمصارعة وتعلم الجوجيتسو البرازيلي.

شارك نيكولاس في أول تجربة سريرية له منذ حوالي ثلاث سنوات. بحثت في العلاقة بين التمارين الرياضية ومرض فقر الدم المنجلي.

تتذكر بريدجيت قائلةً: "لاحظ أحد أطباء الدم في المستشفى الذين ذهبنا إليهم أن نيكولاس مريض نشط بفقر الدم المنجلي". "إنه يمارس الرياضة ، ومع وجود هيدروكسي يوريا ليس في المستشفى بالقدر الذي كان عليه من قبل. لذلك سألونا عما إذا كنا سنجري دراسة لمراقبة تنفسه. سألته ، هل كان هناك أي سلبيات لذلك؟ سلبيًا هو أنه سيخرج من التنفس ، كما تعلم. لذلك سألت نيكولاس إذا كان الأمر على ما يرام وقال نعم. وشاركنا فيه. كل ما يمكن أن يساعدهم في معرفة المزيد عن المرض ، فنحن جميعًا نؤيده ".

على الرغم من أن الدراسة لم تكن تهدف إلى تحسين صحة المشاركين على الفور ، إلا أن كل من الأم والابن كانوا سعداء بمشاركتهم وفرصة المساعدة في تعزيز المعرفة العلمية حول المرض.

يقول نيكولاس: "المشاركة في الدراسات ، أعتقد أنها تساعد الأطباء على معرفة المزيد عن المرض ، كما تعلمون ، الخروج بمزيد من الأدوية ومساعدة كل من يعاني منه". "لذلك فإن أسرهم ولن يكونوا ، كما تعلم ، في أزمة ألم أو في المستشفى بنفس القدر."

بعد التجربة الإيجابية للأسرة مع الدراسة ، شارك نيكولاس في عام 2010 في تجربة سريرية ثانية. درس هذا الشخص وظيفة الرئة لدى المراهقين المصابين بمرض فقر الدم المنجلي.

تقول بريدجيت: "لقد ركب دراجة ثابتة وشاشات مثبتة عليه". "وأرادوا منه أن يذهب سريعًا ثم يبطئ من سرعته. ويعود سريعًا مرة أخرى. ويتنفس في أنبوب. وبعد ذلك قاموا بسحب دمه للاختبار. لم يكن هناك تحسن في صحته ، كان فقط لمعرفة كيف شخص يعاني من فقر الدم المنجلي ويكون نشطًا ، كما تعلمون ، كيف كانت وظائف الرئة لديهم ".

على غرار التجربة الأولى ، فإن فائدة المشاركة لم تكن لنيكولاس شخصيًا ولكن مساعدة الأطباء والباحثين على معرفة المزيد عن مرض فقر الدم المنجلي.

يقول نيكولاس: "آمل أن يتوصل الأطباء قدر المستطاع عن الخلايا المنجلية ، لأنها ستساعد مرضى الخلايا المنجلية وعائلاتهم ، كما تعلم ، على عدم التواجد في المستشفى بنفس القدر. القدرة على فعل ما يفعلونه أكثر ، أن تعيش حياة منتظمة وتحمل جداولها المعتادة بدلاً من الاضطرار إلى أخذ إجازة للذهاب إلى المستشفى ، كما تعلم ، تمر بعملية الألم برمتها ، أشياء من هذا القبيل. "

تظل بريدجيت ونيكولاس منفتحين على المشاركة في المزيد من التجارب السريرية مع الأخذ في الاعتبار ما يشعران به كعائلة.

تقول: "أعتقد أنه ينبغي على الآخرين القيام بذلك [المشاركة في الأبحاث السريرية] طالما أنهم لا يشعرون بأي نتيجة سلبية". "أعني ، لماذا لا؟ إذا كان ذلك يساعد في جعل أطباء الدم على دراية بالخلايا المنجلية بطريقة مختلفة ، فأنا جميعًا مع ذلك. نحن جميعًا مع ذلك. نريدهم أن يعرفوا قدر المستطاع عن الخلية المنجلية. "

مستنسخة بإذن من NIH Clinical Trials وأنت. لا تصادق المعاهد الوطنية للصحة أو توصي بأي منتجات أو خدمات أو معلومات موصوفة أو مقدمة هنا من قبل health line. تمت آخر مراجعة للصفحة في 20 أكتوبر 2017.