أنا "سبوني".هذا ما أتمنى أن يعرفه المزيد من الناس عن الأمراض المزمنة

لم أجد طريقة لشرح إرهاقي بشكل أفضل إلا بعد تخرجي من الكلية. هذا عندما اكتشفت نظرية الملعقة.

ما هي نظرية الملعقة؟

تحظى "The Spoon Theory" ، وهي قصة شخصية لكريستين ميسيراندينو ، بشعبية بين العديد من الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة. يصف بشكل مثالي فكرة الطاقة المحدودة هذه ، باستخدام "الملاعق" كوحدة للطاقة.

يعيش Miserandino مع مرض الذئبة ، وهو مرض مناعي ذاتي مزمن يتسبب في مهاجمة جهاز المناعة لخلايا الجسم السليمة. كتبت ميسيراندينو أن صديقتها أرادت يومًا ما أن تفهم بشكل أفضل حقائق التعايش مع مرض مزمن.

"أثناء محاولتي اكتساب رباطة جأش ، ألقيت نظرة خاطفة على الطاولة للحصول على المساعدة أو التوجيه ، أو على الأقل توقفت لبعض الوقت لأفكر. كنت أحاول العثور على الكلمات الصحيحة. كيف أجيب على سؤال لم أتمكن من الإجابة عليه مطلقًا بنفسي؟ يكتب Miserandino.

"كيف أشرح كل تفاصيل كل يوم يتأثر فيه ، وأعطي المشاعر التي يمر بها الشخص المريض بوضوح. كان بإمكاني التخلي عن مزحة كما أفعل عادةً ، وتغيير الموضوع ، لكني أتذكر أنني أفكر إذا لا تحاول شرح هذا ، كيف أتوقع منها أن تفهم. إذا لم أتمكن من شرح ذلك لصديقي المفضل ، فكيف يمكنني أن أشرح عالمي لأي شخص آخر؟ كان علي أن أحاول على الأقل. "

تجلس ميسيراندينو في أحد المقاهي لتشرح كيف جمعت الملاعق واستخدمتها لتمثيل وحدات محدودة من الطاقة. الطاقة بالنسبة للكثيرين منا المصابين بأمراض مزمنة محدودة وتعتمد على العديد من العوامل بما في ذلك مستويات التوتر وطريقة نومنا والألم. بعد ذلك ، قامت ميسيراندينو بإرشاد صديقتها خلال يومها العادي ، حيث كانت تأخذ الملاعق أو الطاقة بعيدًا عن الصديق أثناء استمرار المناقشة. بحلول نهاية اليوم ، لم تكن صديقتها قادرة على فعل ما تريد. عندما أدركت أن ميسيراندينو مرت بهذا كل يوم ، بدأت صديقتها في البكاء. لقد فهمت ، إذن ، كم كان الوقت ثمينًا لأشخاص مثل ميسيراندينو ، وكم كانت "الملاعق" قليلة لديها رفاهية الإنفاق.

التعريف بـ "Spoonie"

من غير المحتمل توقع Miserandinoكثير جدا الأشخاص الذين يجب التعرف عليهم باستخدام Spoon Theory عندما تصورتها وكتبت عنها على موقعها ، لكنك لا تبدو مريضًا. ولكن حتى نظرية Spoon Theory ، لم يشرح أي شخص آخر تجارب المرض المزمن بهذه البساطة والفعالية. لقد تم قبولها في جميع أنحاء العالم باعتبارها هذه الأداة الرائعة لوصف ما هي الحياة مع المرض حقًا. قامت نظرية الملعقة ببعض الأشياء العظيمة منذ نشأتها - أحدها هو توفير وسيلة للناس لمقابلة الآخرين الذين يعانون من المرض. سيؤدي البحث السريع على وسائل التواصل الاجتماعي إلى سحب مئات الآلاف من المنشورات من الأشخاص الذين يُعرفون باسم "Spoonie".

داون جيبسون هو أحد هؤلاء الأشخاص. بالإضافة إلى كونه مقدم رعاية حاليًا لأحد أفراد الأسرة ، يعيش Dawn مع التهاب الفقار والحساسية الغذائية وصعوبات التعلم. في عام 2013 ، أنشأت # SpoonieChat ، محادثة على Twitter عقدت في ليالي الأربعاء من الساعة 8 إلى 9:30 مساءً. التوقيت الشرقي ، حيث يطرح الناس الأسئلة ويشاركون تجاربهم كملعقين. يقول جيبسون إن إنشاء نظرية الملعقة قد فتح التواصل لأولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة وأولئك الذين يعتنون بهم.

يقول جيبسون: "تقدم The Spoon Theory لغة مشتركة لمجموعة Spoonie ، فتفتح عالماً من التفاهم بين المرضى ، وبين المرضى ومن حولهم ، وبين المرضى والأطباء المستعدين للاستماع".

إدارة الحياة باسم "Spoonie

بالنسبة لأشخاص مثل جيبسون ، الذين لديهم شخصيات من النوع أ ويقومون بالعديد من المشاريع ، فإن حياة Spoonie ليست سهلة دائمًا. إنها تشاركها أن استخدام الملاعق كعملة أمر رائع ، "لكن المرض يقرر كم علينا إنفاقه. عادةً ما يكون لدى" Spoonie "ملاعق أقل لإنفاقها من الأشياء التي يجب القيام بها."

بعيدًا عن الأدوية ومواعيد الطبيب ، يمكن أن تكون حياتنا اليومية محدودة وتمليها أمراضنا بأجسادنا وعقولنا. باعتباري شخصًا مصابًا بأمراض مزمنة متعددة ، فأنا أستخدم دائمًا مفهوم الملاعق كطاقة مع العائلة والأصدقاء وغيرهم. عندما أواجه يومًا عصيبًا ، غالبًا ما أصرح لزوجي أنه قد لا يكون لدي ملاعق لطهي العشاء أو أداء المهمات. ليس من السهل دائمًا الاعتراف بذلك ، لأنه قد يعني تفويت أشياء يريد كلانا المشاركة فيها.

الذنب المرتبط بالإصابة بمرض مزمن هو عبء ثقيل. أحد الأشياء التي يمكن أن تساعد فيها نظرية الملعقة هو الفصل بين ما نرغب في القيام به وما تمليه أمراضنا.

يتطرق جيبسون إلى هذا أيضًا: "بالنسبة لي ، فإن أعلى قيمة لنظرية الملعقة هي أنها تسمح لي بفهم نفسي. غالبًا ما يذكر شعبنا بعضنا البعض بأننا لسنا أمراضنا ، وهذا صحيح. لكن روح Spoonie تسمح لي بعمل هذا الفصل فكريا. إذا قرر جسدي أنه لا يمكننا الاحتفاظ بالخطط الاجتماعية ، فأنا أعلم أن هذا ليس أنا غير مستقر. لا توجد مساعدة لذلك. هذا يخفف العبء الثقافي الثقيل لمجرد التخلص منه أو المحاولة بجدية أكبر. "

المزيد من الموارد للتعرف على Spoonies والتواصل معها

بينما تهدف نظرية الملعقة إلى مساعدة الغرباء على فهم طبيعة التعايش مع المرض ، إلا أنها تساعد المرضى بطرق مذهلة أيضًا. يمنحنا القدرة على التواصل مع الآخرين والتعبير عن أنفسنا والعمل على التعاطف مع الذات.

إذا كنت مهتمًا بالتواصل أكثر مع Spoonies ، فهناك بعض الطرق الرائعة للقيام بذلك:

• تنزيل نسخة مجانية من برنامج "The
  نظرية الملعقة "بقلم كريستين ميسيراندينو بصيغة PDF
• انضم إلى #Spooniechat الأربعاء من الساعة 8 إلى 9:30 مساءً.
  التوقيت الشرقي على تويتر
• ابحث في #spoonie على Facebook و Twitter و
  Instragram و Tumblr
• تواصل مع Dawn's Spoonie
  مجتمع الدردشة على Facebook
• استكشف #Spoonieproblems على وسائل التواصل الاجتماعي ، أ
  الهاشتاغ الخفيف نوعًا ما تستخدمه Spoonies للتحدث عن منتجاتها الفريدة
  تجارب مع مرض مزمن.

كيف ساعدتك نظرية الملعقة في التعامل مع المرض المزمن أو فهمه بشكل أفضل؟ أخبرنا أدناه!

كريستين شولتز كاتبة من ولاية ويسكونسن تتحدى الأعراف الجنسية والجندرية. من خلال عملها كناشطة في مجال الأمراض المزمنة والإعاقة ، تتمتع بسمعة طيبة في تحطيم الحواجز مع التسبب في مشاكل بناءة. قامت Kirsten مؤخرًا بتأسيس Chronic Sex ، والتي تناقش علانية كيف يؤثر المرض والإعاقة على علاقاتنا مع أنفسنا والآخرين ، بما في ذلك - كما خمنت - الجنس! يمكنك معرفة المزيد عن Kirsten and Chronic Sex في chronicsex.